Tras su participación en el XV Seminario de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos, la neuropsicóloga de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata Maria Ana quiere compartir algunas reflexiones.
A menudo se nos plantean conflictos éticos a la hora de resolver cuestiones que tienen que ver, por ejemplo, con la valoración de la competencia para tomar decisiones de un paciente que ha sufrido un daño cerebral severo. Ante este tipo de problemas, cobra relevancia la aplicación de la bioética. Esta es una de las razones por la que nuestros equipos se interesan cada vez más por conocer aspectos relevantes relacionados con la legalidad y los problemas éticos de la clínica.
En muchos casos no es sencillo para profesionales de la Psiquiatría y la Neuropsicología responder si un paciente tiene capacidad para decidir. Para asesorar cada vez mejor a las familias ante preguntas relativas a la capacidad que tiene la persona con daño cerebral para tomar decisiones, Marga Pascual, neuropsicóloga de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata Maria Ana, acudió al XV Seminario de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos organizado recientemente en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).
“Ahora que la sociedad está reclamando más responsabilidad es cuando nos toca ser pacientes para asumir si deseamos o no que nos apliquen un tratamiento médico (con el documento de consentimiento informado) , o si deseamos que el final de nuestra vida cumpla algunos requisitos (con la entrada en vigor de la ley de la eutanasia), o que la falta de capacidad no sea algo que nos invalide jurídicamente a todos los niveles (ley de 8/2021), vemos que en las personas afectadas por daño cerebral que tratamos en fase aguda, hay momentos en los que no son capaces de regir sus vidas de forma adecuada, pero aunque su capacidad de decisión esté mermada tampoco legalmente está resuelto si esta persona necesita una persona que vele por sus intereses y ahí la bioética nos ayuda a ayudar al paciente y a su familia”, declara la neuropsicóloga.
Cada persona y decisión de forma singular
En la conferencia inaugural de jornada, José Luis Villacañas, catedrático de Filosofía Moral y Política de la UCM, incidió, desde una perspectiva filosófica, en que se debe considerar a cada persona y decisión de forma singular, de tal modo que no podemos inferir que los valores de determinado paciente, son los mismos que los nuestros, y por tanto debemos ajustarnos a sus necesidades. En una situación de vulnerabilidad, como suele ser una situación de ingreso hospitalario, debemos tener en cuenta esta forma diversa de ser de cada persona para poder mantener una relación ética. “La charla, titulada ‘Mirarse a los ojos’, nos impele a hacernos cargo de las personas afectadas por daño cerebral más allá de únicamente rehabilitar sus secuelas”, opina Marga Pascual. “En los pacientes en los que la capacidad de decisión está mermada pero no hay tutor legal, porque siempre hay un periodo en el que nos encontramos que esto sucede, nuestra responsabilidad es que la autonomía del paciente se cumpla hasta donde se pueda”, añade.
En siguientes intervenciones se habló de la experiencia de la pandemia del covid, en cuyos momentos más duros se tomaron decisiones “que han hecho saltar los principios de la ética para con las personas más vulnerables”. Analizadas ahora estas situaciones quedó en el aire la pregunta sobre si hemos aprendido algo como sociedad. “La respuesta nos afecta a todos, aunque para los y las pacientes todavía hay que tener más en cuenta que la bioética debe estar presente en cada decisión, pues nos delegan su cuidado”, explica nuestra compañera..
Quedaron abiertas muchas otras preguntas. A raíz de la pandemia se han generalizado las consultas digitales, con lo que ello conlleva. En este tipo de atención, aunque se compatibilice con la presencial, se observa una la brecha digital entre el mundo rural y el urbano. ¿Qué puede ocurrir con el consentimiento informado cuando este se asume mediante un clic de forma digital? ¿Damos por hecho que el paciente ha entendido las consecuencias que de él se derivan? ¿Alguien ha informado a ese paciente sobre el procedimiento al que se va a someter? ¿Cómo nos vamos a asegurar de que una persona con discapacidad que necesite apoyos ha entendido lo que se le va a hacer?
Las cuestiones sobre los límites de las actuaciones de profesionales de la medicina y de otras disciplinas sanitarias deben regirse por actuaciones éticas independientemente de si el medio en el que se realicen es digital o presencial. “En el caso de las personas con daño cerebral y sus familias, es responsabilidad nuestra el respeto a sus decisiones desde nuestra capacidad de informar y asesorar acompañándoles en la mejor y única toma de decisiones que ellos puedan llevar a cabo”, concluye la neuropsicóloga responsable del trato con las familias de nuestra Unidad de Madrid.
El final de la jornada fue muy emotivo, especialmente la lectura de la lección magistral ‘James Drane’ por parte del profesor Joseph J. Fins. Es una bonita forma de homenajear al bioeticista James Drane y de reconocer su contribución a esta disciplina. Entre sus muchas aportaciones, destaca la escala que vincula el grado de competencia con la situación clínica del paciente.
Como colofón, quienes asistieron al seminario recibieron un ejemplar del libro Cine y Bioética que presentó durante el seminario. Sus autoras han seleccionado medio centenar de películas en las que se plantean los principales conflictos éticos a los que suelen enfrentarse tanto estudiantes como profesionales de ciencias de la salud.
Desde aquí queremos agradecer al Instituto Francisco Vallés de Bioética la organización de este tipo de encuentros tan enriquecedores.
