En octubre de 2014, Miren Delgado, con 84 años, sufrió un ictus. Siete meses después y en pleno proceso de rehabilitación, Aintzane Fresneda, una de sus hijas, ha participado en las charlas para familiares, cuidadores y pacientes con daño cerebral celebradas en el Centro de Rehabilitación Neurológica Aita Menni de Bilbao. Si les preguntamos a Aintzane y a su marido, Juan Luis Arregi, por qué no han querido perderse estas sesiones, dicen que gracias a ellas han conocido la realidad vital de otras personas afectadas; que ha sido “interesantísima” la puesta en común de problemas similares; que durante estas tardes han podido aclarar muchas dudas gracias al acceso a los terapeutas; que escuchar les ha servido para ver cómo y dónde se han equivocado.
Ha sido muy importante ver a otras personas exponer sus preocupaciones y “sentir que no estamos solos”, subrayan. Los dos insisten también en que, en general, hasta llegar a Aita Menni, echaban en falta expectativas positivas respecto a la rehabilitación. “¿Por qué no se quiere generar expectativas? ¿Por qué no se da opción? ¿Porque tiene 84 años?”, se pregunta Aintzane. “Tiene que ser la persona la que decida”, se responde ella misma.
Hay que decir que cuando Miren salió del hospital tras el ictus había recuperado mínimamente la conciencia. Su familia decidió instalar en casa incluso una grúa para poder atender su gran dependencia. Hoy, 8 meses después, Miren está ganando autonomía día a día. Camina con un bastón, ya come sola y utiliza la mano afecta. No habla debido a la afasia aunque comprende, “no sabemos hasta qué punto”.
Aintzane y Juan Luis han asistido a todas la sesiones excepto a una, pero han pedido la ponencia para poder disponer de la información. Saben que si tienen alguna duda pueden dirigirse a la profesional que la impartió sin ningún problema. Tener contacto con los profesionales “nos ayuda muchísimo a las familias. Así los cuidadores podemos saber qué cosas tenemos que hacer, para qué y cómo hacerlas”, remarca Aintzane. Si no tienes esa información y ese apoyo “te entra la pena y acabas diciendo: ya la ayudo, esto tampoco va a poder hacerlo”.
“No sabes cómo abordar la realidad del paciente”. Por eso, dice Juan Luis, que otra cosa que le parece muy interesante de las charlas para familiares es que posibilitan “un acercamiento a lo que puede sentir la persona afectada, porque es el aspecto en el que más perdida está la familia”. En estos encuentros, a los que también acuden pacientes, las familias además tenemos oportunidad de ver cómo evolucionan otras personas y compartir sus experiencias. “Tú puedes pensar que cuando alguien recupera el habla ya lo entiende todo y luego te das cuenta de que tal vez no sea así, por ejemplo. Ves todas las barreras que hay y te ayuda a comprender un poco más”, añade Aintzane.
A modo de sugerencia, Aintzane apunta que sería interesante fomentar encuentros entre familias y personas con una afectación parecida, reuniones de gente que tenga el mismo tipo de problemas o lo más similares posible. Considera que esa puesta en común “ayudaría un montón a las familias, al compartir expectativas y preocupaciones“. Tomamos nota.
