“Es un camino muy lento, pero que siempre nos va dando muchas alegrías”

Juanjo Bou presenta el andador que ha adaptado para su hija Lucía al concurso “Productos de Apoyo (Ayudas Técnicas) y Soluciones de Bajo Coste 2012“; quiere mostrar a quien lo pueda necesitar cómo fabricar un producto de apoyo con medios al alcance de cualquier persona. Las  modificaciones realizadas son completamente reversibles.

Paso a paso, Lucía avanza con su andador adaptado. Paso a paso mejora gracias al tratamiento rehabilitador que sigue en la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital del Carmen , en Valencia.  Sus papás, Juanjo Bou y Laura Soler,  ahora mismo son la parte más importante de su equipo terapéutico. Y están contentos. Juanjo nos cuenta cómo están haciendo este camino.

– Lucía tiene una enfermedad rara denominada artrogriposis, ¿cuáles son sus necesidades?

La artrogriposis múltiple congénita, AMC, es un síndrome cuya principal característica es la rigidez en las articulaciones. Puede venir acompañado, o no, de problemas en el sistema nervioso central o periférico, afectando también a otros órganos, como pulmones, aparato digestivo, etc., y, rara vez, de problemas de desarrollo cognitivo. No es una enfermedad degenerativa.

Afortunadamente Lucía sólo tiene afectadas sus capacidades físicas, pero no sus capacidades intelectuales. Los problemas más graves provienen de una luxación congénita de ambas caderas y una severa escoliosis que podría llegar a afectar la capacidad pulmonar. En breve, necesitará intervención quirúrgica. Aparte tiene una hipotonía generalizada, por ello necesita mucha rehabilitación, para ir cogiendo tono muscular en todo su cuerpo. En la Unidad del Carmen trabajan para conseguir que vaya recuperando esa masa muscular, principalmente en el tronco y sus miembros inferiores y superiores.

– ¿Cómo supisteis de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital del Carmen?

Hace un par de años, cuando nació Lucía, teníamos unos amigos que llevaban a su hija de 5 añitos a la Unidad. Nos comentaron que estaban muy contentos con el trabajo que estaban haciendo con ella, y de la profesionalidad de los técnicos que trabajaban allí. Iban comprobando que su hija mejoraba día a día. Decidimos informarnos y vimos que podían ayudar a Lucía con su rehabilitación.

– ¿Cuánto tiempo lleva en rehabilitación y en qué áreas?

Lucía entró en la Unidad del Carmen con 5 meses y medio, y ahora ya tiene 22. Trabajan con ella en el área de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.

– ¿Cuál ha sido su evolución durante estos meses de tratamiento?

Nosotros estamos muy contentos con la evolución que ha tenido Lucia desde que entró en la Unidad. Cuando empezó con el tratamiento estaba completamente rígida, sin apenas movilidad de sus extremidades. No podía abrir las manos, levantar los brazos, girarse, ni mucho menos gatear o andar. Tenía flexión en las rodillas y en los codos, tortícolis congénita, y no era capaz de extender completamente ni los brazos ni las piernas.

Ahora mismo, puede voltearse en el suelo, mantenerse sentada sin apoyos, manipular objetos pequeños y grandes, y alzar los brazos hasta la frente. Ha comenzado a gatear, se sujeta de pie apoyándose en una mesa, y se empieza a desplazar utilizando el andador. Es un camino muy lento, pero que siempre nos va dando muchas alegrías.

Un andador “de concurso”

 

– ¿Qué productos de apoyo o ayudas técnicas necesita?

Lucía ha necesitado y necesita para su rehabilitación bastantes férulas que han ido evolucionando con el tiempo. Las ha usado en sus pies, manos y piernas. Además utiliza un bipedestador para ir fortaleciendo su cadera. Durante este último año ha ido compaginando el corsé nocturno con una escayola en todo su tronco para ir rectificando la escoliosis y que no fuera a más. La AMC necesita ejercicio físico diario, y lo necesitará durante toda su vida.

– ¿Cómo es la relación con los terapeutas del centro?

Desde el primer día, nos hemos sentido a gusto, no sólo por la profesionalidad sino por el trato humano recibido. La cercanía mostrada por los profesionales del centro nos ha hecho sentirnos tranquilos con el camino que estábamos siguiendo. Nos han despejado nuestras dudas, y han ayudado a Lucía en todo lo que ha necesitado. Nos han hecho sentir que nuestra hija era importante para ellas.

– ¿Cómo surge la idea de emprender la adaptación del andador?

El traumatólogo de Lucía, del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, nos indicó que debería comenzar a desplazarse e interactuar, por ella misma, con su entorno, lo antes posible.

María Plasencia, la fisioterapeuta de Lucía en la Unidad, nos comentó que podíamos adaptar un andador que tenían en el centro y que no utilizaban, ya que lo que existía en el mercado era muy caro y estaba destinado a niños a partir de 4 años. Desde ese momento, con su ayuda, y con la de un amigo, Fernando Ochera, fuimos ideando y viendo cuáles podían ser las necesidades de Lucía y poniéndolas en práctica.

Una de las cosas que siempre nos propusimos como premisa en su fabricación, es que cualquier modificación que se hiciera al andador fuera completamente reversible. Nuestra idea es devolver el andador al Centro en su estado original una vez que Lucía no lo necesite y que las mejoras realizadas puedan quedar para la utilización del mismo por parte de otros niños/as que pasen por el Hospital del Carmen.

– ¿Qué conocimientos hay que tener para hacer una adaptación de este tipo?

La verdad es que es necesario contar con un poco de iniciativa y tener la necesidad de llevarlo a la práctica. Todo ha sido un proceso de ensayo error durante varios meses. Un ejemplo, María, su fisioterapeuta, nos indicó que debíamos sujetar el tronco de Lucia para que se mantuviera lo más erguida posible, y pensamos en utilizar un corsé nocturno que ya no utilizaba. El problema era sujetarlo a la barra sin estropearla, añadiendo el mínimo peso posible, y permitiéndole algo de movimiento. Además queríamos que se pudiera mover el corsé a medida que Lucía fuese creciendo.

En un primer momento pensamos en un sistema metálico, atornillándolo al corsé, pero quedaba tan rígido que no vimos claro cómo íbamos a colocarla y quitarla cada vez. Se nos ocurrió utilizar correas atornillándolas, hasta que se nos iluminó la bombilla y dimos con los remaches. Luego los remaches y las cintas nos llevaron a pensar en cierres de mochilas para ajustar la altura y, poco a poco, fuimos llegando al modelo final.

– ¿Por qué decidisteis participar en el concurso?

La verdad es que desconocíamos por completo tanto la asociación de Albacete de Recuperación de personas con discapacidad física como la realización de este concurso.

Una amiga, que también lleva a su hija al centro, al ver cómo había quedado el andador, nos mandó la información del concurso y nos animó a participar. Cuando lo comentamos en la Unidad les pareció una buena idea. Así que lo que hicimos fue plasmar en papel lo realizado, con la idea de mostrar a otras personas que lo puedan necesitar cómo fabricar un andador con los medios que tenemos a nuestro alcance.

– Si ganáis, ¿a qué vais a dedicar el premio económico?

La verdad es que no nos presentamos con ninguna motivación económica sino por dar a conocer nuestro trabajo. Si al final ganáramos algún premio, nuestra idea siempre ha sido repartirlo, parte con la Unidad para que puedan comprar más material para los niños, parte con nuestro amigo Fernando, que colaboró en su realización, (sin ellos esto no hubiera sido posible) y parte para cubrir los gastos.

Para finalizar, a Laura y a mí nos gustaría agradecer el apoyo recibido por parte de toda la Unidad, que nos ha apoyado mucho en la recuperación de nuestra hija. En particular a María Plasencia, María Moran y Olivia Prades, las terapeutas y logopeda de Lucía, que hacen que nuestra hija vaya mejorando día a día. Pero sobre todo, a Lucía, nuestra hija, que desde el primer minuto en que llegó a nuestra vida sólo nos ha dado momentos de alegría y felicidad, haciendo que nuestro mundo gire a su alrededor, como un Sol imprescindible en nuestro universo. ¡¡GRACIAS!!

NOTA: En este PDF puede conocerse el proceso de adaptación del andador. Para votar en el concurso sólo hay que pinchar en el siguiente enlace: http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/vota_una_idea.asp