La rehabilitación de un niño o ñiña con daño cerebral va mucho más allá del trabajo clínico. La participación activa de la familia no solo potencia los avances sino que asegura la continuidad del trabajo realizado en las sesiones. Familia y cuidadores son verdaderos coterapeutas cuando adquieren herramientas, estrategias y una nueva mirada que les permite integrar la rehabilitación en la vida cotidiana. En la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de Fundación Hospitalarias Valencia, nuestros fisioterapeutas pediátricos Jordi Carrión y Sergio Muñoz destacan cómo el acompañamiento y la formación de las familias son claves para avanzar en la rehabilitación funcional.
Cuando una familia se enfrenta al daño cerebral de su hijo o hija, la incertidumbre y la falta de respuestas generan muchas dudas y temores. En ese proceso tan delicado, la familia no solo necesita apoyo, sino que también se convierte en una pieza fundamental del tratamiento. Por eso, los profesionales que intervienen en la neurorrehabilitación infantil trabajan codo a codo con ellas, conscientes de que su implicación es clave para la evolución de los pequeños. Sin las familias, nada sería posible. Para profundizar en esta idea, hemos hablado con Jordi Carrión y Sergio Muñoz, fisioterapeutas pediátricos en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de Fundación Hospitalarias Valencia.
Jordi Carrión y Sergio Muñoz
¿Qué papel tienen las familias en el proceso de neurorrehabilitación infantil?
Son el eje principal. Por mucho que trabajemos con los niños durante una hora al día, si el resto del tiempo no hay una continuidad en casa, el progreso es limitado. Nuestro papel no es solo terapéutico: es formativo. Damos a las familias “las gafas del terapeuta” para que aprendan a ver oportunidades terapéuticas en lo cotidiano. Ir al parque deja de ser solo ocio: si el niño persigue una paloma, está entrenando marcha, equilibrio, interacción social. Cuando entienden eso, se convierten en nuestros mejores aliados.
¿Y qué ocurre con la sobreprotección?
Es muy común. Es natural que una madre o un padre quiera evitar que su hijo se caiga. Pero en nuestra área, lo peor que le puede pasar a un niño es tener siempre una mano detrás que lo sujete. ¿Cómo va a aprender equilibrio si nunca se cae? Lo más importante es empoderar a la familia para que confíe en el proceso, en el niño y en sí mismos. Les ayudamos a ver que muchas veces el mayor acto de amor es dar un paso al lado para que el niño avance con seguridad.
¿Cómo manejáis el componente emocional de las familias?
Cada familia vive su proceso a su ritmo. Algunas se adaptan rápido a los desafíos, otras necesitan más tiempo. A veces llegan con la imagen idealizada de que su hijo jugará al fútbol como cualquier otro niño, y enfrentarse a una nueva realidad es muy duro. No podemos imponer objetivos si la familia no está preparada para recibirlos. Acompañamos, escuchamos, damos espacio. Porque si no cuidamos lo emocional, lo técnico no da resultados.
¿Cómo ayudáis a que las familias tomen decisiones?
Muchas veces se sienten como una pelota de ping-pong entre especialistas: médicos, terapeutas, educadores… Nosotros trabajamos para que aprendan a leer las necesidades reales de su hijo, para que puedan decidir con criterio sobre productos de apoyo, tratamientos, opciones escolares. No se trata de que dependan de nosotros, sino de que sean autónomos. Queremos que se conviertan en verdaderos expertos en su hijo.
¿Existe cierto apego de las familias a los terapeutas a lo largo del proceso?
Puede ocurrir, en ese caso les explico la metáfora del cohete. Nuestros peques son como un cohete que necesita grandes motores para despegar. Nosotros somos esos motores. Pero una vez el cohete está en órbita, ya no nos necesita. El niño empieza a volar solo. Cuando eso ocurre, reducimos la frecuencia de las sesiones y muchos padres se preguntan por qué. Les decimos con mucho cariño: “Tu hijo está volando. Ahora necesita espacio para seguir haciéndolo”. Y suelen comprenderlo, al fin y al cabo eso es lo que siempre quisieron: que su hijo volara.
¿Qué sentís cuando os reencontráis con niños que tratasteis hace años?
Es de lo más bonito que tiene esta profesión. Cuando vuelves a ver a esos niños convertidos en adolescentes, cuando las familias se acuerdan de ti con cariño… es muy especial. Sabes que dejaste una huella. Que fuiste parte de su historia, de su evolución. Y eso es algo que no se olvida. Sin ese vínculo, esta sería solo una profesión más. Pero con él, es una verdadera vocación de servicio.
