Kiara, una historia real

Kiara, una historia real
nov

12

2012

Kiara, una historia real

La pequeña Kiara llegó a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, de Madrid, en marzo de 2012, en estado de mínima conciencia debido a un TCE severo. Su fuerza interior y su asombrosa capacidad de mejora han motivado a todo el equipo terapéutico en este proceso, muchas veces desalentador, que es la rehabilitación del daño cerebral adquirido. Cuando Kiara llegó a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, en marzo de 2012, tras sufrir un accidente de tráfico, todos los miembros del equipo pudimos constatar que teníamos un largo camino por delante, y un gran trabajo, para conseguir que la pequeña mejorase. Teníamos a nuestro lado una niña preciosa, de grandes ojos, que no podía moverse, ni comunicarse, y que lloraba y se quejaba de forma continua ante cualquier estímulo externo: un sonajero, una canción, una caricia, un cambio de postura, el momento de comer…

Diana, la terapeuta ocupacional miraba a Kiara y pensaba en cómo controlar esa postura y estudiaba el sistema de posicionamiento más adecuado que le permitiera una mejor interacción con su entorno al tiempo que observaba sus brazos tan flexionados y pegaditos al cuerpo y sus manos tan cerradas… Estefanía, la logopeda, se preocupaba por su llanto incesante, por su pobre contacto con el exterior, por la dificultad para alimentarlaMalena, la fisioterapeuta,  pensó que iba a ser muy difícil conseguir que esta niña de mirada perdida mejorase el control de tronco y el patrón extensor tan exagerado que presentaba. El diagnóstico de Kiara es un traumatismo craneoencefálico (TCE) severo y, a su llegada a la Unidad, se encontraba en estado de mínima conciencia, es decir, reaccionaba muy sutilmente ante los estímulos del entorno, no sostenía su cabeza, apenas podía moverse de forma voluntaria y los miembros superiores se encontraban en una situación muy complicada de máxima flexión de codos con una gran limitación en su rango de movimiento, así como una hiperextensión de miembros inferiores.

Durante las primeras semanas de rehabilitación, nos encontramos con varios retos, el primero de ellos es que Kiara no sostenía la cabeza, sólo era capaz de mantenerse en decúbito supino sobre la colchoneta y requería de mucha ayuda externa (almohadones, módulos de gomaespuma, o las propias terapeutas) para controlar su postura sin la aparición de reacciones asociadas. En segundo lugar, Kiara aún no disponía de un sistema de posicionamiento adecuado, era trasladada de un sitio a otro en una silla de paseo, rescatada de tiempo atrás, sin ningún tipo de adaptación lo que hacía muy difícil a la niña el control de su propio cuerpo además de que el traqueteo de la silla durante los traslados aumentaba en gran medida el patrón patológico provocando la pérdida de la postura y el riesgo de caída. Y por último, pero no por ello menos importante, era el hecho de que Kiara tenía muchísimas dificultades para regularse, recibiendo la gran mayoría de los estímulos que venían del exterior como algo muy invasivo, incluso agresivo, y sus respuestas eran de evitación o rechazo.

Lo primero que hicimos fue buscar una silla que se adaptara a las necesidades de Kiaray de su familia, lo que facilitó el resto de las tareas. En ella podía explorar su entrono, le facilitaba el contacto ocular con quien hablaba, que su familia pudiese aprender una forma segura para alimentarla.

De la irritabilidad a las sonrisas y miradas

 

Kiara mejoraba cada semana, pasó de la irritabilidad a las sonrisas y miradas. Empezó a sacar la lengua cuando se lo pedíamos, a chasquearla haciendo “el caballo”, a tirar besos y a comprender órdenes sencillas, lo que hizo que fuese más activa en las sesiones. Sus miembros superiores iban mejorando, poco a poco conseguía que se extendieran más y ya empezaba a usar su mano izquierda para realizar movimientos gruesos, como golpear un sonajero, o llevar su mano ala nariz… Enseguida se convirtió en uno de los talismanes de la Unidad.

Lo más impresionante ocurrió cuando su abuela Maribel llegó un día a traer a Kiara diciendo que la tarde anterior había dicho las vocales, con mucha dificultad y a un volumen de voz apenas audible. Finalmente, ese mismo día terminó su jornada de rehabilitación diciendo su nombre, el nombre de todas nosotras, de su abuela y de todo el que se acercaba por la Unidad.

Actualmente, tiene su propia silla, del color que más la gusta, el rosa, en la que se mantiene en una postura adecuada que le permite trabajar en la mesa para mejorar sus destrezas manipulativas, comer con ayuda pero disminuyendo el riesgo de atragantamiento, comenzar a utilizar los cubiertos para comer y está bien atenta a todo lo que pasa a su alrededor. Su lenguaje ha mejorado considerablemente, contestando preguntas sencillas e iniciando las conversaciones, en algunas ocasiones, espontáneamente. Ha empezado a leer y a realizar sus primeros trazos con un lápiz adaptado a sus necesidades. E incluso, una profesora va a casa para que vaya recuperando algunas enseñanzas del colegio.

Sabemos que ha mejorado mucho, aunque también somos conscientes de que nos queda mucho por hacer. Pero tenemos de nuestra parte que Kiara posee una fuerza interior y una asombrosa capacidad de mejora que nos han motivado en este proceso, muchas veces desalentador, que es la rehabilitación.
*Escrito por:
Malena Melogno Klinkas, fisioterapeuta
Diana Moya Rosendo,  terapeuta ocupacional
Estefanía Rodríguez Sanz, logopeda

  1. Mercedes Sanz Gordillo:
    noviembre 12, 2012 at 3:31 pm

    Muchas gracias por enseñarnos a todos lo que el trabajo, el esfuerzo y la constancia pueden
    conseguir.
    Espero que el artículo y el video que lo acompaña puedan ayudar a padres de niños con problemas
    parecidos a tener una cierta esperanza.
    Mucho ánimo para todas y a seguir trabajando. Los resultados lo merecen.

  2. Gracias siempre a vosotros, Mercedes, a todas las personas que día a día nos ayudáis a dar a conocer esta realidad.
    Un fuerte abrazo de todo el equipo!

  3. Gracias por publicar una historia tan bonita. Emocionante y bonita!

  4. Lo cierto, Laura, es que las gracias se las tenemos que dar a Kiara, por enseñarnos tanto.
    Un abrazo y gracias a ti también ;)

  5. Es una historia muy bonita, esto demuestra que no hay que rendirse que con motivación y un buen trabajo todo es posible. Un abrazo enorme para Kiara y también para todo el equipo técnico.

  6. Muchas gracias por transmitirnos esta maravillosa historia de fuerza y coraje. Mis mas sinceras felicitaciones al equipo que nunca tiró la toalla ante un desafío tan grande y sobretodo felicitaciones a Kiara, todo un ejemplo de vida!

    Espero que este articulo sirva a todos los padres, familiares y profesionales para crecer y nunca dejar de luchar!! a mi personalmente como terapeuta ocupacional y amiga de Diana, esta historia me ha enorgullecido por el estupendo trabajo!!

    Un abrazo muy grande para todos los que rodean a Kiara: una niña que se ha convertido en un ejemplo de vida para mi, y espero que para muchos!!

  7. Tierno y efectivo por la realidad del resultado que del caso se desprende. Alegra que vuestra entrega tenga como resultado esto que vemos. Animo para dar un potencial de vida e independencia para aquellos que por circunstancias necesitan de ello y que de no ser por gente como vosotros habrían de renunciar y resignarse.

  8. Enhorabuena!!!
    Conocía la historia, pero poder leerlo y ver esas imágenes ha sido un regalo. Desde luego Kiara tiene una fuerza que a todo al que se cruza deja prendado. Merecedores de Óscar tanto la valentía y ganas de vivir de Kiara, como el esfuerzo y trabajo de ese gran equipo al que tengo la gran suerte de conocer de primera mano.

  9. Además de agradecer vuestras palabras, tenemos que dar las gracias a la familia de Kiara por su generosidad, por querer compartir la lucha diaria y la ejemplar entrega de su pequeña.

  10. muy bonito el trabajo y muy reconfortante y estimulante. ojalá se pudieran tratar asi de bien y cogidos a tiempo la mayoria de los TCE que tenemos en otros centros y que ya poco se puede hacer con ellos ¿verdad Estefania?. SEGUID EN ESA LINEA Y CON ESA ILUSION

  11. JUAN CARLOS RUIZ MARTINEZ:
    noviembre 15, 2012 at 12:47 pm

    No tengo palabras para agradeceros lo que estais haciendo con mi hija, en estos momentos tan difíciles de su corta vida. Sois increibles, me dais fuerzas para seguir adelante, con vuestra paciencia, constancia y buen hacer.

    Un fuerte abrazo

  12. Vosotros sí que nos dejáis sin palabras, Juan Carlos. Un abrazo fuerte de todo el equipo para esa gran familia que sois, un gran pilar en la rehabilitación de Kiara, sin duda. Gracias por todo!!

  13. Impresionante vuestro trabajo, enhorabuena. Una demostracion mas de vuestro gran esfuerzo y de lo preparadas que estais.

  14. He sentido una emoción enorme al ver estas imágenes. He sido una de las profesoras de Kiara desde qué vino al colegio con tres años hasta el momento del accidente. Es una niña muy especial y la tengo un gran cariño. Estoy contentísima de que gracias a SU esfuerzo, el de su familia y el de todo el equipo, Kiara vaya evolucionando tan positivamente. Un beso enorme a Kiara.

  15. Manuela Perteguer Muñoz:
    noviembre 25, 2012 at 11:07 am

    Es impresionante. Kiara es la prueba viva de la plasticidad del cerebro y el enorme potencial de recuperación y reapreindizaje neuronal. Estoy convencida de que el cariño y amor que reciben son las claves de este éxito.

    Esta en muy buenas manos, admeás la profe que va a su casa es una excelente profesional con un gran corazon

    ¡ADELANTE LO ESTAS CONSIGUIENDO KIARA¡¡¡

  16. Leer tu historia Kiara, nos hace ver a todos que siempre hay una salida. Un beso de alguien que pasó tambien por ese estrecho pasillo.

  17. Desde el equipo de Rehabilitación Infantil queremos dar las gracias a todo el mundo por el gran apoyo que está recibiendo Kiara. Queremos dar las gracias especialmente a la familia de Kiara porque está haciendo un trabajo estupendo, por seguir adelante con tanta energía en un momento tan difícil, y por demostrarnos que esa fuerza, que transmiten a la pequeña, da lugar a una gran evolución. Por otro lado, dar las gracias también, a todas las personas que se encuentran a su alrededor, médicos, profesores, amigos, etc… Todos contribuyen, con su pequeño granito de arena a tratar de que Kiara sea lo más autónoma posible en todas sus áreas, a superarse cada día y sobre todo a que sea una niña feliz.

    Muchas gracias por todo y un saludo!!!

  18. Alex Rodrigo Silva:
    diciembre 17, 2012 at 8:04 pm

    Que más puede acotar un joven de 24 años como yo, a toda esta gente que cada día nos recibe con una sonrisa y nos despide con otra.
    Les diría gracias en todos los idiomas, Muchísimas gracias. En Nombre de Ezequiel.
    A kiara la veo y me parece una niña preciosa, simplemente un ángel, que tiene las alas con pupa, pero se puede arreglar…, cueste el tiempo que cueste, nosotros la familias de ellos estaremos y gracias a vuestra ayuda, lo lograremos.

    La pureza de la mirada de estas hermosas personitas, nos alientan cada día, y nos ejemplifican a un máximo exponente, las verdaderas cosas preciosas de nuestra vida, y sin dudarlo hoy les digo que son ellos.

    Nos hacen amarlos mas y mas cada día… y su valor y fuerza, es nuestro bastón mas fuerte para no caernos en esos momentos difíciles.

    A mi me ha cambiado la vida, el olor, el ver, el ser, el disfrutar de algo es para mi hoy más intenso…

    Repito. Simplemente Gracias. Gracias A las Terapeutas. Gracias A kiara. Gracias a Ezequiel. Gracias por darnos una segunda oportunidad. Gracias.

  19. Germán Cobo Sevilla:
    diciembre 29, 2012 at 8:43 am

    ¿Qué palabras debo utilizar? pregunto a Estefanía Rodríguez, Logopeda, y a Rosa Tena.
    ¿Y cuál es el gesto que debo hacer? pregunto a Ana Useros, fisioterapeuta; Diana Moya, terapeuta ocupacional.
    ¿Cuál es la actitud y el estado de ánimo que debo tener? pregunto a la Neuropsicóloga. Beatriz Gavilán o a la doctora Inés Folgado. Para poder dar sentido a esa frase que a fuerza de repetirla, se ha vuelto cínica, hueca, vacía y casi obligada de pronunciar en estas fechas: “FELIZ NAVIDAD”.
    y POR PRIMERA VEZ he visto que sin pronunciarla ha llegado a tener significado, trasmitir sentimiento verdadero en la expresion de: Ana, Ángel, Antonio, Daniel, Ezekiel, Gonzalo, Jaime, Juan, Kiara, Laura, Leonor, Mahesh, Miguel, Pablo, Rodrigo, Rubén y Sofía.
    Muchas gracias a todos los nombrados. a Teresa y Verónica, pero sobre todo a Kiara.
    El próximo año, me encantará colaborar. Germán

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