Favorecer el desarrollo del lenguaje en peques con enfermedades raras

Existen alternativas para favorecer el desarrollo del lenguaje o para sustituirlo, en aquellos casos que sea necesario. La logopeda Estefanía Rodríguez explica que se les llama sistemas aumentativos y/o alternativos de la comunicación (SAAC), el por qué de este nombre y sus múltiples ventajas.

En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero en años bisiestos, 28 de febrero cuando no lo son) queremos recordar que, dentro de todas las preocupaciones que conlleva esta situación, tanto para la familia como para los niños y niñas con patologías poco frecuentes, se encuentra el tema de la comunicación y el lenguaje oral.  Estos peques son superhéroes, por el gran esfuerzo que hacen al intentar superar todas las dificultades que se van encontrando en su camino. Y no lo hacen solos, sino acompañados de los mejores compañeros de viaje: la familia, los profesionales que investigan su situación y los terapeutas que atienden de forma directa sus dificultades.

“Desde el área de logopedia de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana ponemos nuestro granito de arena y nos unimos a ese gran club de profesionales que acompañan a los pequeños y sus familias en su lucha del día a día.  Por eso nos parece primordial abordar este tema tan importante para ellos y sus familias: la comunicación”, dice la logopeda Estefanía Rodríguez Sanz.

Nuestra experta quiere hablar un poco sobre la comunicación, porque muchos de estos peques tienen dificultades para desarrollar un lenguaje oral comprensivo y expresivo que sea funcional y cubra todas sus necesidades. Así -expone- podemos encontrarnos con las siguientes situaciones:

• ¿Podrá hablar?
• A veces no sé qué le pasa o qué quiere y eso nos frustra…
• ¿Cómo va a entender el mundo?
• Yo le entiendo… sé lo que quiere… pero y el resto…
• Sus amigos no le entienden.
• ¿Hasta cuándo tenemos que esperar para ver si es verdad que “ya hablará”?

Estefanía Rodríguez subraya que para empezar es importante entender qué es la comunicación: “La comunicación es un intercambio, una interacción, en la que un emisor y un receptor envían un mensaje en el que comparten un código y un  canal común. ¿Y esto qué quiere decir? Por ejemplo, la escritura es un medio de comunicación. Nosotras hemos estado escribiendo este texto (somos los emisores) y vosotros ahora lo estáis leyendo (sois los receptores). El mensaje que os transmitimos usa el canal visual y el código es la escritura que ambas partes conocemos. Pero también hay otros ejemplos, si yo realizo algún gesto con la cara o con las manos, también seréis capaces de entender qué os quiero decir”.

“El lenguaje oral es una forma de comunicación, pero existen muchas más”, continúa. “El lenguaje oral se sustenta en tres variables importantes: la cognitiva, la motora y la social. Cuando una de éstas falla, es posible que el niño no consiga desarrollar su lenguaje oral al completo. Esto puede acarrear dificultades para entender el entorno, a sus iguales, a la familia, para aprender… Así, las dificultades en el lenguaje oral pueden acarrear muchas más consecuencia, condiciona otros aprendizajes, su desarrollo”.

Alternativas

Existen alternativas para favorecer el desarrollo del lenguaje o para sustituirlo, en aquellos casos que sea necesario. Estefanía Rodríguez explica que a estos se les llama sistemas aumentativos y/o alternativos de la comunicación (SAAC). “Como podéis ver es un nombre muy largo y en él podemos ver dos conceptos importantes, el de aumentativo y alternativo. Nos vamos a detener un poco sobre ello, ya que es de gran importancia. Aumentativo, como su propio nombre indica, tiene como objetivo aumentar la comunicación del niño. El niño tiene un lenguaje oral que no le es funcional ni suficiente en todos los entorno y para todas sus necesidades y por ello, necesita de un apoyo, una ayuda. Alternativo va orientado a dar una alternativa al lenguaje oral por otra forma de comunicación. Elijamos el que elijamos esto no quiere decir que vayamos a dejar de lado el lenguaje oral, pero es importante dar alternativas y opciones al niño. Imaginaros que no entendieseis lo que os dicen o no pudieseis comunicaros, decir vuestras necesidades o deseos. Imaginaros cómo os sentís cuando vais a un país extranjero y no os podéis comunicar… menuda frustración…”.

Estos SAAC tienen múltiples ventajas, además de la de poder dar una forma de comunicarse al niño, y algunas de ellas son las siguientes:

• Favorecen la atención del niño en su entorno y lo que hace.
• Promueven oportunidades de iniciación/mantenimiento de la comunicación. Proporciona experiencias que de otra forma son complicadas.
• Facilitan la estructuración del tiempo y del espacio. Anticipan lo que va a ocurrir y se le hace partícipe.
• Proporcionan una base para el aprendizaje.
• Reducen la frustración al entender lo que ocurre y poder expresar sus necesidades, deseos…
• Proporcionan autonomía al niño y a la familia.

En un gran número de ocasiones escuchamos la frase de “no es necesario, si yo le entiendo”, pero esto hace que estemos limitando las posibilidades del niño. ¿Qué pasa cuando el papá o la mamá no están? ¿Quién le entiende? Así, lo que ocurre es que el padre o la madre se convierten en sistemas de comunicación de sus hijos…

En cuanto a la elección de un SAAC, nuestra logopeda afirma que es necesaria una valoración completa del niño, para conocer sus puntos fuertes y débiles; de la familia, para ver sus necesidades y posibilidades; y del entorno, para conocer dónde va a usar el comunicador y las posibilidades o restricciones con las que tenemos que contar. A partir de esta valoración, en la que estamos implicados todos, y de la elección del mejor sistema para ese niño y su familia, es muy importante que el niño lo pueda tener a su disposición siempre y en todos los contextos. No podemos quitarle su “voz” al niño, su forma de comunicarse.

Nunca olvidar

Para finalizar, Estefanía Rodríguez incide en que es importante dar una forma de comunicarse a estos superhéroes y a sus familias. Desde la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana no sólo atendemos estos aspectos de forma directa sino que colaboramos con asociaciones y profesionales, para formarles e informarles sobre todo esto. Y recordar que es fundamental:

• Dar una forma de comunicación al niño o niña y su familia.

• Hacer una valoración completa y exhaustiva de sus puntos fuertes y débiles, y de las posibilidades de la familia y del entorno, para poder elegir el sistema que mejor responda a sus necesidades.

• Procurarle intervención temprana y especializada. No esperar a ver si el peque consigue hablar con 5 o 6 años. Hay que ofrecerle una forma de comunicarse desde el minuto uno.

• El sistema comunicador debe estar presente en todos los entornos del niño. No podemos dejarle sin “voz”.

   

Si después de haber leído estas líneas quedan algunas dudas, las personas interesadas pueden contactar con Estefanía Rodríguez Sanz, logopeda de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, a través del correo electrónico: erodriguezs.hbma@hospitalarias.es.