La doctora Beatriz Gavilán, coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantojuvenil del Hospital Beata María Ana, quiere subrayar que la publicación de este Cuaderno nº 19 de FEDACE es algo “completamente necesario y potencialmente útil, no solo para las familias, sino también para los colegios, profesionales de la medicina, asociaciones, terapeutas, personal clínico…”.
Cuando la Federación de Daño Cerebral, FEDACE, llamó a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana y propuso que la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias fuera el soporte técnico de su cuaderno ‘Atención psicosocial a menores con daño cerebral y sus familias’ (de descarga en el enlace), tanto el proyecto y como su objetivo nos pareció sinceramente algo maravilloso. Lo digo de esta forma porque, como neuropsicóloga con casi 20 años dedicados al tratamiento del daño cerebral infantil, soy consciente del desconocimiento tan importante que aún existe. Y no me refiero a aspectos médicos y clínicos sino a la sociedad en general.
Este desconocimiento genera muchísimos problemas. Entre ellos los tres siguientes, por nombrar algunos:
- Para empezar, socialmente parece que es una situación que no existe o que apenas ocurre, lo que provoca que no se creen los apoyos suficientes.
- Cuando ocurre un daño cerebral en un menor el recorrido familiar posterior es, en muchas ocasiones, arduo, hasta encontrar el recurso necesario que les ayude y acompañe en la comprensión y gestión de la realidad que están viviendo.
- Y por último, cuando este niño o niña vuelve a su vida previa (colegio, sociedad) el entorno no comprende ni está preparado para la nueva situación del menor. Esto hace que, en muchas ocasiones, la vuelta a la ‘normalidad’ se convierta en un calvario para el pequeño/a y su familia. Ejemplo de ello es que, con mucha frecuencia, las exigencias escolares no se ajustan a sus capacidades actuales, sus compañeros y amigos no comprenden por qué ahora se comporta de forma distinta o, en ocasiones, inadecuada, o también, que se considere que transcurridos unos meses, todo aquello que había provocado el daño cerebral sufrido iba a desaparecer y la situación se normalizaría totalmente.
Todo esto genera una gran angustia en la familia y en el niño o niña, que comienzan a vivir otra fase, la de readaptación a su nueva realidad.
De esta forma, como es de imaginar, la guía nos pareció algo completamente necesario y potencialmente útil, no solo para las familias, sino también para los colegios, profesionales de la medicina, asociaciones, terapeutas, personal clínico… En definitiva, para toda aquella persona que quiera saber qué engloba el DCA en edad pediátrica y qué pasos se deben dar una vez que ha ocurrido.
Así que no puedo por más que reiterar mi agradecimiento a FEDACE por la oportunidad de haber contado con el equipo de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, no sólo para hablar sobre lo que llevamos haciendo durante tanto tiempo, sino también para poder dejar plasmado por escrito una guía que oriente en estas situaciones tan complicadas.
Deseamos, sinceramente, que sea de gran utilidad para muchas personas.
Beatriz Gavilán
