El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ya que se ven comprometidas partes implicadas en la deglución, el habla y la respiración.
El 21 de junio es el Día Mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que, por nuestra especialización en rehabilitación neurológica, en ocasiones también atendemos desde los servicios de Daño Cerebral de la Red Menni.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) define la ELA como una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Dependiendo del origen de afectación de las neuronas podemos distinguir dos tipos de ELA:
- Medular: comienzo medular generalmente manifestándose en pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades, con diseminación posterior al resto de la musculatura corporal incluyendo alteración bulbar y, por último, fallo respiratorio. Este tipo representa el 65% a 70 % de los casos. El pico de edad de comienzo es de 58 a 63 años, según la Fundación Luzón.
- Bulbar: comienza afectando primariamente las neuronas motoras localizadas en el tronco del encéfalo, afectando a la musculatura laríngea, faríngea y de lengua. Por tanto puede presentar dificultades en la deglución, en la articulación (disartria / anartria) y disfonía. Este tipo de ELA se manifiesta en alrededor del 25% de los pacientes, también según datos de la Fundación Luzón.
Las complicaciones más frecuentes incluyen, además de las mencionadas con anterioridad, las alteraciones respiratorias; visibles en la tos, sialorrea e incremento de neumonía aspirativa. Normalmente, esta enfermedad no implica alteraciones sensitivas, sensoriales, esfinterianas, oculomotores, ni deterioro cognitivo.
Hoy en día no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad, con lo que el principal objetivo con los pacientes de ELA es prolongar la vida el mayor tiempo posible y mejorar su calidad de vida.
Oihana Ramos, logopeda del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao, nos explica que para la consecución de estos objetivos el trabajo de logopedia es fundamental, ya que se ven afectadas partes implicadas en la deglución, habla y respiración.
- Disfagia: Uno de los objetivos es plantear el cambio de consistencia en la dieta de los pacientes para evitar atragantamientos y aspiraciones por la alteración de la movilidad de la lengua, faringe y esófago. Mediante una valoración tanto por parte del ORL como del logopeda podremos saber qué tipo de características tiene que tener el alimento, evitando alimentos de alto riesgo de atragantamiento y sobre todo conseguir con diferente viscosidad que el paciente siga hidratándose lo necesario. (Gracias al espesante podemos ayudarle a que siga ingiriendo líquidos).
También podemos hacer uso de técnicas rehabilitadoras como la motricidad orofacial, mejorando el sellado labial, la musculatura de masticación; ejercicios de fortalecimiento suprahiodeos (Shaker), diseñados para mejorar la fuerza de la musculatura suprahiodea; ejercicios de succión-deglución, se promueve la succión con los labios sellados y se favorece el reflejo disparador deglutorio.
- Disartria: Ajustar la velocidad de habla, mejorar el uso de la respiración, y la articulación, fortalecer la musculatura con técnicas de motricidad orofacial, mejorar la prosodia haciendo énfasis en las exclamaciones, interrogaciones, marcar si estamos contentos, enfadados, o siendo sarcásticos, para dar intencionalidad y sentido a la comunicación oral. En el momento en que se presente una anartria (imposibilidad de articular sonidos) desde logopedia se puede ayudar a instaurar una sistema alternativo de comunicación para que la persona pueda seguir comunicándose. Hoy en día existen programas informáticos específicos para ello.
- Alteraciones respiratorias: ejercicios de respiración que favorecen el movimiento de los músculos y la ventilación, mejorar el reflejo de tos que con el aumento de las secreciones pueden dar lugar a aspiraciones.
Es por todo ello que -tal y como comenta Jaime Lafita en el vídeo- el papel del logopeda en pacientes de ELA es fundamental para mejorar su calidad de vida, tanto en lo relacionado con la alimentación como en la comunicación con su entorno.
BIBLIOGRAFÍA:
- Padilla, Mª. J. (1998). El papel del logopeda en la ELA. En JORNADAS SOBRE INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA 1997(59). Salamanca: PUBLICACIONES UNIVERSIDAD PONTIFICIA SALAMANCA.
- Intervención Logopédica en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) FACULTAD DE MEDICINA. TRABAJO DE FIN DE GRADO EN LOGOPEDIA. CURSO 2017-2018. Rebeca Jiménez Marinero.
