En torno al Día del Daño Cerebral de este 2020, Marcos Ríos echa la vista atrás y reflexiona sobre lo que ha supuesto la pandemia para las personas con una lesión cerebral. El coordinador de nuestra Unidad de Daño Cerebral en Madrid nos habla en esta entrevista –publicada en la web del propio Hospital Beata María Ana-, sobre la llegada de herramientas como la telerrehabilitación y otros cambios que han sido necesarios para continuar con la actividad asistencial.
Con motivo de celebrarse el Día del Daño Cerebral, el doctor Marcos Ríos, coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana y profesor titular de la UNED, aborda en esta entrevista los retos que la pandemia ha supuesto para su funcionamiento y para la actividad de los propios profesionales, que han debido adaptarse con rapidez a los nuevos requerimientos de seguridad y superar las limitaciones de comunicación derivadas del uso de mascarillas. El doctor Ríos también destaca la incorporación a la Unidad de modernas herramientas como la que supone la telerrehabilitación, que permite al terapeuta tener al paciente cara a cara, si bien le evita que tenga que desplazarse hasta el centro.
– ¿Cuáles son las dificultades más destacadas que se han encontrado en la Unidad de Daño Cerebral debido al Covid-19?
Sin duda, el periodo más difícil fue la segunda quincena de marzo y las semanas siguientes. En esos momentos hubo que reorganizar las prioridades, ocupando un lugar esencial todas las medidas de seguridad para evitar un posible contagio de los pacientes y los profesionales. El clima inicial de alarma e incertidumbre llevó a la búsqueda inmediata de información en bases de datos para ir implementando los cambios necesarios. Esto fue complejo por la presión existente en el entorno. Las publicaciones científicas, la publicación de guías y pautas de actuación por parte de las sociedades científicas (en nuestro entorno, la Sociedad Española de Neurorrehabilitación) y el trabajo de los equipos de rehabilitación bien conexionados, permitieron el ajuste rápido a la situación que estábamos viviendo.
“La pandemia nos llevó a poner la atención en los aspectos emocionales de los pacientes con más frecuencia de la habitual”
-¿Qué medidas concretas hubieron de tomar?
Hubo que tomar algunas medidas como el cambio del régimen de visitas de los familiares, lo que implicaba de forma paralela el establecimiento de vías de comunicación alternativa con ellos. También el uso de espacios comunes se vio reducido en gran medida, y la limitación de movimientos de los pacientes en el entorno hospitalario. Esta situación nos llevó a poner la atención en los aspectos emocionales de los pacientes con más frecuencia de la habitual. Antes podían estar acompañados en determinados momentos y recibir visitas diarias. En esta nueva situación hubo que adaptar rápidamente procedimientos de contacto asistido, ya que muchos de los pacientes nos son independientes para manejar tabletas o teléfonos móviles.
– ¿También cambiaron las rutinas con los pacientes ambulatorios?
Nos vimos obligados a suspender de forma inmediata las sesiones presenciales. A lo largo de los días y semanas siguientes hubo que plantear modos alternativos de intervención para minimizar el impacto de la ausencia de una rehabilitación presencial. Para ello se estableció un régimen de llamadas telefónicas convencionales, videollamadas, elaboración de materiales audiovisuales y de pautas específicas para cada paciente. Es importante destacar en ese aspecto el trabajo de toda la Red Menni de Daño Cerebral. Todos sus profesionales se volcaron en esta tarea, intercambiando materiales y grabando videos con explicaciones detalladas de procedimientos [todos ellos están disponibles en esta web de la Red Menni (utilizar caja de búsquedas) y en nuestro canal de Youtube]. El trabajo de coordinación de Clara Fraile e Ignacio Quemada fue esencial en este periodo. Más allá de las dificultades, me gustaría destacar la capacidad de cambio y flexibilidad que todo el equipo de daño cerebral mostró para dar cobertura a cuantas necesidades fueron surgiendo.
“Es importante destacar el trabajo de toda la Red Menni. Todos sus profesionales se volcaron en esta tarea, intercambiando materiales y grabando videos con explicaciones detalladas de procedimientos”
– ¿Y en cuanto al modelo de rehabilitación, la pandemia ha supuesto también cambios?
No ha habido cambios en lo fundamental. Ha sido necesario ajustar algunos procedimientos, incorporar el uso de medidas de protección para los pacientes y los profesionales, pero los objetivos de la rehabilitación se han mantenido. La cuestión principal es mantener la continuidad de los tratamientos y la atención a los pacientes de un modo óptimo, ajustándonos a los cambios obligatorios (uso de EPIs, limitación del uso de espacios comunes, procedimientos de limpieza, ventilación de espacios, deshecho de materiales, etc.). Es cierto que ha sido necesario aumentar la atención psicológica debido a los aislamientos prolongados, al miedo y la incertidumbre. En áreas como fisioterapia o terapia ocupacional la carga física se ha hecho más demandante, ya que el uso de los EPIs dificulta el movimiento libre. Pero una vez superado el periodo más grave de la primera ola se tiende a trabajar con relativa normalidad. Además, todos los profesionales (y los pacientes) se han incorporado al uso de las nuevas tecnologías de la comunicación para mantener el contacto con la rehabilitación en todo momento. En ocasiones algunos profesionales han podido tener la sensación de realizar un trabajo subóptimo, pero lo cierto es que la capacidad de innovación de todos para resolver los problemas que han ido surgiendo ha sido extraordinaria. Esto me obliga a señalar que una labor esencial es el cuidado de todos los profesionales que tienen contacto directo con los pacientes. Sólo así será posible el tratamiento óptimo de estos últimos.
“Ha sido necesario ajustar algunos procedimientos, incorporar el uso de medidas de protección para los pacientes y los profesionales, pero los objetivos de la rehabilitación se han mantenido en este periodo”
– Debido al uso generalizado de mascarillas, ¿han puesto en marcha algún tipo de protocolo para salvar las dificultades de comunicación con los pacientes?
Aunque todos los profesionales ven afectado su trabajo por esta cuestión, afecta en mayor medida al área de logopedia. Es cierto que los EPIs en general, y las mascarillas en particular, dificultan el establecimiento de una relación terapéutica, donde es muy importante empatizar, “ver una sonrisa” y transmitir claves visuales que forman parte de la comunicación no verbal. En el trabajo con los pacientes se ha establecido el uso de mamparas transparentes para dividir el espacio entre éstos y los terapeutas, con una abertura en la parte inferior para el intercambio de materiales. Además, se ha incrementado el uso de pantallas transparentes (sujetas a la frente) para minimizar las necesidades de utilización de la mascarilla. A este respecto, es necesario destacar la importancia que tendría el uso de mascarillas transparentes. Su uso en las sesiones de rehabilitación está condicionado a la necesidad específica del paciente. Existen varias marcas comerciales que han detectado esta necesidad y las están fabricando, bien en plástico o en un tejido muy flexible. Estas mascarillas tienen gran interés más allá de las sesiones de rehabilitación y sería deseable un uso más o menos generalizado, al menos por el entorno inmediato del paciente.
“Es necesario destacar la importancia que tendría el uso de mascarillas transparentes. Sería deseable su uso más o menos generalizado, al menos por el entorno inmediato del paciente”
– ¿Hay constatación empírica acerca de daños cerebrales que tengan su origen el síndrome post-UCI?
El síndrome post-UCI ha sido descrito recientemente (en 2012) y se caracteriza por la presencia de dificultades físicas (dolor, debilidad, etc.), alteraciones cognitivas (disminución de la capacidad atencional, dificultades de memoria, lentitud en el procesamiento de información, estados confusionales, alucinaciones y problemas ejecutivos) y problemas emocionales (ansiedad, bajo estado de ánimo, trastornos del sueño, e incluso trastorno por estrés postraumático). Pese a todos los procedimientos dirigidos a minimizar su aparición, es cierto que siguen existiendo casos tanto en edad adulta como en edad pediátrica. [En este portal publicamos un artículo técnico, firmado por el doctor Ríos, que detallada de la situación].
Todas estas dificultades pueden darse a lo largo del primer año tras el ingreso en UCI y ser muy incapacitantes. Por supuesto, son susceptibles de ser tratadas, y los equipos de rehabilitación especializados en daño cerebral son firmes candidatos para realizar esa intervención. En todos los casos sería necesaria la valoración física y una evaluación neuropsicológica. Además, sería deseable una valoración del funcionamiento familiar, ya que también puede verse muy afectado tras la aparición del síndrome. Como en otras circunstancias, el inicio temprano de la intervención siempre es deseable. Existen varias herramientas de uso habitual en una unidad de daño cerebral que permiten un trabajo muy especializado con este tipo de pacientes.
– ¿En qué líneas de investigación trabaja la ciencia para mejorar el tratamiento y rehabilitación de las personas con daños cerebral?
La publicación de artículos sobre el Covid-19 ha sido extraordinaria y posiblemente nunca antes ha habido una generación de información tan rápida sobre un tema. Desde el mes de marzo se han publicado más de 70.000 artículos en revistas científicas indexadas (además de otra multitud de trabajo en forma de guías clínicas, documentos de consenso, etc.). Esto nos lleva a las dificultades para filtrar y seleccionar la información más relevante, pero lo cierto es que también las bases de datos ayudan en esa selección. En el ámbito de la neurorrehabiltiación, el número de publicaciones es de algo más de cien. Esto facilita la actualización permanente de los conocimientos y los procedimientos a aplicar.
– ¿Qué aspectos abordan estas publicaciones?
Los contenidos de las publicaciones son diversos y abarcan desde la descripción de las manifestaciones neurológicas de la enfermedad hasta la aplicación de herramientas de telerrehabilitación y realidad virtual para estas circunstancias. También en cuanto a las fases de la enfermedad existen distintas aportaciones, que van desde la fase en UCI, hasta los cuidados en planta y para las fases más avanzadas de la enfermedad (al menos con los plazos que ha dado tiempo a investigar). De hecho, empieza a hipotetizarse cómo puede evolucionar la enfermedad en el medio y largo plazo, pero aún sin resultados concluyentes que, por supuesto, deben ser confirmados en el futuro. Hay que señalar que existe una clara convergencia en la mayoría de las propuestas provenientes de diversos países (Italia, Reino Unido, Países Bajos, Australia, etc.), lo que hace pensar que el conocimiento disponible en estos ámbitos está alineado y lleva a conclusiones similares.
“Creo que algunas herramientas como la telerrehabilitación se han incorporado como un elemento más de la rehabilitación y seguirán usándose en el futuro”
– ¿Qué novedades ha incorporado el Hospital Beata María Ana en materia de tratamiento y rehabilitación?
Creo que algunas herramientas como la telerrehabilitación se han incorporado como un elemento más de la rehabilitación y seguirán usándose en el futuro. Tiene la ventaja principal de que permite tener al paciente cara a cara sin la necesidad de presencia física ni de desplazamiento por su parte. También permite “entrar” en el entorno del paciente y trabajar algunas cuestiones en su entorno habitual, facilitando la generalización de los aprendizajes. Sin duda, es un procedimiento económico y, en la situación actual, puede ser la única opción para pacientes que requieren de aislamiento o no pueden acudir al centro. Además, la literatura ha señalado de forma reiterada su fiabilidad y validez.
– ¿Qué retos plantea esta modalidad a los profesionales?
Por ejemplo, es necesario resolver algunas cuestiones sobre la privacidad, consentimientos informados y, en muchas ocasiones, es necesaria la implicación de un familiar que ayude en los procedimientos de conexión. Esta nueva modalidad de contacto con los pacientes establece algunas exigencias específicas tanto para los procesos de evaluación como para la rehabilitación. En algunas circunstancias, el terapeuta tiene menos control sobre los estímulos del entorno que afectan al paciente, y hay que ser consciente de que no todos los procedimientos de intervención son extrapolables a este nuevo entorno. Pese a ello, las ventajas son incuestionables y su utilidad ha sido avalada por diversas investigaciones. A lo largo de estos últimos meses todos los terapeutas han tenido ocasión de familiarizarse y profundizar en su utilización, optimizando la utilización de las videollamadas, los mensajes de texto y correos electrónicos, el uso de diarios electrónicos, así como la elaboración de videos y otros materiales específicos para algunos usuarios.
