En colaboración con la Asociación del Síndrome de Angelman, la logopeda Marina Pascual y el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo publican sendas guías para orientar a otros profesionales en los primeros pasos. Ambos terapeutas ofrecen, respectivamente, pautas de atención a la hora de abordar alteraciones orofaciales y de la alimentación así como para manejar los trastornos de conducta.

La Red Menni de Daño Cerebral apoya a las familias españolas que viven con una persona que tiene síndrome de Angelman (SA). En su mayoría se trata de menores de edad, niños, niñas y jóvenes con importantes problemas de comunicación, autonomía, control motor y conducta. Las III Jornadas celebradas en junio de 2016 conjuntamente entre la Red Menni de Servicios de Rehabilitación Infantil (RMRI) y la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) pusieron de manifiesto que las personas afectadas reciben mucha más atención profesional en los ámbitos de comunicación y control motor que en los del comportamiento y la autonomía. A raíz de los datos obtenidos, Marina Pascual e Ignacio Sánchez Cubillo, profesionales expertos del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao, se pusieron a trabajar para recopilar pautas de atención para dar respuesta a algunos problemas clínicos frecuentes en el síndrome de Angelman.

En la actualidad, no existe un protocolo único para el tratamiento rehabilitador y educativo de las personas con síndrome de Angelman. Las terapias se centran en potenciar el desarrollo intelectual, físico, comunicativo, social y adaptativo, así como en prevenir y tratar los problemas de salud que se producen a lo largo de su vida. El desconocimiento de este síndrome afecta a la población afectada, a sus familias y también a los profesionales a los que acuden, ya sean del ámbito sanitario, educativo o social.

A tenor de los resultados del cuestionario pasado a las familias en las III Jornadas Profesionales sobre el Síndrome de Angelman, habitualmente las familias cuentan con profesionales de referencia en las áreas de comunicación y en aquellos ámbitos más ‘médicos’. Sin embargo, al preguntar en esta encuesta sobre los problemas de conducta y autonomía, quedó patente que la presencia estable de profesionales de referencia es minoritaria.

Ofrecer una orientación

La Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias cuenta profesionales capaces de abordar y compartir sus conocimientos sobre el manejo de estos problemas. Con la publicación de estos dos manuales, escritos por la logopeda Manina Pascual y el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo, quiere contribuir a la formación de otros profesionales que vayan a atender a las personas afectadas en todo el país.

Las conductas autolesivas y las lesiones a terceras personas suscitan gran preocupación entre madres y padres. Sólo el 30% de las familias con SA tiene un profesional de referencia que les ayude con estos problemas. Dentro de un abordaje holístico y funcional, Ignacio Sánchez Cubillo comparte en esta publicación, ‘El abordaje en los problemas de conducta en el síndrome de Angelman’, técnicas de tratamiento para este tipo de problemas del comportamiento y otros, además de pautas para mejorar el estrés familiar y la creación de vínculos afectivos.

Marina Pascual aborda en su guía ‘Alteraciones orofaciales y de la alimentación en el síndrome de Angelman’ varios retos pendientes, acercando a estas familias información, consejos y apoyos disponibles sobre los problemas de la deglución que pueden contribuir al desarrollo de la capacidad de autonomía de las personas afectadas. El objetivo es dar a conocer los aspectos esenciales de la motricidad orofacial y de la alimentación, con pautas para favorecer el buen desarrollo orofacial del niño y que ayuden a mejorar la eficacia y el disfrute de los momentos dedicados a la comida.

El retraso en el desarrollo hace necesaria la atención temprana desde un equipo multidisciplinar, que debe prescribir el programa adecuado para cada niña o niño con SA, teniendo en cuenta su evolución, características y necesidades. Con la publicación de estas guías no se pretende sustituir el apoyo de los profesionales implicados, sino ofrecer una orientación acerca de los primeros pasos a dar, y compartir la experiencia de cómo con pequeños gestos podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de estos ‘ángeles’ y de sus personas más allegadas.