Cuando llega el daño cerebral a una familia, ¿cómo lo vive cada uno de sus integrantes? Los profesionales de la neuropsicología nos ayudan analizarlo y a saber qué puede hacer cada persona para que todo el sistema familiar sea un poco más feliz.
El daño cerebral no solo afecta a quien lo padece sino a toda su estructura familiar. Y en contra de lo que pueda parecer, el cuidado físico no supone el mayor problema. Partiendo de la base de que cada familia tiene una ‘personalidad’ diferente y recibe las consecuencias de la lesión cerebral en un momento de la vida en el que las demandas de sus distintos miembros y los recursos también varían, Noemí Álvarez, neuropsicóloga del Centro de Neurorrehabiltiación Aita Menni en Bilbao, quiso describir algunas ‘fases’ que suelen ser comunes y por las que pasa emocionalmente la familia. El shock inicial suele dar paso a la esperanza. Más adelante brotan reacciones como frustración, rabia, sentimiento de culpa, cansancio, sensación de injusticia… La adaptación llega a largo plazo.
Entonces, ¿tras el DCA, es posible el equilibrio, la felicidad? “Los cambios que se producen en la esfera de la conducta y las emociones tras un daño cerebral son los menos visibles, pero normalmente son los que más afectan a las relaciones humanas”, subrayaba nuestra experta en su charla para familias y personas cuidadoras.
La rehabilitación neuropsicológica
La dificultades neuropsicológicas tras un daño cerebral pueden afectar a las capacidades cognitivas (atención, memoria, cálculo, etc.), a la conducta o estado emocional (en forma de mayor irritabilidad, apatía, desinhibición, etc.) y al grado de conciencia, es decir a la capacidad que la persona tiene para darse cuenta de sus propias dificultades y del impacto de las mismas. Para algunas dificultades la medicación puede resultar de ayuda, por ejemplo, para mejorar la calidad de sueño, el estado de ánimo depresivo, reducir la intensidad de la irritabilidad u otros tipos de descontrol emocional. Sin embargo, las medicinas no pueden restaurar la memoria ni son capaces de concienciar del problema a quien lo tiene, ni de enseñar habilidades; tampoco crean rutinas ni devuelven el tacto social. Es en algunos de estos campos en donde interviene la rehabilitación neuropsicológica.
El programa de formación para pacientes, familias y personas cuidadoras de Aita Menni ayuda a conocer mejor las consecuencias del DCA para manejar mejor la vivencia y calidad de vida. Noemí Álvarez sobrayó lo fundamental que resulta dar respuesta a dos preguntas:
- ¿Qué cosas mejoran nuestra sensación de bienestar?
- ¿Qué nos puede hacer a todos un poco más felices?
Tras un daño cerebral, la persona afectada puede mostrar cambios de personalidad. Los cambios pueden deberse a la lesión orgánica (trastorno orgánico de la personalidad) o pueden tener que ver con la reacción emocional ante la misma. Es frecuente la exacerbación rasgos previos. Desinhibición, irritabilidad, oposicionismo, agresividad, impulsividad, egocentrismo, infantilismo, apatía, emocionalismo, labilidad emocional, anhedonia, tristeza… son síntomas habituales.
Estos cambios conductuales influyen, además de en la persona afectada, en su entorno social más próximo. Por lo cual, es muy importante trabajar en ambas direcciones. Ayudar a la familia a entender la naturaleza del problema, saber manejarlo a través de la facilitación de pautas y ayudarles en la aceptación y la vivencia del cambio cuando este es definitivo son aspectos prioritarios.
A la vista de los problemas, el profesional de la neuropsicología marcará las estrategias para cambiar esas conductas, que pasan casi siempre por el control ambiental para tratar de minimizar la conducta problemática, y si se da, pasar al señalamiento del límite, el premio o la retirada de privilegios o concesiones. Aún en los casos de un deterioro cognitivo muy importante, “Es bueno hacerle saber que me ha ofendido, que me duele. Proporcionarle esa información“, dice como ejemplo Noemí Álvarez. Nuestra experta advierte de los peligros de la pena y actitudes como la cesión sistemática a las demandas, que la persona afectada quede liberada de obligaciones o exigencias, que no haya recompensa ante la conducta adecuada, que se le preste demasiada atención ante una conducta inadecuada o que la persona cuidadora tenga miedo a decir ‘basta’.
Algunas pautas generales de actuación
¿Cómo se reconstruyen las relaciones? ¿Cuánto ha de cambiar el papel de cada uno de sus integrantes? ¿Cómo podemos afrontar ese cambio? ¿Qué y quiénes pagan tributo por esa adaptación? Siempre ha de haber lugar para la esperanza pero ha de ser ¿en la recuperación total o esperanza de pequeños avances en la rehabilitación? El gran impacto que causa el DCA en todas las personas de la familia provoca inevitablemente momentos de confusión, preocupación, tensión/ansiedad, frustración, fatiga, indefensión, irritabilidad, desconfianza… ¡Por esto es tan importante el cuidado de la persona cuidadora!
Algunos consejos generales que pueden facilitar el manejo y la convivencia del día a día tienen que ver con la estructuración rutinas, con saber prevenir riesgos y saber diferenciar nuestro rol en diferentes situaciones. En ocasiones convendrá darle la solución y orientarle si algo le genera agobio. Ante una mala conducta, explicarle que está mal, mostrarle otra manera o señalarle el mejor momento. De igual manera, habrá que aprender a ponerle límites y no ceder; también a reforzar con premios y mimarle por su buen comportamiento. A veces será preciso pararle, frenarle. Otras, mejor no hacer caso, distraerle. Será aconsejable incluso darle responsabilidades. Por supuesto, explicarle la naturaleza del problema y utilizar el humor.
Cuando alguien sufre daño cerebral, el apoyo psicológico y emocional a la familia ayuda y orienta. Los profesionales del área de neuropsicología asesoran, acompañan y escuchan a las familias. Neuropsicólogas y neuropsicólogos ayudan a entender la naturaleza del problema, a ver las limitaciones de cada cual, a reconocer los sentimientos; facilitan la convivencia con la persona afectada, enseñan a cómo aprender a delegar, a buscar ratos para uno mismo y mantener vivos otros ámbitos de la vida (pareja, ocio, social…). Facetas muy necesarias para poder afrontar una situación tan compleja. Y siempre siempre viviendo con esperanza y siendo capaces de aprender a dar valor a pequeños gestos pero grandes vivencias…
hola quería preguntarles que bibliografia tienen en cuenta para fomentar la actividad fisica en grupo en las rehabilitaciones. me gustaria estudiarlo.
Disculpa, Marina, este comentario se quedó en su día sin respuesta. Tal vez este artículo técnico pueda servirte de orientación: La importancia de la actividad física grupal en la rehabilitación de las personas con daño cerebral adquirido
Un cordial saludo
ufff; buscando respuestas reales sin exito; creo que problemas en el cerebro, hoy en dia, aun sin explicacion real; solo supuestos de supuestos; creo que cada persona, debemos tomar el control usando valores, moral, etica, amor y bueno, algo de lectura, para mejorar, cualquier aspecto en y dentro de nuestra vida privada y social; en mi caso, sufri un impacto fuerte por accidente automovilistico y bueno 10 años despues perdi un ojo y los medicos dijeron que causa fue impacto fuerte en la cabeza; evento que negue, por no acordarme de ese accidente; sin embargo, mi familia dice que mi comportamiento cambio, que soy otro, despues de ese accidente.
Puede un joven con daño cerebral adquirido volver a tener la personalidad de antes del accidente
Hola, Ángeles:
La respuesta no puede ser sí o no, depende de la lesión entre otros factores.
Un cordial saludo
Cordial saludo, quiero preguntarles si los sintomas de daño cerebral se manifiestan con mayor intencidad durante 15 o 20 días cada 4 o 5 meses ? Soy paciente epiléptico , sufrí lesión craneoencefálica. Gracias
Estimado Nelson:
La manifestación de los síntomas asociados con un daño cerebral puede variar según el caso. Lo más apropiado es llevar tus síntomas y preocupaciones a una consulta especializada en neurología, donde tras una valoración y a la vista de tu historial podrán proporcionarte orientación más precisa y personalizada.
Un cordial saludo
Tengo un niño con una disritmia cerebral ligera tiene 14 años pero lo veo demasiado alterado y apenas duerme por favor q debo hacer estoy muy preocupada.
Estimada Sugyima:
Agradecemos su confianza al compartir su preocupación sobre su hijo. En cualquier caso, sentimos tener que decir que es fundamental realizar una evaluación exhaustiva y precisa del estado de salud del pequeño. No podemos emitir consejos sin una valoración previa, más allá de sugerirle que acuda a una consulta neurológica lo más especializada posible.
Un cordial saludo
wao debe llevarlo al psiquiatra me pasó con mi hija de 22 años
Muchas gracias por compartir tu experiencia con tu hija, Mari. Un cordial saludo
Las personas con cambios de conducta x trauma nunca vuelven hacer los que eran antes o se quedan con demencia para siempre
Las personas con cambios de conducta inapropiada nunca se les quitará ese conducta xq les aumenta mucho la conducta sexual exagerado
Hola tengo un familiar que tubo un traumatismo craneoencefalico severo lleva 20 dias del accidente y ya esta dado de alta, si mueve todo su cuerpo y platica pero todo confuso no nos conose a esepcion de esposa e hijos creo, mi duda es si podra recuperarse del todo, si podra recordar e interactuar como antes del accidente, gracias
Estimado David:
Lamentamos mucho la situación que estás atravesando con tu familiar y comprendemos que estás buscando respuestas en un momento difícil. Sin embargo, es importante señalar que el pronóstico en casos de traumatismo craneoencefálico severo puede variar significativamente de una persona a otra, más sin haber realizado una evaluación médica exhaustiva.
Esperando haber sido de alguna ayuda, les enviamos un cordial saludo