Recogemos en estas líneas algunas de las aseveraciones de consenso que se hicieron en voz alta en este espacio para visibilizar y compartir en torno al DCA
A finales de noviembre FEDACE celebró en Madrid su IV Congreso Nacional de Daño Cerebral y allí estuvieron dos neuropsicólogas de la Red Menni: Marga Pascual, de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata Maria Ana, y Dolors Safont, de la Unidad de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias Valencia.
Bajo el lema ‘Somos una realidad’, el objetivo del congreso era analizar la atención sociosanitaria al DCA, difundir buenas prácticas, modelos de atención y protocolos de intervención. Marga Pascual nos hace un resumen sobre el contenido de este IV Congreso que podemos dividir en tres bloques:
- Bloque institucional y reinvindicativo.
Personas afectadas, representantes de FEDACE, de las instituciones, de fundaciones y asociaciones de familias y pacientes subrayaron que hay que seguir avanzando para poder cubrir todas las necesidades de las personas con daño cerebral adquirido (DCA). Esta atención no sólo debe ser en los primeros instantes (código ictus), sino a través de una estrategia de continuidad de cuidados. Debe ser un continuo de servicios sociosanitarios presentes a lo largo de toda la vida de la persona y de su familia (tal y como –apuntan– está pensada la estrategia de la Comunidad Valenciana). En este sentido, se hace referencia al Modelo de atención al DCA de 2007 del IMSERSO, que precisa actualización. Para su revisión, probablemente se vuelva a reunir el mismo panel de profesionales expertos que en aquel momento intervinieron. El doctor José Ignacio Quemada, responsable de la Red Menni de Daño Cerebral, fue el coordinador de dicho modelo.
En este apartado también se interpeló a las asociaciones como motor del cambio necesario para la representación de las personas con diversidad en cargos de la sociedad civil, y se abordaron temas aún poco visibles, como la sexualidad en la diversidad, la incorporación al empleo y la perspectiva de género en las personas con DCA, puesto que más del 60% de las personas con DCA son mujeres.
- Bloque dedicado a la investigación.
Los días 22 y 23 de noviembre, en el Edificio Castellana 81 hubo tanto sesiones de pósters como espacios dedicados a las nuevas tecnologías centradas en la neurorehabilitación del DCA. En este sentido, las investigaciones van destinadas a incorporar nuevas tecnologías (robots, realidad aumentada, plataformas de neurorehabilitación, aplicaciones móviles, etc.) para incrementar el rendimiento de una rehabilitación tradicional. Quedó de manifiesto que nos dirigimos hacia un modelo en el que la telerrehabilitación en domicilio con equipos remotos será el futuro; eso sí, supervisados por profesionales. En esta nueva realidad se abaratarán costes de los programas de rehabilitación y aumentará el rendimiento. Estas nuevas tecnologías surgen sobre evidencia científica, por lo que se resalta la importancia de la investigación en centros de rehabilitación para poder así poner a prueba tratamientos y técnicas en busca de los más eficaces acorto, medio y largo plazo.
- Atención a las familias de los pacientes afectados de DCA.
En este bloque se comentaron varios modelos de atención a familias y continuaron poniéndose de manifiesto las carencias de conocimientos sobre el DCA entre el personal sanitario en hospitales generales, escasez de recursos por parte de administraciones locales y provinciales. Nuevamente se habló de los inconvenientes por los que debe pasar la familia de la persona afectada para obtener información y formación sobre el proceso de su familiar, las dificultades jurídicas, etc, que se suman al proceso emocional y organizativo que supone tener en casa a una persona con DCA desde el momento más agudo al resto de su vida según sean las secuelas de cada persona.
Fue un placer como siempre compartir este espacio de análisis y puesta en común de la atención sociosanitaria al daño cerebral adquirido.
