La Unidad de Rehabilitación Infantojuvenil del Hospital Beata María Ana mantiene acuerdos de colaboración con varias asociaciones sin ánimo de lucro para mejorar el tratamiento, la inclusión y la investigación. Desde aquí queremos compartir la ‘Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad’ de Convives con espasticidad.
Son numerosas las entidades con las que colabora la Unidad de Rehabilitación de Daño Cerebral Infantojuvenil del Hospital Beata María Ana desde su inauguración en el año 2008. Desde entonces, el equipo profesional que la integra, coordinado por la doctora Beatriz Gavilán, ha ido palpando la necesidad de prestar atención al daño cerebral infantil, a los trastornos del neurodesarrollo y a todas aquellas patologías que pueden alterar el curso del desarrollo global de los niños y niñas desde su nacimiento hasta los 18 años. En esta tarea, han ido surgiendo sinergias con asociaciones de familias y personas afectadas implicadas en todo tipo de acciones para mejorar la calidad de vida de niños y niñas con daño cerebral.
Entre todas estas entidades con las que trabajamos estrechamente destacan:
Hoy queremos compartir en este espacio el trabajo que desarrolla CONVIVES CON ESPASTICIDAD, cuya misión es promover la autonomía personal y la inclusión, en todos los ámbitos de la vida, de las personas que conviven con espasticidad y en consecuencia con otras discapacidades, utilizando como principal vía las nuevas tecnologías. Bajo el convencimiento de que la felicidad es una actitud que también se aprende y fruto de la celebración en Barcelona y Madrid de sus dos escuelas presenciales de ‘Afrontamiento activo’ de la espasticidad, la entidad ha publicado su ‘Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad’.
El cometido principal de esta guía es demostrar que sí se puede ser feliz y tener una discapacidad. Bien es cierto que las estrategias de afrontamiento que en ella se presentan y otras que se pueden ir adquiriendo resultan fundamentales para que la discapacidad no sea la protagonista de la existencia de quienes conviven con ella. Se puede descargar de forma gratuita. Porque:
No siempre podemos cambiar los hechos pero sí elegir nuestra actitud ante ellos. Plantemos cara a la discapacidad y elijamos ser felices a pesar de las ¡Sí se puede!
Este documento está hecho para ser compartido. CONVIVES solo nos pide que lo hagamos a través de este enlace. También hay una versión accesible especialmente pensada para personas con discapacidad visual.
Recordamos que la Unidad de Rehabilitación Infantojuvenil del Hospital Beata María atiende desde una perspectiva global las siguientes alteraciones del desarrollo o situaciones de riesgo:
- daño cerebral adquirido infantil secundario a traumatismos craneoencefálicos (TCE), tumores, infecciones, accidentes cerebro-vasculares (ACV)
- retraso madurativo o psicomotor
- epilepsia
- patologías que pueden provocar alteraciones en el sistema nervioso central (SNC) por su curso o por el tratamiento que reciben (oncológicas, cardíacas, renales…)
- patología neurológica: parálisis cerebral infantil, parálisis braquial obstétrica…
- malformaciones del SNC: agenesia del cuerpo calloso, displasias, espina bífida…
- alteraciones genéticas: síndrome de Down, síndrome de Rett, síndrome de Angelman, neurofibromatosis…
- enfermedades neuromusculares: de Duchenne, atrofia muscular espinal…
- trastornos del espectro autista
- déficit del procesamiento sensorial (DPS)
- trastornos de la deglución: trastornos de la alimentación en el desarrollo, disfagia, introducción de la alimentación oral tras intubaciones…
- trastornos específicos del aprendizaje ( lectura, escritura, cálculo),
- trastorno por déficit de atención con hiperactividad
- trastornos de conducta
- alteraciones del lenguaje: dislalias, disartrias, trastorno específico del lenguaje (TEL)
