Fundación Hospitalarias Valencia impulsa un enfoque de atención con intervenciones más ajustadas, con sentido y centradas en lo que realmente importa. El objetivo no es solo trabajar una función concreta, sino favorecer que el niño pueda participar en su vida cotidiana, ganar autonomía y desarrollarse dentro de sus posibilidades. Jordi Carrión y Sergio Muñoz, fisioterapeutas pediátricos en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, nos lo cuentan.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de la población, pero su impacto en la infancia y en las familias es profundo. Detrás de cada diagnóstico hay un niño o niña con necesidades concretas y una familia que busca comprender qué está ocurriendo y cómo acompañarle mejor en su desarrollo. En este contexto, Fundación Hospitalarias Valencia trabaja desde un enfoque que va más allá de la etiqueta diagnóstica y se centra en la persona.
Tal y como explican Jordi Carrión y Sergio Muñoz, fisioterapeutas pediátricos de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del centro, aunque estas patologías son poco frecuentes, muchas de las dificultades que presentan los niños son conocidas y abordables. El trabajo no se centra tanto en el nombre de la enfermedad, sino en entender cómo afecta al día a día del niño y qué apoyos necesita para desenvolverse en su entorno.
Jordi Carrión y Sergio Muñoz, fisioterapeutas pediátricos de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de Fundación Hospitalarias Valencia
Un enfoque centrado en la participación y el entorno de cada pequeño paciente
En Fundación Hospitalarias, cada usuario y su familia son únicos, ya que sus necesidades, capacidades y contexto son diferentes. Por eso, la intervención se adapta a cada caso, integrando tanto los aspectos clínicos como su entorno familiar y su momento vital.
El objetivo no es solo trabajar una función concreta, sino favorecer que el niño pueda participar en su vida cotidiana, ganar autonomía y desarrollarse dentro de sus posibilidades. Este enfoque permite construir intervenciones más ajustadas, con sentido y centradas en lo que realmente importa para el niño y su familia.
La importancia del día a día
El desarrollo infantil no ocurre únicamente en una sesión terapéutica, sino en la vida cotidiana. Por eso, uno de los pilares del trabajo es ayudar a las familias a integrar las estrategias en su día a día, en casa o en el colegio a través del juego y las rutinas.
El acompañamiento no consiste solo en indicar qué hacer, sino en explicar, adaptar y encontrar juntos la manera de aplicarlo en cada contexto. Las familias no solo reciben pautas, sino que las comprenden y las hacen suyas, lo que permite que el aprendizaje tenga continuidad y sentido.
Acompañar también es estar cerca de las familias
El trabajo con las familias es esencial. Recibir información médica no siempre es suficiente; es necesario poder entenderla, darle sentido y saber cómo aplicarla en la vida diaria. El acompañamiento profesional aporta seguridad y ayuda a tomar decisiones con mayor tranquilidad.
Los profesionales actúan como un apoyo cercano, resolviendo dudas, anticipando situaciones y adaptándose a cada momento. Cada familia vive su proceso de forma distinta, por lo que es fundamental escuchar, respetar los tiempos y ofrecer una orientación ajustada a cada situación.
Una atención que mira más allá del diagnóstico
La experiencia de Fundación Hospitalarias demuestra que la atención a la infancia con enfermedades raras requiere una mirada amplia, que integre lo clínico, lo funcional y lo emocional. El diagnóstico es importante, pero no define al niño ni determina por completo su desarrollo.
Más allá de la enfermedad, el objetivo es acompañar a cada niño y a su familia para que puedan avanzar con seguridad, entendiendo su realidad y contando con apoyo en el proceso. Porque, en este camino, sentirse acompañado marca la diferencia.
