Cuando llega el daño cerebral a una familia, ¿cómo lo vive cada uno de sus integrantes? Los profesionales de la neuropsicología nos ayudan analizarlo y a saber qué puede hacer cada persona para que todo el sistema familiar sea un poco más feliz.
El daño cerebral no solo afecta a quien lo padece sino a toda su estructura familiar. Y en contra de lo que pueda parecer, el cuidado físico no supone el mayor problema. Partiendo de la base de que cada familia tiene una ‘personalidad’ diferente y recibe las consecuencias de la lesión cerebral en un momento de la vida en el que las demandas de sus distintos miembros y los recursos también varían, Noemí Álvarez, neuropsicóloga del Centro de Neurorrehabiltiación Aita Menni en Bilbao, quiso describir algunas ‘fases’ que suelen ser comunes y por las que pasa emocionalmente la familia. El shock inicial suele dar paso a la esperanza. Más adelante brotan reacciones como frustración, rabia, sentimiento de culpa, cansancio, sensación de injusticia… La adaptación llega a largo plazo.
Entonces, ¿tras el DCA, es posible el equilibrio, la felicidad? “Los cambios que se producen en la esfera de la conducta y las emociones tras un daño cerebral son los menos visibles, pero normalmente son los que más afectan a las relaciones humanas”, subrayaba nuestra experta en su charla para familias y personas cuidadoras.
La rehabilitación neuropsicológica
La dificultades neuropsicológicas tras un daño cerebral pueden afectar a las capacidades cognitivas (atención, memoria, cálculo, etc.), a la conducta o estado emocional (en forma de mayor irritabilidad, apatía, desinhibición, etc.) y al grado de conciencia, es decir a la capacidad que la persona tiene para darse cuenta de sus propias dificultades y del impacto de las mismas. Para algunas dificultades la medicación puede resultar de ayuda, por ejemplo, para mejorar la calidad de sueño, el estado de ánimo depresivo, reducir la intensidad de la irritabilidad u otros tipos de descontrol emocional. Sin embargo, las medicinas no pueden restaurar la memoria ni son capaces de concienciar del problema a quien lo tiene, ni de enseñar habilidades; tampoco crean rutinas ni devuelven el tacto social. Es en algunos de estos campos en donde interviene la rehabilitación neuropsicológica.
El programa de formación para pacientes, familias y personas cuidadoras de Aita Menni ayuda a conocer mejor las consecuencias del DCA para manejar mejor la vivencia y calidad de vida. Noemí Álvarez sobrayó lo fundamental que resulta dar respuesta a dos preguntas:
- ¿Qué cosas mejoran nuestra sensación de bienestar?
- ¿Qué nos puede hacer a todos un poco más felices?
Tras un daño cerebral, la persona afectada puede mostrar cambios de personalidad. Los cambios pueden deberse a la lesión orgánica (trastorno orgánico de la personalidad) o pueden tener que ver con la reacción emocional ante la misma. Es frecuente la exacerbación rasgos previos. Desinhibición, irritabilidad, oposicionismo, agresividad, impulsividad, egocentrismo, infantilismo, apatía, emocionalismo, labilidad emocional, anhedonia, tristeza… son síntomas habituales.
Estos cambios conductuales influyen, además de en la persona afectada, en su entorno social más próximo. Por lo cual, es muy importante trabajar en ambas direcciones. Ayudar a la familia a entender la naturaleza del problema, saber manejarlo a través de la facilitación de pautas y ayudarles en la aceptación y la vivencia del cambio cuando este es definitivo son aspectos prioritarios.
A la vista de los problemas, el profesional de la neuropsicología marcará las estrategias para cambiar esas conductas, que pasan casi siempre por el control ambiental para tratar de minimizar la conducta problemática, y si se da, pasar al señalamiento del límite, el premio o la retirada de privilegios o concesiones. Aún en los casos de un deterioro cognitivo muy importante, “Es bueno hacerle saber que me ha ofendido, que me duele. Proporcionarle esa información“, dice como ejemplo Noemí Álvarez. Nuestra experta advierte de los peligros de la pena y actitudes como la cesión sistemática a las demandas, que la persona afectada quede liberada de obligaciones o exigencias, que no haya recompensa ante la conducta adecuada, que se le preste demasiada atención ante una conducta inadecuada o que la persona cuidadora tenga miedo a decir ‘basta’.
Algunas pautas generales de actuación
¿Cómo se reconstruyen las relaciones? ¿Cuánto ha de cambiar el papel de cada uno de sus integrantes? ¿Cómo podemos afrontar ese cambio? ¿Qué y quiénes pagan tributo por esa adaptación? Siempre ha de haber lugar para la esperanza pero ha de ser ¿en la recuperación total o esperanza de pequeños avances en la rehabilitación? El gran impacto que causa el DCA en todas las personas de la familia provoca inevitablemente momentos de confusión, preocupación, tensión/ansiedad, frustración, fatiga, indefensión, irritabilidad, desconfianza… ¡Por esto es tan importante el cuidado de la persona cuidadora!
Algunos consejos generales que pueden facilitar el manejo y la convivencia del día a día tienen que ver con la estructuración rutinas, con saber prevenir riesgos y saber diferenciar nuestro rol en diferentes situaciones. En ocasiones convendrá darle la solución y orientarle si algo le genera agobio. Ante una mala conducta, explicarle que está mal, mostrarle otra manera o señalarle el mejor momento. De igual manera, habrá que aprender a ponerle límites y no ceder; también a reforzar con premios y mimarle por su buen comportamiento. A veces será preciso pararle, frenarle. Otras, mejor no hacer caso, distraerle. Será aconsejable incluso darle responsabilidades. Por supuesto, explicarle la naturaleza del problema y utilizar el humor.
Cuando alguien sufre daño cerebral, el apoyo psicológico y emocional a la familia ayuda y orienta. Los profesionales del área de neuropsicología asesoran, acompañan y escuchan a las familias. Neuropsicólogas y neuropsicólogos ayudan a entender la naturaleza del problema, a ver las limitaciones de cada cual, a reconocer los sentimientos; facilitan la convivencia con la persona afectada, enseñan a cómo aprender a delegar, a buscar ratos para uno mismo y mantener vivos otros ámbitos de la vida (pareja, ocio, social…). Facetas muy necesarias para poder afrontar una situación tan compleja. Y siempre siempre viviendo con esperanza y siendo capaces de aprender a dar valor a pequeños gestos pero grandes vivencias…
