Nuestro coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, el neuropsicólogo Marcos Ríos Lago, fue uno de los ponentes de la mesa redonda ‘Comunicación con el paciente con afectación neurológica’. Informar “mucho mejor” a pacientes y familias durante todo el proceso era el objetivo de este encuentro de especialistas en rehabilitación del daño cerebral.
Una buena comunicación entre el equipo rehabilitador, pacientes, familias y/o cuidadores contribuye a mejorar las relaciones humanas y ayuda a conseguir mejores resultados clínicos. ¿Cómo comunicar a una persona que ha sufrido un daño cerebral lo que le ha pasado? ¿Cómo explicarle a ella y a su familia las secuelas? ¿Cómo hacerlo cuando hay deterioro cognitivo? ¿En qué momento se ha de dar la información? Las respuestas a estas preguntas y a muchas más fueron debatidas en las III Jornadas en Rehabilitación: ‘Comunicación con el paciente con afectación neurológica’, organizadas por Ipsen en colaboración con la SERMEF (Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física) y en cuya mesa redonda participó el doctor Marcos Ríos, coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana.
Poner al paciente en el centro, mejorando la comunicación en cada una de las etapas del daño cerebral, gestionando las expectativas y el establecimiento de los objetivos terapéuticos fue el objetivo de este encuentro, que tuvo lugar el día 3 en Bilbao. Formaban parte de esta mesa redonda además el doctor Pedro Tejada, jefe de servicio del Hospital de Gorliz (Bizkaia); la doctora Natalia Álvarez, médica rehabilitadora del Hospital San Pedro de Logroño, junto al paciente Mitxel Ayarza y su esposa y cuidadora, Ana Ortega, quienes aportaron con actitud positiva y buen humor su experiencia tras el ictus de Mitxel en 2014 y de ambos, como formadores, en la ‘Escuela de ictus’ del Hospital de Gorliz.
Tres fases: aguda, subaguda y de estabilización clínica
Cuando sobreviene un ictus o un traumatismo craneoencefálico, la persona se enfrenta a una situación nueva, a conversaciones y terminología nueva. Son momentos de dolor e incertidumbre en los que tener confianza en el equipo que atiende al paciente resulta primordial. La organización de la jornada quiso distinguir las necesidades de comunicación en la fase aguda o de diagnóstico; en la fase subaguda o de tratamiento, y en la fase crónica o — mejor dicho— de estabilización clínica.
¿Qué es lo que tenemos que decir, cómo y cuándo?, se preguntaba la doctora Natalia Álvarez, admitiendo la escasa formación de comunicación que se imparte en las facultades y que se aprende de los propios errores. Hablamos de ictus diferentes y personas diferentes. Familias y familias.
Para nuestro coordinador de la Unidad de Daño Cerebral de Madrid, “hay que ajustarse a cada paciente, a cada familia, ser claro, directo y conciso. No podemos estandarizarlo todo, sino responder con sinceridad, decir la verdad tratando de comprender la situación en la que están. Que se sientan acompañados durante la fase de hospitalización, para ir resolviendo las dudas que puedan surgir en esta fase inicial. Escucharlos y ayudarles en lo que para ellos es importante —subrayó. El desconocimiento sobre el daño cerebral es muy grande en la población general y además no somos muy buenos haciendo pronósticos a largo plazo. Estos van cambiando con la llegada de nuevos objetivos, adaptaciones a la nueva vida, llegada de nuevas herramientas terapéuticas…”. En cuanto al momento de dar la información: “Lo antes posible, de forma clara y razonablemente completa”. Marcos Ríos opina que la información debe estar centrada en el presente y futuro muy próximo. El medio y largo plazo “aún queda lejos”, y posiblemente ni paciente ni familia van a tomar conciencia de inmediato sobre lo que está por venir. Existe la posibilidad de segar las esperanzas, que es un riesgo que siempre hemos de evitar para “no tirar la toalla”.
Respetar las necesidades y consensuar objetivos
La información que ha de proporcionarse debe ser acorde a lo que cada persona va necesitando. Hay algunas personas que como mecanismo de autoprotección prefieren no saber, otras quieren saberlo todo y saberlo ya, hay pacientes conflictivos… ¿Cómo proceder en cada uno de esos casos?
Nuestro neuropsicólogo explicó que hay concretar de manera clara los pasos a dar, ya que algunos trámites son largos y hay que iniciarlos cuanto antes. En la fase aguda el equipo médico va “a la carrera” intentando que el paciente sobreviva. Es entonces cuando quizá haya que explicar que se están dedicando todos los esfuerzos a esa es la prioridad: salvarle la vida. “Información clara, concisa, veraz, directa pero centrada en el corto y medio plazo, no más allá. Es muy importante dirigir a la familia hacia los recursos adecuados. En la fase subaguda hay más tiempo para ir administrando la información progresivamente, centrándonos en los objetivos rehabilitadores, y dando información para el medio y largo plazo. Las familias empiezan a tomar conciencia de que el proceso va ser más largo de lo previsto y que va a haber secuelas”, aclaró nuestro experto.
Frecuentemente, por debido al shock, pacientes y familias no llegan a entender bien la información. “Para evitar malentendidos y satisfacer las necesidades de información, conviene aportar la información por escrito para que, pese a ser genérica, pueda ser consultada más adelante. También se puede referir a páginas de cierta calidad, como la de FEDACE, a guías del Imserso, e incluso a webs de hospitales incluyen información de calidad”, insistió Ríos.
En la fase de tratamiento, ¿cómo hacer que sea el propio paciente quien se involucre en la toma de decisiones? La respuesta depende de la gravedad del DCA, de la conciencia que tenga la persona afectada, de sus déficits, de su rendimiento y dificultades. “Hay que persuadir y guiar al paciente, porque tiene gran interés que se involucre y consensuar con él los objetivos, pero no siempre es posible. Consensuar es buena opción, si bien no podemos transigir con cuestiones que nos parezcan imposibles o descabelladas” — dijo— antes de adentrarse en la fase de estabilización en la que por su experiencia “en la mayoría de las ocasiones toca elaborar un nuevo proyecto de vida, ajustarse a la nueva situación una vez que la mejoría empieza a estabilizarse”.
¿Ya no se puede hacer más?
¿Qué va a pasar cuando salga del hospital? ¿Cómo me voy a arreglar?
Dar el alta se percibe entre el equipo médico como un momento “delicado”. Respecto a esta cuestión, y siempre teniendo presente la atención individualizada, Marcos Ríos recalcó que hay que ser realistas; en algún momento hay que dar por concluido el tratamiento, pero “el alta no es un momento, es un proceso, y como tal debe abordarse. Puede ser un objetivo más a lo largo de las últimas semanas de tratamiento, preparando la transición a la vida cotidiana, en la que hay que contemplar nuevos procedimientos, quizá entrenamientos específicos (como puede ser volver a conducir), el manejo de alteraciones como la deglución, la resolución de aspectos legales como la incapacidad laboral, las adaptaciones del domicilio, la terapia de mantenimiento, etc”.
El coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana aprovechó su presencia en este foro para reclamar mayor implantación de profesionales de la neuropsicología en las unidades de ictus además de una mayor inversión en las fases subaguda y de cronificación. “Se ha invertido mucho en lograr la supervivencia de estas personas, son pacientes que hay que tratar toda la vida y en rehabilitación no se ha invertido todavía, pese a que el análisis coste-efectividad da como resultado una mejora de la calidad de vida y una reducción del gasto económico”, declaró.
