Cristina Navarro, madre de Carmen Monrós, una pequeña con atrofia muscular espinal del tipo 1, relata a la revista ‘Fisioterapia al día’, que edita el Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana, cómo cambió la vida de su hija gracias a la implicación de la propia familia, al acceso a un nuevo tratamiento farmacológico, a las sesiones de fisioterapia y al asesoramiento de nuestra compañera María Plasencia.
María Plasencia, fisioterapeuta del Centro de Atención Temprana El Grao de Hermanas Hospitalarias, es una de las protagonistas del último número de Fisioterapia al día. Esta revista, que publica el Ilustre Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana, dedica su edición de diciembre a la fisioterapia pediátrica. Tras años de formación y atención a menores de 6 años con dificultades en el desarrollo, nuestra compañera comparte su conocimiento en su artículo ‘Aplicación de recursos tecnológicos en fisioterapia pediátrica’.
Pero, además, la revista del Colegio valenciano de fisioterapeutas refleja también en sus páginas su amplia experiencia junto a una familia usuaria de nuestros servicios. En la página 40, en el apartado ‘La voz del paciente’, recoge la evolución de Carmen Monrós, una pequeña con atrofia muscular espinal del tipo 1 (una enfermedad rara de la que apenas hay 50 casos en España), y sobre los beneficios en cuanto a la salud y funcionalidad que ha percibido la familia tras recibir tratamiento fisioterapéutico en el Centro de Atención Temprana ‘El Grao’ Hermanas Hospitalarias, concertado con Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Generalitat Valenciana, y en la Unidad de Daño Cerebral Infantil de Hermanas Hospitalarias Nuestra Señora del Carmen.
Cristina Navarro, madre de la pequeña Carmen, nunca imaginó lo la fisioterapia puede aportar a la salud y funcionalidad de las personas hasta que su primera hija recibió el diagnóstico: atrofia muscular espinal del tipo 1, una enfermedad rara con apenas 50 casos en España. Es una enfermedad neuromuscular y de carácter genético a causa una mutación en el gen SMN1 que modula el funcionamiento de las neuronas motoras provocando que las señales que emite el cerebro a los músculos no lleguen, generando con ello atrofia progresiva muscular.
Carmen tiene cuatro años, va al colegio (está en 4º de infantil del CEIP Tomás de Villarroya de Valencia, un colegio ordinario de integración de peques con problemas motóricos) y, en la actualidad la esperanza en su evolución ha aumentado desde que entró a formar parte de un ensayo experimental con Spinraza. Al su tratamiento farmacológico sumaron las sesiones de fisioterapia con María Plasencia en la Unidad de Daño Cerebral Infantil de Nuestra Señora del Carmen. La propia María les informó de todos los recursos públicos a los que podían acceder. Y posteriormente le concedieron plaza pública en el Centro de Atención Temprana El Grao Hermanas Hospitalarias Valencia. Desde entonces, la fisioterapia parte de la vida de su hija y de su familia.
“Nosotros hemos tenido la suerte de dar con María, que está muy implicada, siempre dispuesta a ayudar, pero no es lo normal”, cuenta en la revista la madre de Carmen. Y añade que nuestra fisioterapeuta les han enseñado a observar a la pequeña, “a generar oportunidades de aprendizaje a partir de lo que ella es capaz de hacer y a incorporarlo en las rutinas para ayudarle en su día a día”. Por su experiencia, considera que “es básico que además del conocimiento, el profesional se adapte al niño”.
Por otro lado, Cristina subraya como aspecto relevante que haya una comunicación constante y fluida entre profesionales y padres.
Gracias al Colegio de Fisioterapeutas de Valencia y a Cristina Navarro por este reconocimiento al trabajo de nuestra compañera. Puede accederse al reportaje completo clicando sobre la imagen.
