La Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana vuelve a organizar sesiones presenciales para ayudar a las familias a entender el daño cerebral y proporcionarles pautas de actuación ante situaciones de la vida diaria.
En la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias sabemos que es imprescindible contar con las familias como coterapeutas para garantizar el éxito de nuestros programas, por tanto, en cuanto la situación sanitaria derivada de la pandemia por covid lo ha permitido, en el Hospital Beata María Ana de Madrid hemos reanudado nuestras jornadas presenciales de formación para familiares y cuidadores de personas con daño cerebral.
El programa de la jornada que acabamos de celebrar ha repasado los principales problemas que se derivan del daño cerebral, como las dificultades de comunicación, de deglución o cognitivas, conductuales y emocionales, además de los déficits físicos. La jornada se cerró con una charla dedicada al cuidado de quien cuida a la persona con daño cerebral. En la formación intervinieron los neuropsicólogos Marcos Ríos, Margarita Pascual y Begoña González; las logopedas Cristina Arias y Patricia Ontiveros; la médica rehabilitadora Paulina Oliva, la trabajadora social Marivi Mazo, la fisioterapeuta Paloma Fernández y la terapeuta ocupacional Irene González.
El importante papel de las personas más allegadas
El daño cerebral no solo afecta a quien ha sufrido la lesión: la familia y las personas más allegadas han de enfrentarse a nuevas situaciones para las que no han tenido tiempo de preparación. De ahí la tan extendida frase ‘no hay personas con daño cerebral, sino familias con daño cerebral’. Por otro lado, la capacidad de la familia para afrontar el impacto es muy relevante en el proceso de rehabilitación del paciente. Debemos por tanto tener en cuenta a la familia como coterapeuta a lo largo del proceso rehabilitador, y tenerla en cuenta como objeto de tratamiento en sí misma, reconociéndola como parte afectada en todo este proceso.
Cuidadores y familiares detectan como nadie los problemas y progresos de la persona con daño cerebral, pueden fomentar el empleo de las estrategias compensatorias entrenadas en la rehabilitación y favorecer la generalización en la vida diaria de las habilidades aprendidas en las diferentes terapias. Pero para ello han de entender qué es el daño cerebral, cuáles son sus consecuencias y su papel en la evolución de su ser querido a lo largo del proceso rehabilitador. De este modo los resultados serán mejores y será más fácil que los avances puedan mantenerse y generalizarse en el entorno natural del paciente.
En la adaptación a la nueva realidad, la persona con daño cerebral experimentará con diversa intensidad emociones como el miedo, la angustia, la desesperanza, la ira, la irritabilidad, o la tristeza. También quienes la rodean sufrirán en gran medida estos efectos, por la nueva realidad a la que se enfrentan. Por ello es importante dotarles del mayor número de estrategias para afrontar esta nueva vida lo mejor posible.
Desde la primera sesión de evaluación del paciente, nuestros equipos solicitan información a la familia sobre las dificultades. Luego, durante todo el proceso piden a las familias que se impliquen en el tratamiento rehabilitador, observando y colaborando en las terapias, extendiéndolas hasta la vida cotidiana. Para ello nuestros profesionales informan a sus integrantes sobre todo aquello que sea necesario, del papel que han de jugar, de su capacidad de apoyo al paciente, etc. Antes de nada habremos de explicarles, tal y como se hizo en esta jornada, algunas cuestiones generales sobre el daño cerebral adquirido (DCA).
Por otro lado, la necesidad de información es una demanda frecuente por parte de las familias, especialmente cuando la persona afectada ha superado ya la fase aguda y comienza el largo proceso rehabilitador. En este momento la familia experimenta nuevas reacciones (esperanza, negación, etc.) y demanda ayuda a los profesionales.
Entender el DCA
El DCA se produce con posterioridad al momento del nacimiento. Como norma general su causa es de origen traumático (accidentes de tráfico, caídas, golpes, etc., con 30.000 casos nuevos cada año), accidentes vasculares (200 casos nuevos/100.000 habitantes año), tumores cerebrales (cuya incidencia se estima entre 5 y 10 casos nuevos/100.000 habitantes año), infecciones, hipoxia o isquemia, intoxicaciones, etc. Sus secuelas (físicas, cognitivas, conductuales…) son responsables del 40% de las nuevas grandes discapacidades y son muy variadas, según las lesiones subyacentes y las propias características de cada individuo. De igual forma, el pronóstico es también muy diverso y depende de la naturaleza y gravedad de la lesión, así como de la prestación de un tratamiento apropiado.
La educación de las familias en el daño cerebral y la transmisión de información específica sobre los problemas y discapacidades que presenta su familiar y las herramientas necesarias para afrontarlos es el punto inicial de cualquiera de nuestros programas de rehabilitación.
La mayoría de las lesiones adquiridas en el SNC cursan con problemas físicos y sensoriales (hemiparesia, espasticidad muscular, dificultades motoras, alteraciones sensoriales…), alteraciones cognitivas (afectan como norma general a la orientación, la atención, la velocidad de procesamiento, el lenguaje, la memoria, las praxias, el reconocimiento de objetos, las funciones ejecutivas, la organización de la información, y la conciencia del déficit), así como con cambios en la conducta (impulsividad, desinhibición, labilidad, etc) y en las emociones (depresión, ansiedad, irritabilidad o baja autoestima).
El proceso rehabilitador
Las estrategias en rehabilitación pasan por el entrenamiento de las funciones alteradas (reentrenamiento), el entrenamiento en habilidades alternativas (compensación) y el empleo de ayudas externas (sustitución). Las familias han de acompañar al paciente en el proceso y enfrentarse a las consecuencias de los cambios. Por ello es totalmente necesario:
- Explicarles qué es el daño cerebral y cuáles son las consecuencias en el funcionamiento físico, cognitivo y emocional de la persona que lo sufre.
- Enseñarles cómo manejarse ante los principales problemas derivados de los déficits anteriores, con especial atención a los déficits cognitivos y emocionales.
- Prepararlas para interactuar de forma más efectiva con los profesionales de la salud y componentes del equipo de rehabilitación.
- Facilitarles habilidades generales de solución de problemas y toma de decisiones ante situaciones conflictivas o imprevistas.
- Instruir a la persona cuidadora principal para que aprenda a delegar responsabilidades o compartir las tareas de cuidado.
Estrategias y pautas de manejo, habilidades técnicas para la vida cotidiana permitirán un adecuado manejo de las situaciones que puedan surgir fuera del contexto hospitalario y rehabilitador. Esto se concreta en tareas como enseñar a fomentar el uso de habilidades por parte del paciente, estimular y crear un entorno rico en situaciones, proporcionar ayudas verbales y visuales guiando la conducta del paciente, y proporcionar refuerzos para instaurar conductas adaptativas, además de crear un entorno emocional adecuado para la correcta evolución del tratamiento. Las sesiones se llevaron a cabo con un formato didáctico e interactivo, en un clima distendido y amigable en el que hubo tiempo para responder dudas y abordar aquellos temas que más preocupan a la familia y a la persona afectada. ¡Repetiremos!
