“Hemos contribuido a concienciar sobre la necesidad del tratamiento precoz y especializado en la población infanto-juvenil con DCA”

“Hemos contribuido a concienciar sobre la necesidad del tratamiento precoz y especializado en la población infanto-juvenil con DCA”
Apr

29

2019

“Hemos contribuido a concienciar sobre la necesidad del tratamiento precoz y especializado en la población infanto-juvenil con DCA”

Entrevista al doctor Marcos Ríos, coordinador de nuestra Unidad de Rehabilitación Infantil de Madrid, a la doctora Beatriz Gavilán, neuropsicóloga referente de la misma, con  motivo del X Aniversario de su creación.

Acabamos de celebrar el X aniversario de la puesta en marcha de nuestra Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana. El trabajo de nuestro equipo se caracteriza por un enfoque transdisciplinar, centrado en el problema a resolver y que involucra a diferentes especialistas que comparten el mismo objetivo. En su primera década de andadura, más de 400 niños y sus familias, parte importante en el proceso de rehabilitación, han pasado por la Unidad. Durante este tiempo, creemos que hemos contribuido a concienciar sobre la necesidad de aplicar un tratamiento precoz y especializado en la población infanto-juvenil en caso de daño cerebral.

– Al cumplirse el décimo aniversario de la creación de la Unidad Infantil, ¿cuáles diría que han sido sus principales hitos?

El simple hecho de su creación ya es destacable. En el momento de su creación fue el primer centro de rehabilitación de daño cerebral especializado en la población infantil en la Comunidad de Madrid, lo que creemos que inició un proceso de concienciación del colectivo clínico acerca de la necesidad de la rehabilitación de las lesiones cerebrales en la población infantil.

En algunos entornos ha existido la idea de que la recuperación en la edad pediátrica era un tema resuelto gracias a la elevada plasticidad cerebral en los niños. Se trata de una idea no del todo correcta, ya que hoy sabemos que esa plasticidad cerebral en los niños es muy limitada y hay que guiarla correctamente, algo de lo que se encarga un adecuado proceso de rehabilitación. Además, la idea de que la rehabilitación se hace en el colegio es también incompleta, ya que el papel de la escuela es muy relevante, pero no es suficiente, y es necesaria la existencia de centros altamente especializados y de carácter monográfico que pongan a disposición del paciente y sus familias los más actuales procedimientos de intervención.

Desde la creación de la Unidad son muchos los factores que han puesto al daño cerebral infantil en los medios, aumentando su visibilidad. Pensamos que la creación de la unidad en el Hospital Beata María Ana ha aportado su grano de arena en este proceso.

También es posible señalar que hemos recibido la atención y el interés de algunas de las asociaciones más relevantes y que han mostrado un mayor interés por las lesiones cerebrales y el tratamiento de estos pacientes, como son Hiru Hamabi, Fundación Sin Daño o Convives con Espasticidad, con quienes hemos firmado recientemente convenios de colaboración que están dando frutos en diferentes ámbitos, algo que seguro seguirá ocurriendo en el futuro.

– ¿Cuántos pacientes han pasado en estos diez años por la Unidad y cuáles han sido las patologías más comunes?

Son más de 400 niños y sus familias, que no olvidemos que son parte afectada e implicada en el proceso de rehabilitación, los que, de un modo u otro, han pasado por la Unidad.

Aunque en origen la Unidad fue pensada para dar tratamiento a pacientes con lesiones cerebrales adquiridas, a lo largo de estos diez años han sido múltiples las patologías tratadas. Por enumerar las más frecuentes: daño cerebral adquirido (DCA), derivado de  traumatismo cráneoencefálico (TCE), accidente cardiovascular (ACV) y tumores, fundamentalmente, además de parálisis cerebral infantil, alteraciones asociadas a la prematuridad, enfermedades genéticas y trastornos del neurodesarrollo como el trastorno del espectro autista (TEA), trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o los trastornos específicos del aprendizaje. Por otro lado, niños pequeños con algún tipo de retraso en el desarrollo.

Nayra Fernández de Pinedo

– Si tuviera que señalar los dos o tres principales logros de la Unidad en estos diez años, ¿cuáles diría que son?

Uno de los principales logros creemos que ha sido contribuir en la concienciación de la necesidad de tratamiento precoz y especializado en la población infanto-juvenil, no solo tras un DCA, sino también en niños de riesgo neurológico (prematuros, cardiópatas, trasplantados…) y en niños que ya presentan dificultades en los primeros años de colegio.

Por otra parte, acceder e incluir como parte del ‘equipo de tratamiento’ a las familias es indispensable. Sin ellas no es posible optimizar las posibilidades de rehabilitación.

De un modo análogo, aunque con matices, la incorporación del entorno escolar es también muy relevante. Para ello se realizan periódicamente charlas en diferentes hospitales y colegios, para conseguir una derivación ‘temprana’ que mejore el pronóstico final de estos niños.

Por último, podríamos señalar que todo este proceso ha permitido y también ha obligado a un aumento del tamaño del equipo terapéutico, llegando prácticamente a doblar su tamaño. Esto no es más que el reflejo, por una parte, del interés que genera la rehabilitación de las lesiones neurológicas en población infantil y, por otra, de la confianza mostrada por nuestra Unidad.

– ¿Se caracteriza esta Unidad por haber desarrollado alguna terapia o práctica de referencia?

Vale la pena destacar el enfoque transdisciplinar que caracteriza a este servicio. Este abordaje, a diferencia de enfoques pluri, multi o interdisciplinares, va más allá de las disciplinas, no se concentra en ellas y se centra en el problema a resolver. Así, se sitúan las dificultades encima de la mesa y cada profesional aporta lo que le es propio para solucionar esa dificultad, compartiendo objetivos.

Así, la Unidad es un servicio abierto a la incorporación de las técnicas, procedimientos y tecnologías que van mostrando su efectividad en el proceso de rehabilitación. De este modo, se emplean permanentemente elementos robóticos para la rehabilitación de los miembros superiores, mejorando el pronóstico de los pacientes o tecnologías para optimizar los mecanismos de la marcha, aumentando así la independencia de los pacientes. Además, podemos señalar la aplicación de terapia orofacial/miofuncional, integración sensorial, la aplicación el modelo Dir-floortime o la confección de ortesis de posicionamiento, entre otras.

– ¿Qué diríamos que distingue a la Unidad de otras especializadas en medicina infantil?

Ya hemos nombrado dos nuestras principales características: el carácter transdisciplinar de la Unidad, y la incorporación de las familias y el entorno escolar al tratamiento.

Además de esto, hay que señalar la disponibilidad de todo el equipo terapéutico para acompañar al paciente a lo largo del desarrollo, siempre en función de sus necesidades, lo que implica una disponibilidad incluso una vez finalizado el proceso de rehabilitación más aguda/postaguda, si fuese necesario ayudar en la toma de decisiones durante el proceso de alcanzar la vida adulta.

Por último, nos gustaría destacar la importancia las valoraciones neuropsicológicas completas como guía y referencia para los tratamientos. Los componentes cognitivos han sido olvidados, y aún lo siguen siendo en ámbitos rehabilitadores relevantes como parte importante del proceso de tratamiento. La evaluación adecuada de estos aspectos, como la atención, la memoria, la velocidad de procesamiento, la percepción, las funciones ejecutivas o la  cognición social son imprescindibles para optimizar las posibilidades de rehabilitación. Si el rendimiento cognitivo no se considera, las posibilidades de rehabilitación y los objetivos alcanzados en el largo plazo pueden ser subótpimos.

– Actualmente, ¿qué número de profesionales componen la Unidad y a qué especialidades pertenecen?

Los profesionales implicados en la rehabilitación son actualmente un médico rehabilitador, dos  neuropsicólogas, dos terapeutas ocupacionales, un fisioterapeuta y dos logopedas. Todo el equipo trata en exclusiva y de forma monográfica a la población infantil, siendo profesionales altamente especializados en la rehabilitación de estas personas.

Además, estar en un hospital general permite el acceso rápido a otros especialistas que pueden ser de interés en diferentes momentos. Por supuesto, existe una estrecha colaboración con la Unidad de Daño Cerebral. Ambas forman parte del mismo servicio aunque con poblaciones objetivo bien diferenciadas, y con equipos rehabilitadores también diferenciados.

 

síndrome-de-Angelman

– ¿Tienen en marcha algún estudio o investigación o están implementando alguna terapia innovadora en la Unidad?

En la actualidad no está en marcha ningún proyecto específico en infantil. Sin embargo, a lo largo de los últimos años se ha colaborado en diferentes proyectos entre los que se pueden destacar los relacionados con la efectividad de la robótica en la rehabilitación del miembro superior, el estudio de la plasticidad cerebral en pacientes con parálisis cerebral y el desarrollado en relación con la caracterización neuropsicológica en neurofibromatosis.

Es cierto que la investigación se ha venido desarrollando en mayor proporción en el ámbito de la población adulta, donde están en marcha proyectos en relación con la evaluación de las alteraciones cognitiva, fundamentalmente atención, funciones ejecutivas y velocidad de procesamiento; el estudio de las relaciones entre anatomía y función, mediante el uso de resonancia magnética funcional y anatómica, o la aplicación de nuevas técnicas de estimulación cerebral no invasiva.

El interés de los profesionales que trabajan en la Unidad de Daño Cerebral y en la Unidad de Rehabilitación Infantil por la investigación se hace patente en la participación de más de 25 proyectos de investigación, la publicación de 80 artículos científicos, 8 libros completos, 90 capítulos en manuales y monografías del ámbito, y las casi 200 presentaciones en congresos, lo que incluye conferencias plenarias, ponencias y posters.

– ¿Planes de futuro de la Unidad?

El futuro de la Unidad de Rehabilitación infantil pasa por ir incorporando siempre aquellas técnicas y procedimientos que la literatura científica muestre que son efectivos.

Asimismo, queremos seguir aumentando la visibilidad de este colectivo con el objetivo de que los niños lleguen lo antes posible al tratamiento y que este sea realizado por personal cualificado.

– Desde el punto de vista humano, ¿cuál es la clave de la comunicación y el trato con los niños dentro de la Unidad? ¿Cómo se cuida este aspecto en la Unidad Infantil del Hospital Beata María Ana?

Todo el equipo de rehabilitación infantil destaca por la alta especialización en el tratamiento de esta población. Esto no sólo implica la adquisición de habilidades técnicas específicas y un completo conocimiento del desarrollo infantil, sino también tener una habilidad exquisita en el trato con estos niños. La cercanía, el humor, sin descuidar el adecuado establecimiento de límites, son elementos plenamente incorporados en el quehacer cotidiano. Estos aspectos relacionales son, como poco, tan importantes como el conocimiento técnico que se exige en este ámbito.

Es básico atender a cada niño en su globalidad, contando desde el primer minuto con la familia y su entorno escolar y social. También el acompañamiento y la atención a las necesidades de la familia, sus preocupaciones, intereses y deseos para poder ofrecerles la orientación necesaria, lo que incluye expectativas, medidas que deban tomar a nivel académico, a nivel de educación parental, hermanos, etc.

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