María Morán y Olivia Prades hablaron sobre la importancia de una intervención integral, precoz y holistica en niños y niñas con enfermad neuromuscular.
La Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, SERI, ha celebrado sus XXIV Jornadas, bajo el título ‘Avanzando hacia el futuro. Actualización en enfermedades neuromusculares’. En este encuentro, celebrado los días 5 y 6 de abril en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, intervinieron María Morán, terapeuta ocupacional y coordinadora de la Unidad de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias Valencia, y Olivia Prades, logopeda experta en terapia miofuncional, también de nuestro centro.
Este año el tema elegido fueron las enfermades neuromuesculares (atrofia muscular espinal, AME, y distrofia muscular de Duchenne), con el objetivo de actualizarse y prepararse mejor para responder a las demandas de los pacientes. Para ello, la sociedad científica contó con la participación de destacados especialistas a nivel nacional, que aportaron su conocimiento y compartieron su experiencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
Terapia ocupacional en enfermedades neuromusculares
María Morán explicó las implicaciones del terapeuta ocupacional en la estrategia integral en la atención a las personas con enfermedades neuromusculares. Las principales funciones del terapeuta se centran en realizar una valoración del desempeño ocupacional en todos los contextos y mejorar el nivel de independencia y autonomía personal.
La coordinadora denuestra Unidad de Daño Cerebral explicó como la TREAT-NMD Neuromuscular Network incide en diferentes recomendaciones para el diagnóstico y manejo de la atrofia muscular espinal, donde en función del nivel funcional (no-sedentes, sedentes y ambulantes) la intervención estará mas enfocada a unos objetivos u otros, como pueden ser el manejo postural, de contracturas, entrenamiento de las actividades de la vida diaria (AVD), control medioambiental, etc. En este punto María Morán expuso diferentes ideas de intervención en función de los objetivos a trabajar, entre ellos habló del uso de asientos posturales, soportes de posicionamiento, confeccionamiento de férulas, adaptación de diferentes tareas… así como del uso de productos de apoyo (mesas adaptadas enfocados al control medioambiental y adaptación del entorno.
Por último, destacó la importancia de no centrarse únicamente en valorar las limitaciones físicas que lleva esta patología y orientar la intervención a mantener el máximo nivel de independencia en el hogar, la escuela y en la comunidad.
Logopedia en enfermedades neuromusculares
Olivia Prades incidió en que las disfunciones a nivel motor repercuten negativamente en las funciones de los órganos fonoarticulatorios y deglutorios (OFAD), desencadenando diferentes alteraciones, como pueden ser la afectación en toda la musculatura de la cara y cuello, la ausencia de reflejos orales (tusígeno, de náusea…), síndrome de apnea obstructiva del sueño, disfagia, pobre capacidad inspiratoria, etc.
El profesional de la logopedia, a través de la terapia miofuncional, aborda las dificultades y competencias oromotoras que comprometen respiración, alimentación y comunicación (habla, fonación…), favoreciendo el desarrollo psicomotor y cognitivo del niño. “No podemos olvidar que los neonatos, nacen sin experiencias orales, por lo que éstas deben habilitarse. Hay que enseñar y entrenar al bebé para que pueda respirar, alimentarse, y coordinar ambas funciones” señalaba nuestra logopeda pediátrica.
Seguir las pautas alimentarias adecuadas e introducir texturas en las edades pertinentes favorece la mejora del tono muscular y la sensibilidad general de la musculatura del rostro.
Intervención desde un enfoque multidisciplinar
Destaca la intervención multidisciplinar como elemento clave del tratamiento, ya que el manejo de personas con enfermedades neuromusculares abarca un gran número de profesionales, que engloba al equipo médico (neonatología, traumatología, neumología, medicina física, cirugía ortopédica….), terapeutas (fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia), centro escolar y la familia, con el niño o niña como epicentro de toda la intervención.
Tanto María Morán como Olivia Prades incidieron en la importancia de que el protocolo de intervención sea integral, global y holístico. Ambas terapeutas subrayaron también que es fundamental que la intervención se realice de manera precoz, con objetivos individualizados y específicos.
Desde el Centro Sociosanitario Nuestra Señora del Carmen queremos agradecer al Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital La Fe, organizador de este encuentro, que contara con nuestras profesionales para formar parte del programa y nos diera la oportunidad de compartir nuestra experiencia.
