La prestigiosa revista de la International Brain Injury Association ha recogido el trabajo de investigación “Efectividad de un programa psicoeducativo para cuidadores de personas con daño cerebral adquirido: un ensayo controlado aleatorizado (EDUCA-V)”, en el que ha participado un grupo de profesionales de la Red Menni. Porque cuidar a una persona con daño cerebral adquirido durante periodos prolongados puede comprometer la salud de quien la cuida, ya que se expone a un aumento de los niveles de distrés psicológico, ansiedad o depresión.
Eduardo González Fraile, Ana I. Domínguez Panchón, José Ignacio Quemada, Noemí Álvarez, Marga Pascual, Pilar Berzosa Grande, Raymond Salvador, Edith Pomarol Clotet y Manuel Martín Carrasco son —por este orden— los autores del artículo que refleja el estudio de investigación “Efectividad de un programa psicoeducativo para cuidadores de personas con daño cerebral adquirido: un ensayo controlado aleatorio (EDUCA-V)”. Este trabajo fue aceptado y publicado online por la revista oficial de la International Brain Injury Association (IBIA); buena parte sus autores pertenece a los servicios de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias Aita Menni (País Vasco) y del Hospital Beata María Ana (Madrid).
IBIA, en español “Asociación Internacional de Lesiones Cerebrales”, se dedica al desarrollo y apoyo de profesionales de salud de distintas disciplinas que trabajan para mejorar la calidad de vida y ofrecer oportunidades a las personas que han sufrido una lesión cerebral. Su prestigiosa revista Brain Injury publica información relacionada con la investigación y la práctica clínica, tanto de población adulta como pediátrica con daño cerebral.
Malestar de la persona cuidadora
El daño cerebral adquirido (DCA), causado generalmente por un accidente cerebrovascular, un traumatismo craneoencefálico, anoxia cerebral, tumor o infección cerebral, se ha convertido en una de las principales causas de dependencia en los países desarrollados. Las personas que sobreviven, a menudo, tienen graves secuelas físicas, cognitivas y psicológicas que requieren a cuidados a largo plazo. Incluso después de la rehabilitación, un DCA severo puede tener un impacto marcado en las capacidades de la persona afectada y conllevar una enorme repercusión en su círculo social más allegado.
La mayoría de los pacientes que han sufrido un DCA viven en casa con un familiar que los cuida. Esos familiares desempeñan un papel esencial en el proceso de recuperación, puesto que trabajan en colaboración con los equipos de rehabilitación. Es en la fase crónica cuando esos familiares que pasan más tiempo cuidando experimentan niveles más altos de malestar al quedar expuestos a un desgaste continuo, que se refleja en una peor salud física, mayores niveles de ansiedad, depresión y estrés, peor calidad de vida y menor disfrute de las relaciones sociales.
Objetivo: reducir la sobrecarga
Basándonos en esta sobrecarga de la persona cuidadora y en nuestra experiencia previa con otros estudios experimentales que involucraban muestras de varias enfermedades y condiciones crónicas (como alzhéimer, esquizofrenia y discapacidad intelectual), quisimos evaluar la efectividad de un programa de intervención psicoeducativa (PIP) comparado con la atención estándar en cuanto a la reducción de la carga de estas personas cuidadoras después de la intervención (a los 4 meses) y en el seguimiento (a los 8 meses).
Para llevar a cabo esta investigación, se realizó un ensayo controlado aleatorio, multicéntrico y ciego en el que el grupo experimental recibió una intervención PIP, que consistió en 10 sesiones grupales semanales, mientras que el grupo de control recibió atención estándar. El PIP era un programa interactivo que requería la participación activa de los cuidadores, que incluía juegos de roles y la aplicación de habilidades recién aprendidas para resolver conflictos. El PIP utilizó técnicas cognitivo-conductuales para ayudar a los cuidadores a identificar y desafiar creencias negativas y desarrollar nuevos mecanismos de afrontamiento para las demandas del cuidado. El programa consistió en 10 sesiones grupales semanales, cada una de ellas de 90 a 120 minutos de duración, con un descanso de 15 minutos incluido en cada sesión para prevenir la fatiga o la falta de concentración. Los cuidadores recibieron capacitación en habilidades cognitivas y conductuales y recibieron información estandarizada sobre la progresión clínica de la enfermedad. El programa tenía como objetivo mejorar las habilidades generales de los cuidadores para brindar cuidados, las habilidades de comunicación y la capacidad de buscar y disfrutar de eventos agradables, al mismo tiempo que se les enseñaban técnicas de relajación y cómo buscar apoyo.
El estudio, sus resultados y conclusiones
El ensayo Educa-V incluyó tres visitas: inicial, posterior a la intervención (aproximadamente cuatro meses después de que comenzara el ensayo) y de seguimiento (aproximadamente ocho meses después del inicio del ensayo). Para mitigar la posibilidad de sesgo del investigador o sesgos similares, todos los resultados se midieron utilizando escalas autoinformadas administradas por un investigador que desconocía la asignación de la intervención. Las evaluaciones se llevaron a cabo en los centros de rehabilitación desde enero de 2019 hasta septiembre de 2019.
El resultado primario se midió como las puntuaciones de cambio desde el inicio en la carga del cuidador. Los resultados secundarios evaluados incluyeron la salud mental de la persona cuidadora, la ansiedad y la depresión.
La muestra estuvo compuesta por 76 cuidadores informales (41 asignados en la condición de intervención y 35 en la condición de control). La carga de la persona cuidadora no mostró diferencias significativas entre los grupos a los 4 meses ni a los 8 meses. Hubo cambios favorables y significativos en la salud mental y la depresión a los 4 meses en el grupo PIP. En cuanto a la ansiedad, no hubo diferencias significativas entre los grupos durante todo el ensayo.
Este estudio evaluó la eficacia de una intervención psicoeducativa para cuidadores de personas con lesión cerebral adquirida. Si bien se observaron algunos efectos positivos en la salud mental, en particular en la reducción de la angustia y la depresión, a los cuatro meses de la intervención, estos beneficios no se mantuvieron en el tiempo. La intervención no redujo significativamente la carga de trabajo ni la ansiedad de los cuidadores. Este estudio subraya la complejidad de la atención a los pacientes con DCA y destaca la necesidad de desarrollar y evaluar con rigor nuevas intervenciones.
