El director de la Red de Daño Cerebral y Neurorrehabilitación de Fundación Hospitalarias, el doctor José Ignacio Quemada, inauguró la segunda edición del Congreso de Pacientes con Hemorragia Subaracnoidea, celebrado en Sevilla, con una ponencia centrada en analizar las bases biológicas de las alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales que pueden persistir tras esta lesión cerebral.
Una hemorragia subaracnoidea (HSA) es un sangrado entre el cerebro y los tejidos que lo recubren, en la mayor parte de los casos debido a la rotura de un aneurisma cerebral, aunque también podría producirse a causa de un traumatismo craneoencefálico o a la ruptura de una malformación arteriovenosa cerebral (MAV). Las consecuencias de una HSA pueden afectar a distintas áreas, como la atención, la memoria, la capacidad de planificación, la regulación emocional o la iniciativa. Son las denominadas secuelas invisibles: dificultades que no siempre se aprecian desde fuera, pero que pueden condicionar la autonomía, las relaciones personales y la vuelta al trabajo.
Ya no parece la misma persona
El II Congreso de Pacientes con HSA, organizado por la Asociación Decero —única entidad en España dedicada a pacientes con esta patología neurológica y sus familias—, reunió el día 19 en Sevilla a profesionales de disciplinas como la neurología, la neurocirugía, la neurorradiología, la rehabilitación y la salud laboral. En este contexto, el doctor José Ignacio Quemada, director de Fundación Hospitalarias: Red de Daño Cerebral y Neurorrehabilitación, pronunció la conferencia inaugural, bajo el título «¿Por qué ya no es el mismo? La base biológica de las secuelas invisibles».
Durante su intervención, el doctor Quemada explicó cómo la hemorragia subaracnoidea puede dañar el cerebro a través de distintos mecanismos: aumento brusco de la presión intracraneal, toxicidad de la sangre para el tejido nervioso, vasoespasmo, hidrocefalia… Estas lesiones pueden acarrear alteraciones que afectan al funcionamiento cotidiano. Entre ellas destaca la fatiga, que reduce la capacidad de mantener el esfuerzo, especialmente el cognitivo, incluso cuando el rendimiento inicial parece adecuado. Leer durante un tiempo prolongado, seguir una conversación en grupo o afrontar una jornada de actividades puede suponer para la persona afectada mucho más esfuerzo que antes.
Otra de las secuelas abordadas fue la apatía, que puede manifestarse como una reducción de la iniciativa, de los pensamientos espontáneos y de la expresión emocional. Desde fuera, estas dificultades pueden confundirse con falta de interés o de voluntad, lo cual aumenta la incomprensión y el sufrimiento de la persona y de su entorno más cercano. A ello se suman las alteraciones cognitivas, especialmente en la atención, el aprendizaje, la memoria y las dificultades en las funciones ejecutivas, necesarias para planificar, priorizar, tomar decisiones y adaptarse a los cambios. También pueden aparecer alteraciones emocionales, como irritabilidad, labilidad emocional, ansiedad o síntomas depresivos relacionados tanto con la lesión cerebral como con las dificultades que se presentan al tener que afrontar una vida diferente.
Reconocer las secuelas para construir una nueva etapa
La recuperación requiere comprender qué ha cambiado y adaptar la intervención a las necesidades de cada persona. En su ponencia, el doctor Quemada planteó cuatro etapas necesarias para mejorar: reconocer, restaurar, compensar y rediseñar.
Reconocer significa identificar las dificultades y entender su origen, para no interpretar como desinterés o irresponsabilidad de la persona afectada lo que puede ser una consecuencia derivada de su lesión cerebral. Restaurar implica trabajar para recuperar funciones cuando esto sea posible. La administración de fármacos para mejorar el sueño o el estado de ánimo y el entrenamiento pueden ser dos vías complementarias en esta fase de restauración. Compensar implica incorporar estrategias que faciliten el día a día, como agendas y alarmas en el móvil, listas, rutinas y cambios en el entorno que reduzcan la exigencia cognitiva.
Por último, rediseñar, en palabras del doctor Quemada, supone «construir una vida adaptada a las nuevas capacidades». Tras una hemorragia subaracnoidea, los cambios pueden producirse de forma abrupta, y el objetivo no siempre consiste en recuperar la vida anterior, sino construir una vida satisfactoria con las capacidades, oportunidades y apoyos existentes tras la lesión.
Evaluar lo que no siempre se ve
La ponencia del director de nuestra Red también abordó la importancia de peritar las consecuencias funcionales de la lesión, incluidas aquellas que resultan difíciles de observar o de documentar. La evaluación de la capacidad laboral, de la toma de decisiones, las necesidad de adoptar apoyos o medidas de compensación del daño puede ser relevante para la vida laboral y en otros ámbitos.
Tal y como expuso el doctor Quemada, reconocer lo que ha cambiado, las secuelas invisibles, ayuda a apoyar mejor a la persona afectada para construir juntos una nueva etapa.
