Ospitalarioak Fundazioa Euskadi y la asociación de daño cerebral ATECE Gipuzkoa reunieron en el Aquarium de Donostia-San Sebastián a ponentes de los ámbitos sanitario, social e institucional en una jornada dedicada a los avances en la atención integral del ictus. Con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido (26 de octubre), el encuentro abordó los progresos en prevención, rehabilitación y apoyo a las personas afectadas, así como la necesidad de cooperación entre los sistemas sanitario y social.
Ospitalarioak Fundazioa Euskadi (antes Hospital Aita Menni) y la asociación de daño cerebral adquirido ATECE Gipuzkoa celebraron el pasado viernes, día 24, en el Aquarium de Donostia-San Sebastián, la jornada ‘Avances en la atención sanitaria y social del ictus’. El evento, organizado con motivo del Día del Daño Cerebral (26 de octubre) y del Día del Ictus (29 de octubre), reunió a profesionales de los ámbitos sanitario, sociosanitario, institucional y asociativo para debatir sobre los retos actuales en prevención, rehabilitación y apoyo a las personas afectadas por una lesión cerebral.
Txaro Rodrigo, directora general de Atención a la Dependencia y la Discapacidad del departamento de Cuidados y Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa, inauguró el encuentro destacando el trabajo colaborativo entre todas las administraciones, sanitarias y sociales, y sobre todo, de entidades como Ospitalarioak Fundazioa Euskadi y ATECE Gipuzkoa, “pilar esencial para las personas con DCA en Gipuzkoa, una red que transforma vidas” y que “nos hace ser más eficaces en el desarrollo de políticas públicas”, dijo.
Bloque sanitario: Salud y rehabilitación
Dentro del primer bloque —centrado en el ámbito sanitario y moderado por la Dra. Maite Martínez, neuróloga y directora gerente del Hospital Universitario Donostia —, la Dra. Mar Freijo, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces, coordinadora del grupo neurovascular del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y coordinadora del grupo de enfermedades cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) repasó la epidemiología evolutiva del ictus. A tenor de los datos, en el año 2024 fallecieron 22.786 personas a causa de un ictus en España (con una tendencia a la baja), 1.238 en el País Vasco (con una esperanza de vida creciente). La experta hizo hincapié en la prevención primaria y secundaria del ictus a través de la actuación sobre los factores de riesgo modificables y abogó por la ddefinición de un marco común europeo de referencia para la calidad de la atención a pacientes con ictus.
A continuación, el Dr. Diego Hermoso de Mendoza, especialista en Rehabilitación y Medicina Física del Hospital de Gorliz, profundizó en el tratamiento de la espasticidad. Señaló que el intervencionismo en este trastorno motor del sistema nervioso, caracterizado por un aumento anormal del tono muscular, es hoy preciso e individualizado; que los bloqueos nerviosos ayudan en la toma de decisiones y que la toxina botulínica es en la actualidad el tratamiento de referencia. Se refirió asimismo a otras técnicas novedosas, como la radiofrecuencia, la crioneurolisis o la tenotomía percutánea, que ofrecen un nuevo abordaje en el tratamiento de la espasticidad.
Continúo la Dra. Begoñe Belarrinaga, neuróloga del Hospital Universitario Araba, sede Txagorritxu, con su ponencia sobre la estimulación magnética transcraneal, una técnica no invasiva con creciente evidencia científica como coadyuvante en el estudio y abordaje de diversas patologías. Su aplicación estimula neuroplasticidad para mejorar la recuperación funcional de las secuelas de post-ictus, como por ejemplo la afasia.
Cerró el bloque el Dr. Juan Ignacio Marín, médico rehabilitador del Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi. Nuestro especialista insistió en subrayar la falsedad de algunos mitos, como el que sostiene que los pacientes con afectación severa tras un DCA no pueden mejorar. Para ello expuso el Proyecto ICURA, un estudio realizado en pacientes con afectación severa en el miembro superior que se sometieron a rehabilitación intensiva en nuestra Unidad de Hospitalización, con registro de escalas al ingreso y al alta. “Tras finalizar el programa, el 37% de los pacientes pasó a tener una movilidad suficiente en los brazos para poder desempeñar actividades básicas de la vida diaria: alcanzar, coger, mover objetos, soltarlos, vestirse… El 63% registró cambios clínicamente significativos en la movilidad y la función. Hubo muchos pacientes que pasaron de una afectación severa a una afectación moderada e, incluso, unos pocos, alcanzaron un estadio de afectación leve”, aseguró.
El doctor Marín quiso “redefinir los límites de la recuperación” recordando otro mito muy extendido: los pacientes en estadio crónico no van a mejorar. Para desmontar esta creencia presentó el proyecto ICURA, dirigido a recuperar la movilidad del miembro superior en personas que han sufrido un ictus y se hallan en fase crónica. Este programa se basa en el uso de tecnología avanzada: robótica, estimulación eléctrica funcional y estimulación magnética transcraneal. Al empleo de la tecnología se añade la intensidad del programa y la personalización del mismo, todo ello coordinado por un equipo interdisciplinar con más de 30 años de experiencia. Los resultados son consistentes: muestran beneficios para los pacientes (mayor autonomía y menor dependencia), para las familias (reducción de las necesidades de cuidados), los servicios de salud (mejores resultados en función y actividad) y la sociedad (una reintegración más fácil y un ahorro de costes).
Bloque sociosanitario: Vida, apoyo y autonomía
El segundo bloque, moderado por el Dr. José Ignacio Quemada, director de Fundación Hospitalarias: Red de Daño Cerebral y Neurorrehabilitación, y de Fundación Hospitalarias Cantabria, tuvo como objetivo analizar los recursos, apoyos y experiencias que facilitan la vida y la autonomía de las personas afectadas por un DCA.
En este apartado, Dr. Darío Fernández Delgado, puso de relieve que cada dos horas se suicida una persona en España y que las personas con discapacidad se suicidan dos veces más que quienes no tienen discapacidad. Para formar a los profesionales sanitarios en la prevención y detección del riesgo de suicidio en personas con discapacidad se ha creado recientemente en Madrid la Red intercomunitaria contra el suicidio en personas con discapacidad y sus familias. El ponente, psicólogo y médico de familia, expresó el deseo de extender esta sencilla formación online con alto nivel de aplicabilidad a todos los hospitales e incidió en la necesidad de un atención más humana, más ética y efectiva por parte de los profesionales sanitarios.
Tras abordar este problema de salud pública en el que influyen factores como la soledad y las barreras sociales, Iñaki Díez, usuario de la asociación de daño cerebral adquirido ATECE Gipuzkoa leyó el Manifiesto del Día del Daño Cerebral 2025 en el que la entidad recordó las más de tres décadas de trabajo del movimiento asociativo en defensa de la dignidad, los derechos y la inclusión de las personas con DCA y sus familias. Daño Cerebral Estatal-ATECE Gipuzkoa exigió con su lectura a las administraciones la implantación de un código específico al alta hospitalaria, un Plan Nacional de Atención al DCA que coordine recursos, servicios y apoyos que garanticen la autonomía, la participación social y el apoyo continuado, unido al acceso a una atención integral, inclusiva y universal que contemple a las familias y a la diversidad de realidades, como la de los y las menores con DCA infantil, las personas con DCA gravemente afectadas o con problemas de salud mental.
El evento prosiguió con la ponencia de Ander Zapiain, responsable del Servicio de Dependencia y Discapacidad del Departamento de Cuidados y Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa (DFG). En Gipuzkoa, de las más de 30.000 personas dependientes, un total de 1.481 lo son a causa de un ictus. De ellas, más del 90% son personas mayores de 65 años. Asimismo, dentro de este colectivo, la prestación económica de asistencia personal (PEAP) es la ayuda que más se presta desde el Departamento, a 409 personas, seguida de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECE). El 81% de las personas dependientes con ictus de Gipuzkoa recibe al menos algún tipo de ayuda pública, percibiendo la mayoría más de una, según informó. Durante su disertación remarcó el esfuerzo de la DFG así como la importancia de la colaboración entre distintas entidades para la prestación del catálogo de servicios y apoyos. En concreto, subrayó la gestión de recursos por parte de Ospitalarioak Fundazioa como ETXETEK, de ayudas técnicas, y los centros de día de daño cerebral de Musakola (Arrasate) y Zuatzu (Donostia).
Sucedió a su intervención el testimonio de Eleder Lacuesta, un profesor que sufrió un ictus con secuelas severas a los 37 años. Años después, este socio de ATECE Gipuzkoa vive en un piso adaptado y está cursando estudios en la universidad. Acude al campus de la UPV en su silla de ruedas y anima a otras personas a matricularse “para que entre todos normalicemos nuestra situación”. Sobre todo, quiere dejar patente que, con medios, el apoyo de la comunidad, tenacidad y mucho trabajo personal “se consiguen cosas”.
Para concluir este segundo y último bloque, Arantza López, enfermera del servicio de Neurología de Hospital Universitario Donostia, donde se ubica la Unidad de Ictus de Donostialdea que atiende alrededor de 1.000 ictus al año, expuso la experiencia con la Escuela de familias, 45 minutos de sesión única y la entrega de una guía en este momento agudo como primera opción efectiva. El objetivo es implicar al paciente y ponerle en el centro del cuidado e, igualmente, a sus familiares.
El acto fue clausurado por los doctores Marisa Merino y Manuel Murie, directora gerente y director médico de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, respectivamente. “El verdadero avance en la atención a las personas con DCA no sólo está en la tecnología y los procesos, que también son esenciales, sino en el acompañamiento que hacemos a las personas y el reconocimiento de las necesidades de cada una de ellas. Creo que desde nuestra entidad aportamos un nexo de unión entre lo sanitario y lo social, que es beneficioso para todas las personas y entidades implicadas”, destacó Marisa Merino.
El Dr. Manuel Murie abundó en la necesidad de que haya una buena coordinación entre el sistema sanitario y el sistema social, por dos motivos: primero, por la continuidad de los cuidados y, segundo, “porque, aunque queramos, muchas veces la recuperación no es total y, por ello, debe haber una protección social que continúe ese proceso de neurorrehabilitación”. Porque el ictus debe atenderse en todas sus fases: en la fase aguda, en la fase subaguda, en la fase de recuperación o neurorrehabilitación y en la fase crónica. Y es muy importante que haya una coordinación entre los distintos actores que intervienen en cada una de las fases.
Por último, José Manuel Amador, presidente de ATECE Gipuzkoa, despidió el acto valorando el importante cambio a mejor que se ha producido en estas tres décadas de existencia de la asociación que preside. “Hay un futuro bueno a pesar del ictus”, concluyó, agradeciendo la presencia del público asistente, ponentes y moderadores.
