Nerea Meabe, fisioterapeuta de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi presentó el impacto del exoesqueleto ATLAS 2030 en población infantil. Su intervención resaltó los beneficios físicos, psicológicos y emocionales de este innovador dispositivo en la calidad de vida de los menores con enfermedades raras.
El pasado 23 de marzo, tuvieron lugar las XXVI Jornadas Científicas de Euskadi sobre Enfermedades Raras. En este encuentro, organizado por ASEBIER, la Asociación Enfermedades Raras Euskadi EBH, en el Azkuna Zentroa de Bilbao, intervinieron distintos profesionales y personalidades. Dentro del programa, tomó la palabra Nerea Meabe, fisioterapeuta del Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, para hablar sobre el impacto del exoesqueleto ATLAS 2030 en población infantil con alteraciones motrices.
El ATLAS 2030 fue el primer exoesqueleto pediátrico overground diseñado para mejorar la movilidad y autonomía de menores con alteraciones motrices. Su uso ayuda a reducir la espasticidad, a mejorar la fuerza muscular, el control cefálico y troncal, y la estabilidad de la marcha, entre otros beneficios.
Las enfermedades raras, en su mayoría, son crónicas y degenerativas. Muchas de ellas aparecen antes de los 2 años de vida. Las personas que las padecen presentan, en muchos casos, discapacidad.
Beneficios del ATLAS 2030
El año 2022, Ospitalarioak Fundazioa Euskadi comenzó a llevar a cabo un programa piloto con este exoesqueleto pediátrico, con la colaboración de la Diputación Foral de Gipuzkoa y concretamente con pequeños con parálisis cerebral. El dispositivo cuenta con ocho motores, alineación precisa, diferentes modos de marcha y monitorización en tiempo real, lo que permite una intervención adaptada a cada niño/a. Así, este modelo creado por Marsi Bionics ha demostrado los siguientes beneficios físicos:
- Mejora la fuerza en todos los grupos musculares.
- Mejora el ROM de miembros inferiores y la calidad de marcha.
- Mejora la estabilidad de cabeza, tronco y miembros inferiores.
- Reduce la espasticidad.
- Mejora de manipulación y movilidad de miembros superiores.
- Mejora de la capacidad ventilatoria y cardiovascular.
- Mejora de la resistencia.
Los testimonios de las familias reflejan también muchos beneficios psicológicos y emocionales, así como avances significativos en patrones de sueño, alimentación, comunicación y participación en actividades diarias, que redundan en una mejor calidad de vida. Los beneficios psicológicos son:
- Estimula y promueve la participación.
- Facilita la comunicación.
- Ayuda al desarrollo.
- Estimula la conciencia corporal.
- Favorece el trabajo de tarea dual.
Los beneficios emocionales registrados, por su parte son:
- Crecimiento personal y confianza en sí mismo/a.
- Incrementa la inclusión social.
- Facilita las relaciones sociales.
- Mejora de la autoestima.
- Percepción de una mayor calidad de vida.
La ponencia de nuestra experta incidió en el abordaje multidisciplinar del uso del exoesqueleto y en cómo su integración en los programas de rehabilitación puede transformar la vida de los menores con enfermedades raras. “La actividad física estimula el crecimiento de la sustancia blanca y gris del cerebro, mejorando las funciones cognitivas”, declaró la ponente. Además, “el exoesqueleto ATLAS 2030 ayuda a los peques a explorar el entorno y relacionarse con él”, con el avance que todo esto supone, resumió.
Las XXVI Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras de Euskadi contaron con la participación, además, de: Virginia Arechavala, investigadora en terapias de ácidos nucleicos para enfermedades raras; Leticia Ceberio, especialista en medicina interna; Óscar Millet, investigador en desarrollos terapéuticos para la porfiria eritropoyética congénita; Eva Rodríguez y Conchi Torres, abordando la importancia de la detección precoz y la atención temprana en enfermedades raras; Clara Lépée, con una ponencia sobre intervención psicológica en distrofia muscular de cinturas, y Sheila Romero da Cruz, que presentó un estudio sobre el impacto de la actividad física en mujeres con discapacidad en Euskadi. La inauguración —en la que se destacó el compromiso institucional con la investigación y la atención a las enfermedades raras— estuvo a cargo de representantes del Gobierno Vasco, la Diputación Foral de Bizkaia, el Ayuntamiento de Bilbao y ASEBIER.
