Los cambios que se van generando en la propia estructura y funciones familiares condicionarán el desarrollo de la vida familiar presente y futura
Mantener una estrecha colaboración con las familias es uno de los objetivos de los equipos terapéuticos de la Red Menni de Daño Cerebral; que familiares y cuidadores conozcan las consecuencias que puede tener el daño cerebral es fundamental para que puedan entender y colaborar en el proceso de rehabilitación de los pacientes.
Esta es la razón del ciclo de formación para familiares que han impartido durante los diez últimos miércoles los profesionales de la UDC del Hospital Beta María Ana y que finaliza con un repaso por parte de la neuropsicóloga Margarita Pascual Darling sobre los cambios que hay que afrontar cuando se produce un DCA.
Cuando se produce un daño cerebral adquirido (DCA) se generan gran número de cambios en la vida de la persona afectada, siendo los más inmediatos e incluso los más importantes, por duraderos, los que conciernen a la organización de su familia. Las características de un DCA, como la aparición brusca, los cambios permanentes en la situación, la incertidumbre, la inmediatez con la de que deben tomarse decisiones y la organización del día a día hacen que las familias perciban que sus recursos están siendo continuamente superados. La vivencia del DCA como estresante por la familia ha provocado que, desde hace ya unos veinte años, no se hable de personas con DCA sino de familias con DCA.
¿Qué consecuencias tiene el DCA en la familia
Aunque la influencia del DCA en la familia se produce a todos los niveles (materiales, organizativos, legales, etc…), Margarita Pascual se centró en los aspectos psicológicos (carga, duelo, etc.). Estas necesidades emocionales de las familias de los afectados por DCA no son siempre las mismas puesto que el DCA es un proceso dinámico; van modificándose en función de diversas variables. En cada familia operarán con distinta intensidad e influirán en la adaptación final al DCA. Podemos considerar dos grupos:
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Variables específicas del DCA:
- Las derivadas del accidente cerebral (como la intencionalidad del DCA, la gravedad de la lesión y el tipo de afectación).
- Las del proceso de rehabilitación de la persona afectada. Se pueden dividir en 5 etapas:
- La primera etapa podría considerarse desde el momento en el que se produce la lesión cerebral hasta la estabilización médica (suele coincidir con el tiempo de estancia en las unidades de cuidados intensivos, UVIs, etc). En esta etapa las reacciones psicológicas de los familiares, en general, suelen ser el pánico, la sensación de irrealidad, confusión, estado de shock y negación, amenaza de pérdida inminente y el deseo ante todo de que la persona con DCA viva.
- Una segunda etapa podría ser, una vez que la persona está estabilizada y fuera del coma (traslado a planta). En este caso, los familiares experimentan una reacción de consuelo y alegría por la evidente mejora de su familiar. No obstante, también se observa el mecanismo de negación cuando se ofrece información sobre no evolución en algún área o desconocimiento de las consecuencias a largo plazo.
- La tercera etapa se inicia una vez se ha comenzado el periodo de rehabilitación. La rehabilitación puede darse tanto si el paciente continúa ingresado en el hospital como si acude al mismo a recibir tratamiento ambulatorio desde su domicilio. Durante este periodo las reacciones de los familiares se suelen ir modificando en función de la evolución (mejora o estancamiento) en la rehabilitación. Habitualmente, al inicio de la rehabilitación la expectativa es de mejora. Sin embargo, la estabilización de algunas secuelas, o la aparición de otros déficit a lo largo del tiempo hace que las expectativas vayan variando.
- La cuarta etapa se inicia con el final de la rehabilitación. En este momento el afectado de DCA puede presentar algunas secuelas permanentes (motoras, sensoriales, cognitivas, comportamentales, etc.) a las que su entorno más inmediato debe adaptarse. El final de la rehabilitación, por tanto se puede vivir de una forma ambivalente: por un lado están deseosos de la vuelta a casa de su familiar (de la vuelta a la “normalidad”) y por otro lado, pueden experimentar sentimientos negativos por la presencia de secuelas estables.
- La quinta y última etapa es en la de aceptación y el reconocimiento de que la vida ha cambiado después del DCA. En esta etapa la persona ya convive con sus familiares de forma permanente y las dificultades creadas por el DCA se pueden hacer más evidentes. Será clave si la familia se ha reorganizado integrando a su familiar afectado y si se ha ido ajustando emocionalmente a la nueva situación. Esta etapa puede llevar años y de la resolución de la misma depende la adaptación de la familia y el individuo a su nueva vida.
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Variables comunes a otros procesos de enfermedades crónicas:
– Variables del entorno sanitario (la acogida en el marco sanitario, la información, la formación de los profesionales, los recursos, etc.).
– Variables de la organización familiar previa (la interacción, el ciclo evolutivo de la familia, el rol de la persona afectada, los proyectos personales del afectado y su entorno, etc.).
– Variables psicológicas y no psicológicas de los individuos que componen la familia (incluido el afectado).
– Variables sociales, como las cuestiones legales, recursos sociales, situación económica, etc.
Marga Pascual especificó, para terminar, que durante el proceso de rehabilitación se han identificado las siguientes necesidades de las familias: información, formación y cuidado y apoyo emocional. Estas necesidades se observan fundamentalmente en la persona que ejerce de cuidador principal. El cuidador principal desempeñará este papel de forma eficaz siempre que se den determinadas condiciones para el cuidado, si no se dan, tanto la calidad de vida de la persona con DCA como de su entorno, y sobre todo del cuidador principal, quedará mermada de forma permanente.
*La celebración de este Ciclo de Formación para Familiares de Personas con DCA ha sido posible gracias a la ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
