ANGELMAN SINDROMEAREN ELKARTEAREKIN LANKIDETZAN, MARINA PASCUAL LOGOPEDAK ETA IGNACIO SANCHEZ CUBILLO NEUROPSIKOLOGOAK GIDA BANA ARGITARATU DUTE BESTE PROFESIONAL BATZUK HASIERAKO URRATSETAN ORIENTATZEKO. BI TERAPEUTEK JARRAIBIDEAK ESKAINTZEN DITUZTE, HURRENEZ HURREN, ARAZO OROFAZIALAK ZEIN ELIKADURARENAK LANTZEKO ETA PORTAERAREN NAHASMENDUAK KUDEATZEKO.
Kalte Zerebraleko Menni Sareak Angelmanen sindromea(AS) duten senideekin bizi diren espainiar familiei laguntzen die.Gehienetan adingabeak izaten dira, komunikazio, autonomia, kontrol motor eta portaera arazo handiak dituzten haur eta gazteak.2016ko ekainean Haur Errehabilitazioko Zerbitzuen Menni Sareak eta Angelman Sindromearen Elkarteak (ASA) elkarrekin egin zituzten III. Jardunaldietan agerian geratu zen gaitzak eragindako lagunek askoz arreta profesional handiagoa jasotzen dutela komunikazioaren eta kontrol motorraren arloetan portaeraren eta autonomiaren arloetan baino.Lortutako datuetatik abiatuta, Marina Pascual eta Ignacio Sanchez Cubillo, Bilboko Aita Menni Neurorrehabilitazio Zentroko, profesional adituak, lanean hasi ziren, arreta emateko jarraibideak biltzeko, Angelman sindromean agertu ohi diren hainbat arazo klinikori erantzuteko.
Gaur egun ez dago protokolo bakar bat Angelman sindromea duten pertsonen tratamendu errehabilitatzailea eta hezitzailea egiteko.Terapiak garapen intelektual, fisiko, komunikatibo, sozial eta adaptatiboa sustatzera zuzentzen dira, baita bizitzan zehar gertatzen diren osasun arazoak tratatzera ere. Sindromeari buruz dagoen ezezagutzak gaixoei eragiten die, senideei, eta baita haiek hartzen dituzten profesionalei ere, izan arlo sanitariokoak, hezkuntzakok zein gizarte mailakoak.
Angelman Sindromeari buruzko III. Jardunaldi Profesionaletan familiei pasatu zitzaien galdetegiaren emaitzen arabera, familiek erreferentziako profesionalen laguntza izaten dute komunikazioaren arloan zein arlo ‘medikoagoetan’.Aitzitik, galdetegian portaera eta autonomia arazoei buruz galdetuta, agerian geratu zen erreferentziazko profesionalen presentzia oso urria dela.
Orientazioa eskaintzea
Ahizpa Ospitalarien Kalte Zerebraleko Menni Sareak arazo horiek kudeatzearen inguruko ezagutzak landu eta partekatzeko gai diren profesionalak dauzka.Manina Pascual logopedak eta Ignacio Sanchez Cubillo neuropsikologoak idatzitako bi eskuliburuak argitaratuta, estatu osoan gaitzak eragindako lagunak tratatzen dituzten beste profesional batzuk prestatzen lagundu nahi du.
Portaera autolesiboek eta hirugarrenei egindako lesioek kezka handia eragiten dute gurasoengan.AS duten familien %30ek baino ez dute erreferentziazko profesional bat arazo horietan laguntzeko.Lanketa holistiko et funtzional batetik, Ignacio Sanchez Cubillok, ‘El abordaje en los problemas de conducta en el síndrome de Angelman’ argitalpenean (Angelman sindromearen portaera arazoen kudeaketa), portaera arazo horiek eta beste batzuk tratatzeko teknikak lantzen ditu, eta jarraibideak ematen ditu familien estresa kudeatzeko eta lotura afektiboak sortzeko.
Marina Pascualek, ‘Alteraciones orofaciales y de la alimentación en el síndrome de Angelman’ izeneko gidan (Arazo orofazialak eta elikadurakoak Angelman sindromean), landu beharreko hainbat erronka planteatzen ditu, eta familiei degluzioaren arazoen inguruko informazioa, aholkuak eta eskuragarri dauden laguntzak azaltzen dizkie, gaitzak eragindako lagunen autonomia garatzen laguntzeko.Helburua da motrizitate orofazialaren eta elikaduraren oinarrizko alderdiak ezagutaraztea, haurraren garapen orofazial egokia lortzeko, eta jateari eskainitako momentuen efikazia eta gozamena hobetzen laguntzeko.
Garapenean gertatzen den atzerapenaren ondorioz, beharrezkoa da arreta goiztiarra eskaintzea, diziplina askoko talde batetik, AS daukan haur bakoitzarentzako programa egokia osatzeko, kontuan hartuta haren bilakaera, ezaugarriak eta beharrak. Gida hauek argitaratzeko asmoa ez da inplikaturiko profesionalen laguntza ordeztea, baizik eta jarraibide bat eskaintzea eman beharreko lehen pausoei buruz, eta keinu txikiekin ‘aingerutxo’ horien eta ingurukoen bizitza kalitatea hobetzen lagundu dezaketen esperientziak partekatzea.
