El coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana resaltó —en el “Encuentro científico y social sobre el ictus” organizado por la Fundación Freno al Ictus— el gran impacto en la calidad de vida de las secuelas de las lesiones cerebrales ‘invisibles’, y la importancia de la comprensión y el apoyo adecuado por parte de pacientes, familias y profesionales.
Tras una lesión cerebral pueden darse alteraciones físicas, cognitivas y emocionales. Algunos de estos problemas son visibles a simple vista (el uso de una silla de ruedas, una hemiplejia, una cicatriz en la cabeza, etc.), otras requieren una interacción mínima para que sean detectables (como algunas dificultades de lenguaje); pero otras necesitan una interacción estrecha para que sean reconocidas. Estas últimas son “invisibles” para muchas personas, pero no para el propio paciente y para su entorno más inmediato. Lejos de ser alteraciones leves, muchas son graves e incapacitantes para quien las padece. Todo ello, puede afectar al autoconcepto, a la autoestima, al bienestar y a la calidad de vida.
El doctor Marcos Ríos, coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, subrayó estos extremos en el “Encuentro científico y social sobre el ictus” que tuvo lugar en Madrid en el marco de celebración del Día Mundial del Ictus.
Invisible no es leve
“Estas alteraciones invisibles pueden ser cambios en el estado de ánimo, en el humor, la presencia de una fatiga muy grave, dificultades de memoria que dificultan el desempeño de un puesto de trabajo o errores atencionales que pueden implicar riesgos (por ejemplo, para conducir, para cocinar, para atender a los hijos, etc.). Todo ello está ligado a la lesión que han sufrido, pero a veces son mal interpretadas por la sociedad”, explicó nuestro neuropsicólogo. A modo de ejemplo dijo que no es extraño escuchar reproches sobre la persona, frases del tipo: “se ha vuelto una vaga”, “se ha vuelto una borde”, “mira como habla, parece que está borracha todo el día”, “se lo está inventando”, “es que no quiere”, “no se esfuerza”… “Cada una de estas dificultades está relacionada con la lesión en una región específica del cerebro, pero no todo el mundo lo sabe, o lo entiende. Todo lo que antes de la lesión se hacía de un modo automático, ahora exige un esfuerzo extraordinario y una mayor supervisión por parte del paciente y, en muchas ocasiones, de su entorno, menoscabando la calidad de vida y la capacidad para la participación en la sociedad”, añadió Ríos.
Minimizar no ayuda
Nuestro ponente quiso romper una lanza en favor de quienes han sufrido un ictus recordante que “en muchas ocasiones las personas que han sufrido un ictus no pueden conformarse con hacer las cosas “como las hacían antes de la lesión” ya que “ahora van a ser juzgados a través del daño cerebral y esto les obliga a hacer las cosas mejor que antes, sin permitirse errores que van a ser mal interpretados. El daño cerebral invisible no es leve. Las consecuencias del DCA invisibles son tan importantes como las físicas; pueden ser incluso peores. Incluso en personas brillantes, de altísimo rendimiento, una pequeñísima perdida o disminución del rendimiento puede impedir que mantengan su trabajo, que mantengan las mismas conversaciones con sus amigos. Por esta razón, es muy importante que pacientes, familias y profesionales seamos conscientes de la gravedad de estos síntomas y los consideremos adecuadamente”, destacó. “Es nuestra tarea hacer entender a las familias que la fatiga, la apatía y otras secuelas están directamente ligadas a la lesión, y no es una cuestión emocional o voluntaria. Si desde fuera se minimiza el daño cerebral no se ayuda. A mayor reconocimiento menos estigma “, concluyó nuestro experto.
En el canal de YouTube de la Fundación Freno al Ictus puede verse toda la sesión. La intervención del Dr. Ríos a partir de 1h 15′.
El evento —organizado por la Fundación Freno al Ictus, junto con la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Grupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares (GEECV) de la SEN, con el apoyo de GMP— analizó el impacto del ictus en España y destacó la importancia de la prevención. El encuentro contó con la destacada participación de la psicóloga clínica Aurora Lassaletta, autora del libro “El daño cerebral invisible”; del doctor Joan Ferri, presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR); la doctora Mª del Mar Freijo, neuróloga en el Hospital Universitario de Cruces y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN; de Diana de Arias, creadora de Decedario, además de Julio Agredano, presidente de la Fundación Freno al Ictus, y de Francisco Fernández, representante de la Fundación Gmp por la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual y DCA.
