Los beneficios de la terapia acuática en la distonía cervical, vistos desde un nuevo enfoque terapéutico basado en la evidencia, fueron expuestos por Ana I. Useros, fisioterapeuta de la UDC del Hospital Beata María Ana, en la XVII Jornada sobre Distonía Muscular en España, que se celebró el 17 de noviembre en el IMSERSO.
La doctora Useros expuso un estudio que ha realizado con pacientes con distonía cervical, cuyos resultados demuestran que la aplicación de terapia acuática basada en la terapia Watsu, desde un enfoque multidimensional, es un tratamiento beneficioso para la calidad de vida de estos pacientes.
Bajo el término distonía se engloban un conjunto de enfermedades neurológicas caracterizadas por producir contracciones sostenidas en los músculos de una o varias partes del cuerpo, lo que produce posturas y movimientos extraños. En los casos de inicio más temprano, es a los 5-10 años cuando suelen aparecer los primeros síntomas, que generalmente suelen manifestarse, al inicio, por dificultad para caminar o por presentar posturas anómalas del pie durante la marcha.
Cuando la enfermedad aparece en la edad adulta, el inicio se suele focalizar en el cuello, la cara o las manos y no suele progresar de no existir una patología neurológica asociada. En las distonías focales el tratamiento de elección es la infiltración de toxina botulínica combinada con fisioterapia.
Patología desconocida
A pesar de que la distonía cervical es la más frecuente de las distonías, muchos fisioterapeutas desconocen el tratamiento de esta patología, ya que no existe un tratamiento único. Además, la falta de estudios y de centros especializados en trastornos de movimiento hacen de ésta una patología desconocida, con un abordaje terapeútico complejo.
Aunque todavía no existe un tratamiento comúnmente efectivo para todos los trastornos de la distonía, sí existen distintas terapias que consiguen detener o reducir los espasmos musculares y los dolores que habitualmente suelen ir asociados.
Eficacia de la terapia acuática
En este sentido, Ana Isabel Useros ha realizado dos investigaciones que demuestran los beneficios de la terapia acuática en la distonía cervical. Los resultados derivados de estos estudios muestran la eficacia de la terapia acuática en la disminución del dolor, la mejora de la movilidad, el equilibrio y la calidad de vida.
El agua es un medio idóneo para tratar los problemas de movilidad ya que las propiedades hidrodinámicas facilitan los movimientos gracias a la flotación; los músculos distónicos se relajan y además la viscosidad del agua proporciona un estímulo sensorial muy global lo que resulta muy beneficioso en la distonía cervical.
XVII Jornada
Dirigido a enfermos de distonía y familiares, profesionales y estudiantes de Medicina, Fisioterapia, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Logopedia, Ciencias de la Educación…, este encuentro fue organizado por ALDE, Asociación de Lucha contra la Distonía en España.
Alrededor de 20.000 personas sufren distonía en España, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Incluida dentro de la denominación de enfermedades raras, esta enfermedad neurológica carece de tratamientos eficaces y existen muchos casos de pacientes a quienes aún no se ha diagnosticado.
Es necesario realizar estudios que permitan conocer con exactitud la epidemiología de las distonías, no obstante la SEN estima que aproximadamente un 50% de los casos son de origen genético, o distonía primaria. La otra mitad se encuadraría en lo que se denomina distonía secundaria, cuando la enfermedad se produce como consecuencia de lesiones cerebrales, tóxicos, fármacos u otras enfermedades neurológicas, en general, degenerativas.
Yo sufro de distonía cervical, encontré muy interesante el artículo, no siendo terapeuta si he descubierto el alivio que tiene estar metido en el agua; me permito solicitar si existe algún foro o donde dejar nuestras experiencias; que pueden ser de utilidad a todos los que padecimos de esta enfermedad.
Con los atentos saludos
Rafael Curaqueo Lopez
Santiago de Chile
Estimado Rafael: muchas gracias por tu comentario. Actualmente no podemos remitirte a ningún foro de pacientes con distonía, ya que creemos que no hay ninguno abierto hasta el momento. Sin embargo, como la propuesta nos parece muy interesante te animamos a que contactes con la Asociación de Distonía ALDE (alde@distonia.org) para enviar tu sugerencia.
Un cordial saludo
Estimado Rafael,
Tengo un amigo que sufre de distonía cervical, tiene 43 años y desde hace 2 meses empezó a reflejarse de forma aguda, esta viviendo una etapa muy dificil y considero valioso que tú puedas compartirme tus experiencias para transmitirle.
Saludos
Monserrat
Gracias a ti también, Montserrat por tu aportación.
Un saludo
Hola yo tb sufro distonía cervical, y ahora estoy fatal pq llevo muchos meses sin toxina por una disfagia y bronconeumonía aguda q me dió…y necesito probar terapias alternativas.
Decircq me puse en contacto cn la asociación de Andalucía, Aldan y dejé mis datos pq necesito información extra y ayuda… Y al decir q x ahora hasta saber cmo funcionaban no iba a hacerme socia, a pagar cuota pues me han ignorado y no he recibido ninguna información..me parece una verguenza, estas actitudes y bueno la de algunos especialistas tb .
Dejo aquí mi correo, x si alguienvquisiera cintactar conmigo e intercambiar información.
aniuskabm@hotmail.com
Me gustaría contactar a alguien que haya realizado alguna tesis sobre distonía muscular.
Mi hijo de que hará dentro de nada diez años sufrió con 6 años un TCE
grave,desde que despertó del coma desviaba los ojos y el cuello.Poco a poco fue a mas distonia oromandibular hasta hacerse generalizada,tiene movientos de lengua prácticamente todo el día, excepto cuando duerme, en alguna ocasión cuando no era tan potentes esos moviemtos llegó a repetir palabras cortas,ahora el movimiento es tan exagerado que no puede,incluso saca tanto la lengua y tan seguido que le produce angustia.Hemos probado con lioresal,rivotril,amantadine, artane,tegretol y nitonan pero los síntomas no mejoran incluso va a peor y ya no sabemos que hacer.Alguien sabe de un especialista en trastornos de movimientos para niños?
Muchas gracias
Hola Mari,
Por favor déjame tu correo, mi mamá también sufre de esta enfermedad y tal vez podamos ayudarnos con información.
Saludos,
Hola, Adrés:
Te hacemos llegar el correo de Ana Isabel Useros a través de un mensaje privado.
Un cordial saludo
Se me olvidó comentar que somos de Valencia,por si hay algún especialista cerca
Estimada Mari Loli:
Lo más adecuado sería poder valorar al pequeño, ya que hay detalles importantes que no abordas. No obstante, te enviamos por mensaje privado algunas consideraciones.
Un abrazo
Hola,me llamo Javier tengo 41 alosy sufro distoniacervicaldesde hace aproximadamente 11 años,a veces he ido mejorando con rivotril 0,5mg pero estoy viendo que estoy teniendo movimientos de cabeza como si fuese un leve Parkinson….esto es normal,os pasa a alguno de vosotros:Aparte claro esta llevo con tratamiento de toxina butolinica desde entonces,y los neuròlogos me dijeron que estan investigando pero no me dan una respuesta concrete de donde puede provenir esta enfermedad.Dicen que de origen neurològico y lo se gracias a unos informes que investigò una amiga y me los diò,sino nada,por lo visto e los ganglios basales del sistema nervioso central.Me gustaria si sabeis o teneis mas informaciòn saber màs de la distonia cervical.Gracias.Un saludo.
Le comento. Que yo también la padezco, en ocasiones es muy difícil. Encontré por Internet el programa del Dr Farías. El vive En Toronto Canada, quizá si lo busca encuentre alivio, es multidinamico.
Buenos dias,
Me llamo Isabel, tengo 58 años y sufro de distonia cervical dignosticada hace 11 años.
Mi pregunta es si existe un foro de personas afectadas por distonia cervical.
Un abrazo afectuosoa todos los afectados y a los que les acopmpañan y tratan
Muy buenos días, Isabel:
Gracias por tu cariñoso mensaje. Que sepamos no existe ningún foro de personas afectadas de distonía. Tal vez puedas obtener más información en la Asociación de Distonía de España, ALDE. El teléfono de contacto es el 914 37 92 20 y también tiene página web http://distonia.es/.
Un abrazo y suerte
Hola mi marido tiene distonia cervical desde hace un añi detectada, es muy complicado, ya no solo porq no puede girar el cuello, si no por la importancia psicologica. Esta destruido, le cuesta aceptar la enfermedad y tirar hacia adelante. Le han pinchado la toxina 3 veces y ha teneido mejoria, pero luego se va el efecto, para el no hay esperanza y pra mi es muy duro luchar con este pensamiento tan negativo, no quiere ir al psicologo y se ve derrotado, siente q nunca va a tener calidad de vida. Era una persona muy activa y ahora solo esta en casa, ha estado de baja y ahora lo han despedido, esto ha sido mas duro aun para el. Si alguien puede orientarme en como animarlo, o si hay esperanza… muchas gracias!!!
Estimada Beatriz:
Estamos intentando contestarte mediante un mensaje privado pero tenemos problemas con tu dirección electrónica…
Un cordial saludo y gracias por tener en cuenta a la Red Menni
Mi direccion es beatriz.alvarez.mdl@gmail.com muchas gracias. Me
Confundi con una letra, disculpa! Y muchas gracias por contestar
Una consulta
Sufro de distonia cervical hace 4 meses y me inyectaron botox hace 2 meses y medio , pero no fue efectivo segun el neurologo en la proxima aplicacion colocara mas botox , quisiera saber si hay una dosis exacta de aplicacion
Muchas gracias
Hola recientemente me han diagnosticado de distonia cervical y mañama es mi primera dosis de toxina.. La verdad ea q eatoy bastante asustada pprq no se practicamente nada de esta enfermedad. Yo empecé con un temblor de negacion ya veces muy leve la mano.. Pensaba q era algo parecido al Parkinson tengo 47 añls y llevo con los temblores sobre 3.soy de Albacete por si alguien mas esta en mi situacion.
Buenas Andrea. También soy de Albacete y tengo distonía cervical hace dos años. Si quieres hablar, aquí tienes a alguien.Un saludo.
Muchas gracias, Bea, sin duda es muy importante hablar y compartir experiencias.
Un abrazo!
Hola Andrea yo también tengo temblor esencial en la cabeza y hace dos meses me pusieron botóx y estoy algo mejor, pase quince días con bastante dolor en el cuello y dificultad para tragar pero ahora estoy mejor
Espero haber sido alguna ayuda para ti
Un saludo
Hola soy de Madrid, tengo depresión por culpa de esta enfermedad. Necesito hablar con alguien, estoy desesperada. Tengo 48 años y soy de Madrid. Muchas gracias.
Estimada Nuria:
Estas situaciones lamentablemente se dan en esta enfermedad. A día de hoy el mejor sistema de apoyo son las Asociaciones de Distonía. Actualmente la Asociación española que estaba ubicada en Madrid se ha disuelto pero creemos que a través del teléfono o via mail dan algún soporte informativo. Hay otras asociaciones en Valencia y Cataluña que permanecen más activas, o FEDERER que es la Federación Española de enfermedades Raras, que suele aportar información y ayuda a los pacientes con Distonía. Por otro lado, creemos que le convendría acudir a la consulta de Neurología de su centro de referencia.
Reciba un cordial y afectuoso saludo y mucho ánimo
Hola yo también tengo 48 años. Me encantaría poder hablar porq tamb tengo depresión. Mi teléfono es 609 51 84 70. Me llamo Nuria y también soy de Madrid. Mándame un wasap y quedamos o hablamos onlo q sea q estoy desesperada. Gracias y un abrazo
Hola Nuria el número que pones de teléfono no corresponde a ti ruego no pongáis teléfono que no sea verdaderamente el tuyo
Hola Nuria,yo también sufro distonía cervical y llevo ya dos inyecciones de toxina botulinica,lo uno con fisioterapia,la verdad es que es duro pero hay que sobreponerse,si quieres comentar algo hay tienes mi correo,saludos.
Espero vayas mejorando,me llamo Javier tengo 45 años y tb tengo Distonia desde los 33 años q me diagnosticaron…invitamos este 1 de MArzo a la Carrera por las enfermedades raras y darlas màs a conocer y se investigue mas en I+D+I.Casa de Campo a las 10:00h.
Para cualquier cosa te puedes poner en contacto con la asociacion de distonia ALDE.
Te asesoraràn en todo lo que puedan,estamos haciendo nuevos socios con cuotas anuales de 42euros que no es nada…para pagar psicòlogos,el local,personal,etc.
La direccion de email creo que es alde@distonia.es
Nuria, he leido tu comentario y te puedo decir que somos mucha gente con distonia. Si quieres comentarme o que te comente te dejo aqui mi correo para que podamos hablar o si prefieres por telefono me lo dices.
Un saludo.
Soy Nuria. Si hay grupos me puedes indicar como unirme? Mi correo es castronura1@yahoo.es. muchas gracias.
Hola.
Quería información sobre la distonia cervical. Hace unos 5 años me dianosticaron temblor esencial, he estado tomando sumial pero al no mejorar este lunes pasado me haninyectado el neurologo botox. Este día, me ha comentado que parece que lo que tengo es distonia cervical. Hoy tres días despues,tengo el cuello totalmente bloqueado con mucho dolor que me baja hasta los hombros, espalda…No sé si esto es normal, ¿alguien prodría informarme sobre ello, por favor? El temblor de la cabeza si me parece que ha mejorado pero me preocupa el dolor..
Hola Elena yo también tengo temblor esencial y hace dos meses me pusieron botón y también tuve bastante dolor en el cuello me duró como quince días y también tuve problemas para tragar ya estoy mejor el temblor parece que va un poco mejor
Espero haber podido ayudar un poco
Un saludo
Elena mi correo es / lourdesmorenogonzalez@hotmail.com
Si quieres hablamos
Un saludo
Hola. Me llamo Óscar tengo distonía cervical desde hace 8 años actualmente tengo 52 me pongo botox cada tres meses pero cada vez me hace menos efecto tengo muchas contracturas .soy de Burgos si alguien está en mi situación me gustaría poder cambiar opinión.gracias
Que hay Oscar,solo desearte ànimo,yo tb sufro Distonia cervical,desde hace 11 años aprox. esto segùn cada cuerpo pero normalmente suele funcionar bien la toxina y en poco tiempo se notan los resultados,quizàs es que no te ponen la cantidad suficiente,prueba a comentarselo a tu neuròlogo…..a mi me pasaba que me daban al principio cada 4 meses,empezaba a tener temblores y rigidez se lo comentè a mi neuròlogo y me rebajaron a 3 meses…..quizàs tb pusiera màs dosis o la misma u otro laboratorio de otro tipo de toxina,ellos van probando.Date cuenta empezamos siendo conejillos de indias de laboratorio.
Cualquier duda ponte en contacto con la asociaciòn ALDE.
email: alde@distonia.es
Hola me llamo Patricia, a mi hijo de 24 años le detectaron distonia cervical y hoy hace 8 dias le aplicaron la toxina butilinica, estoy muy asustada x que no se si tendra mejoria y que sigue despues de esto. muchas gracias por la informacion que me puedan suministrar
Hola me llamo Patricia a mi hijo de 24 años le diagnosticaron distonia cervical, hace 8 dias le aplicaron toxina butilinica, estoy muy asustada x q no se que sigue despues de esto y que pasos mas debo seguir . Muchas gracias por la informacion que me puedan suministrar
Hola, mi hija de 10 años me dice que la cabeza se le va hacia adelante, quisiera saber si es posible que tenga este síndrome?
Hola, muy buenos días:
Sentimos decirle que sin una exploración no podemos aventurar un diagnóstico.
Esperando haber sido de ayuda, reciban un cordial saludo
Hola. Viendo el poco contacto que tenemos entre los enfermos de distonía cervical, y siendo un hecho que la mayoría queremos compartir experiencias. He creado el grupo de facebook “Distonía Cervical España”
https://www.facebook.com/groups/381199572768511/.
De momento somos 3 o 4 solamente, os invito a que os unais (el grupo es privado) y poco a poco se vaya animando.
Yo tengo 48 años, llevo ya unos 7 u 8 años con distonía, aunque no le pusimos nombre hasta hace un par de años. Lo llevo regular, muy regular. Si alguien quiere hablar, me puede contactar en trevenque71@gmail.com.
Un saludo
Gran idea, José Antonio. Un cordial saludo y gracias por compartirlo en nuestras páginas.
Hola, soy georgina Navarro y vivo, en Mérida yucatan, México. Padezco distonia cervical y oro mandíbular. El neurólogo me aplica botón pero no veo gran mejoría. Para mi ha sido un suplicio porque lleva consigo a sus hermanas…la depresión y la ansiedad. Aunque estoy en terapia y con medicación. Sigo al Dr Farías él habla de tener paciencia y seguir sus holisticas recomendaciones. Gracias. Es bueno abrir un grupo.Le comento.
Hola soy Javier,llevo con la enfermedad de Dostonia Cervical aprox. unos 12 años,desde entonces inyectàndome toxina cada 3 meses,hasta que dieron con la dosis correcta era un suplicio,sudoraciòn,temblores…alprincipio lo pasè mal y tuve que acudir al psicòlogo de la Asociaciòn.Luego e ido mejorando quiero dar ànimo a todas aquellas personas que estèn pasando por lo mismo a familiares tb,que se sale,con ganas,llevando una vida normal si esque es leve coo la mìa,pero que hay terapias de agua,posturas,ejercicios de yoga,meditaciòn.
Este dia 1 de Marzo os invitamos a la carrera que organiza la Asociaciòn Española de enfermedades raras FEDER en la Casa de Campo de Madrid sobre las 10H….vamos a dar màs visibilidad e investiguen màs en I+D+I,necesitamos màs financiaciòn por parte del Estado y se involucren.
Todavia a dìa de hoy a ciencia cierta no se sabe mucho de esta enfermedad,todo depende del ratio de gente afectada creo que asì investigan y dan presupuestos,debemos luchar todos.
Saludos.