Más de 20 especialistas de hospitales, colegios y asociaciones de personas con daño cerebral aportaron su punto de vista en este foro, en el que intervino un buen puñado de profesionales de nuestros equipos de rehabilitación infantil, concretamente del Hospital Beata María Ana, del Hospital Aita Menni y de Hermanas Hospitalarias Valencia. El encuentro tuvo como eje formativo la atención psicosocial a menores con daño cerebral y a sus familias.
Coincidiendo con su 25 aniversario, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) celebró, el día 24 de febrero, la primera jornada del taller ‘Menores y daño cerebral’, la cual sirvió de espacio de encuentro y formación entre las asociaciones que integran la Federación, entidades educativas e instituciones sociosanitarias. Para la celebración de esta jornada-taller, FEDACE solicitó la asesoría técnica y la participación de un buen número de profesionales de la Red Menni de Daño Cerebral.
La jornada se realizó con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, dentro del programa ‘Y ahora qué: Promoción de conocimiento para facilitar el afrontamiento y la adaptación de las familias tras el daño cerebral’, y con el soporte técnico del equipo de profesionales de la Red Menni de Daño Cerebral. FEDACE representa y dinamiza al movimiento asociativo de personas con daño cerebral y sus familias, y agrupa a más de 40 entidades territoriales, reuniendo a un total de 10.500 personas socias. Entre sus objetivos figura concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios sociosanitarios acorde con el número de personas que sufren una lesión cerebral y la gravedad y variedad de sus secuelas.
Conocimiento y experiencia en daño cerebral infantil
Beatriz Gavilán Agustí, J. Ignacio Quemada, Marcos Ríos, Nayra Fernández de Pinedo, Diana Moya Rosendo, Estefanía Rodríguez, Álvaro Huidobro, Ignacio Sánchez Cubillo y Dolors Safont fueron los ponentes pertenecientes a la Red Menni que conformaron alguna de las cinco mesas de debate para aportar su conocimiento y experiencia en la rehabilitación del daño cerebral infantojuvenil. En estas conversaciones se trataron temas como la situación actual del daño cerebral infantil, el manejo agudo del daño cerebral en la edad pediátrica, la rehabilitación en la fase postaguda o los programas de inclusión en menores con lesión cerebral.
El evento, que contó con la participación de 90 personas, fue inaugurado por Rafael Muguruza Trueba, asesor de la Oficina del Defensor del Pueblo, y Jesús Martín Blanco, delegado de Derechos Humanos y Discapacidad del Comité Español de Personas con Discapacidad (CERMI). Como cierre, José María Antón García, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, señaló la necesidad de este tipo de jornadas y agradeció el trabajo de los profesionales que atienden diariamente a menores con daño cerebral y sus familias desde el ámbito social y sanitario.
Situación actual del daño cerebral infantil ¿en qué punto estamos?
Tras las palabras de bienvenida, Beatriz Gavilán, neuropsicóloga referente de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana (Madrid), expuso las causas que pueden provocar daño cerebral adquirido en la infancia y la adolescencia: traumatismos cráneo-encefálicos (accidentes de tráfico, deportivos…), tumores, cirugías del SN, infecciones (secuelas de encefalitis, meningitis…), hemorragias cerebrales, malformaciones arteriovenosas, anoxias y patologías que pueden provocar alteraciones en el SNC por su curso o por el tratamiento que reciben (oncológicas, cardiacas, trasplantes…). Tras subrayar que no existen registros fiables -al margen del estudio realizado en Navarra por el profesor Guzmán Santafé para la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi sobre la incidencia del DCA en menores-, se centró en explicar que la práctica clínica en población infantil no puede sustentarse en los hallazgos neuropsicológicos de personas adultas con lesión cerebral, puesto que el daño se produce cuando está el desarrollo cerebral en pleno auge. “Determinar los efectos del daño temprano requiere evaluaciones de seguimiento para ver el alcance de la lesión, que tal vez no queden de manifiesto en los primeros momentos”, afirmó.
Nuestra neuropsicóloga remarcó la necesidad de una atención transdisciplinar y un tratamiento precoz individualizado, donde las evaluaciones y seguimientos son fundamentales. La afectación que suele ocurrir tras un daño cerebral requiere de un equipo con formación neurológica específica de los profesionales en daño cerebral y desarrollo infantil que trabaje de forma conjunta y que esté atento a la evolución, puesto que en los niños las consecuencias de un DC pueden no ponerse de manifiesto en las primeras etapas tras el mismo y aparecer de forma posterior en forma de dificultades para seguir el ritmo de sus iguales (a nivel escolar o social) no siendo así relacionado, por parte del entorno, con el daño cerebral sufrido. “En nuestros equipos no hay barreras de competencias profesionales; nos guiamos por objetivos de la intervención”, dijo.
Respecto a la importancia que supone el acompañamiento profesional y guía de la familia hasta la transición del pequeño con daño cerebral hasta la vida adulta, en distintos ámbitos (educación y formación, ocio y tiempo libre, recursos y ayudas), Gavilán concluyó: “Cuando la familia sabe qué pasa y cómo ayudar a su hijo disminuye su nivel de ansiedad y sus integrantes están más preparados para participar, de forma adecuada, en el desarrollo del niño”.
