Los pacientes de daño cerebral no acuden solos a la consulta. Normalmente, el interlocutor principal no es el paciente, sino uno o varios familiares para quienes la persona afectada es un ser querido e importante, explica el doctor José Ignacio Quemada, director de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral y miembro del comité organizador de la jornada Familia y Daño Cerebral que tiene lugar hoy en el Hospital Beata María Ana de Madrid.
En este foro -organizado por la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral, FEDACE y el Departamento de Psicología Básica II de la Universidad Complutense de Madrid– los participantes compartirán experiencias y reflexionarán sobre cómo mejorar la atención a las familias de personas con daño cerebral.
Según el doctor Quemada, los familiares plantean demandas completamente distintas a las de las personas con daño cerebral. Este hecho supone una “sorpresa” para muchos profesionales sanitarios. “Solicitan información sobre cosas que les resultan totalmente nuevas, desean pronósticos precisos, y, a poder ser favorables, experimentan dificultades para manejar las situaciones que les plantea la persona con daño cerebral y acuden al encuentro con los profesionales muchas veces en situación emocional excepcional”, señala el experto”.
El profesional que les recibe “también experimenta angustia ante los límites de su conocimiento y no es inmune al impacto emocional que le producen los dramas de otros seres humanos”, indica el científico. Así pues, a su juicio, “no puede sorprendernos que la atención a familiares sea una tarea difícil y con alta probabilidad de conflicto o insatisfacción”. Por esta razón, con estas jornadas, los organizadores quieren “aprender de quienes han hecho este recorrido con otras discapacidades, así como de quienes han dedicado su vida a la terapia de familia y de aquellas personas que ya han acumulado experiencia en la atención a familiares con daño cerebral”.
La familia como soporte fundamental
Este congreso es también un reconocimiento del papel de la familia como soporte fundamental en situaciones de enfermedad o discapacidad. “Su ausencia genera situaciones muy complicadas, alto riesgo de aislamiento y pérdida de la calidad de vida”. En este aspecto, “apoyarla es una tarea clave en la atención a la discapacidad y la dependencia.
Los motivos, según el experto, para prestar esta ayuda son muchos. “Desde los éticos y solidarios: ayudar a miembros de nuestra comunidad en situación de necesidad y dificultad, hasta motivos económicos y de ahorro: en ausencia de familia la atención a las personas con discapacidad será más cara y de peor calidad”.
En cuanto a la creación de servicios para personas con daño cerebral adquirido, “se trata de una actividad compleja y muy rica”, indica el doctor Quemada. En las primeras fases es habitual que la preocupación del líder del equipo se centre en “dar respuesta a las múltiples demandas asistenciales que plantean las personas con daño cerebral adquirido (recuperación de la marcha, alimentación segura en casos de disfagia, manejo de los cambios conductuales, rehabilitación de la comunicación y recuperación de la capacidad para vestirse)”.
Por esta razón, “es necesario conformar un equipo multidisciplinar técnicamente competente, desarrollar una formación específica para cada disciplina, y conseguir que ese equipo funcione de manera coordinada”, para lo cual es imprescindible un “intercambio fluido de información”, concluye Quemada.
