Nuestra logopeda de la Unidad de Rehabilitación Infantil de Bilbao colabora habitualmente en esta publicación trimestral, que acompaña a las familias en la crianza de sus hijos. En diciembre firmó un artículo sobre la rehabilitación logopédica en el cáncer infantil y en los dos números anteriores escribió sobre las dudas que surgen ante la colocación y retirada de un PEG.
Upalah Magazine, la revista escrita por logopedas acompañando maternidades, cuenta desde sus inicios con la colaboración de Oihana Ramos Núñez, logopeda de la Unidad de Rehabilitación Infantil de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi en Bilbao.
El papel de la logopedia en el cáncer infantil
En el número del último trimestre, Oihana Ramos aborda la rehabilitación logopédica en niños diagnosticados con cáncer. Desde su experiencia, la autora, titulada también en Psicología, comparte su visión sobre las dificultades que enfrentan estos pequeños pacientes, tanto desde el punto de vista físico como emocional.
En su artículo, nuestra experta describe el tratamiento que reciben los peques con tumores cerebrales en la Unidad de Rehabilitación Infantil de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi de la capital vizcaína. Expone cómo estos tumores pueden afectar el desarrollo motor, sensitivo, cognitivo. Ella trata lo que concierne al lenguaje y la alimentación, pero destaca la importancia del trabajo interdisciplinar para abordar estas dificultades.
Oihana Ramos subraya la colaboración con La Cuadri del Hospi, una asociación que trabaja en la humanización y difusión de la problemática de los niños con cáncer, así como en la divulgación de las necesidades de donación de médula ósea. “Llevamos más de 10 años colaborando con esta asociación, compartiendo con las familias sus miedos, dudas y alegrías. Hemos visto cómo nuestra labor puede generar un entorno de confianza que no siempre encuentran en otros lugares”, señala.
En su testimonio, la autora también quiso recordar los peques que no superaron la enfermedad. “Hemos tenido niños que no han sobrevivido, que han luchado hasta el final. Cómo olvidar a cada uno de ellos”, escribe.
Gastrostomía endoscópica percutánea
En los números de los dos trimestres anteriores, la logopeda infantil aborda la gastrostomía (GTT) endoscópica percutánea, habitualmente denominada PEG, por su acrónimo en inglés. Una PEG conecta el abdomen con la cavidad gástrica para garantizar las necesidades nutricionales y farmacológicas en personas que no pueden mantener la nutrición por vía oral.
Ramos cuenta cómo fue el proceso de implantación con Laura, madre de Hugo, un pequeño de 6 años con una enfermedad neurológica rara (encefalopatía epiléptica y del desarrollo en el gen SLC6A1). Si bien su realidad no es la de todas las familias, la situación puede ser parecida en algunos casos. “La primera persona que le habló a la familia de Hugo sobre la PEG fui yo, su logopeda, en aquella primera consulta”, relata. La familia inicialmente se negó, no quería pensar en la intervención así para su hijo, insistió en que comiera por boca y puso todo de su parte. En el momento en que ingresaron a Hugo por estar al límite de la desnutrición y deshidratación aceptaron el procedimiento.
Cuando puede contemplarse la retirada de la PEG, porque ya existe alternativa para salir adelante mediante alimentación oral, pueden surgir muchas complicaciones. Nuestra experta pone el ejemplo de María y su hijo Iñigo. El pequeño tuvo que alimentarse a través de una PEG durante 6 años, ¡nunca había comido por boca!
Era lógico el miedo al rechazo, sin embargo llegó el día en el que su hijo fue capaz de comer un plato con comida sólida, sin miedo, sin tensión, con gusto y ganas. “No fue de un día para otro”, recalca Oihana Ramos. “Comenzamos haciendo la compra, cocinando, dando de comer a los muñecos. Luego preparábamos las comidas para los demás (lo que llamamos Juego simbólico). Más adelante, Inigo acepto que se trabajara la musculatura facial. Había mucha tensión y teníamos que relajar, poco a poco fuimos trabajando con comida real. Al principio las eran mixtas, mitad oral y suplementación vía PEG, luego cada vez se utilizaba menos la PEG, hasta que al final la única vía de alimentación era la oral”.
Tras la retirada, la rehabilitación siguió un tiempo, teníamos que conseguir que esa alimentación fuera suficiente, que pudiera aceptar la mayoría de las texturas y que no hubiera un retroceso.
Conversando entre logopedas
¿Cómo es el camino de acompañar el proceso de duelo en la alimentación? La publicación también recoge, en su número de agosto, una charla entre la propia Oihana Ramos y Dalma González, Dra. en fonoaudiología, puericultora y consultora certificada en Lactancia Materna (IBCLC por sus siglas en inglés, International Board Certified Lactation Consultant), en la que ambas hablan de este tema. En ocasiones —comentan— profesionales de la logopedia, pequeños pacientes y familias acaban llorando de alegría, abrazándose y dando saltos. Pero esto no siempre ocurre. Cuando los resultados no son los que esperábamos, las familias tienden a dejar la rehabilitación.
“Hace unas semanas durante un seminario que impartí sobre alimentación, una alumna al final de la ponencia me preguntó si había tenido alguna familia que tras tiempo en tratamiento se había rendido y habían dejado la rehabilitación. En el momento no supe responder, la verdad es que sí, no lo puedo negar. He tenido familias que han dejado el tratamiento, pero esta pregunta me hizo pensar en cuál es la causa o el porqué de esa renuncia”, así se adentra Oihana Ramos en el camino de búsqueda de respuestas ante esta reacción.
Upalah Magazine está disponible en la página oficial de la revista y en Amazon, en formato tapa dura, blanda y digital.
