La Unidad de Daño Cerebral Infantil de Hermanas Hospitalarias en Valencia ha cumplido 15 años proporcionando a niños y niñas rehabilitación específica. Hoy, bajo la denominación Centro de Neurorrehabilitación Infantil El Grao, se encuentra ubicada en el Carrer de Méndez Núñez, número 40. Allí disponemos de programas de neurorrehabilitación, parcialmente subvencionables, diseñados para dar respuesta a los diferentes momentos evolutivos del niño/a tras el daño cerebral adquirido. La elevada plasticidad del cerebro infantil facilita que, entre los pequeños, los avances sean más grandes.
Neuropediatría: protegiendo el cerebro de nuestros hijos
Coincidiendo con este 15 cumpleaños, la doctora Lucía Monfort, neuropediatra en el Centro de Neurorrehabilitación Infantil Hermanas Hospitalarias Valencia de El Grao, nos explica en esta entrevista que el cerebro infantil es como un lienzo en blanco que, etapa a etapa, va transformándose en una obra de arte única. Es una esponja delicada y poderosa al mismo tiempo capaz de absorber el mundo que le rodea con asombrosa rapidez y adaptarse de formas sorprendentes. Cuando el cerebro del pequeño/a no funciona como cabría esperar y no responde a las etapas naturales de desarrollo o cuando algún acontecimiento externo o sobrevenido afecta a su funcionamiento es cuando aparece la figura del neuropediatra, el médico especializado en proteger el cerebro de nuestros hijos e hijas.
¿Qué ofrece la neuropediatría en el ámbito de la neurorrehabilitación infantil?
La neuropediatría además de acompañar a las familias durante el proceso de rehabilitación de sus hijos o hijas tras un daño neurológico también juega un papel fundamental desde el inicio del desarrollo infantil. El cerebro es el órgano más inmaduro al nacer, y su evolución final ocurre fuera del útero materno. Es crucial asegurar que se cumplan todos los hitos del desarrollo del niño, ya que cada pequeño logro, como sostener la cabeza, manipular objetos o gatear, refleja la maduración cerebral. También el desarrollo del lenguaje es un aspecto clave en el que interviene la neuropediatría. Cuando hay problemas en el desarrollo del lenguaje, es donde entramos a identificar las causas y orientar a las familias en este proceso tan singular de aprendizaje que nos diferencia de otras especies.
¿Cuál es el papel del neuropediatra en un proceso de neurorrehabilitación?
El neuropediatra a menudo actúa como una especie de director de orquesta, coordinando los diferentes aspectos del tratamiento. Esto implica no solo el diagnóstico y tratamiento médico, sino también la coordinación con otros especialistas como logopedas, fisioterapeutas, neuropsicólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales para asegurar un abordaje integral del niño.
En mi consulta atiendo a niños con retraso psicomotor o del lenguaje, trastorno del espectro autista, epilepsia, enfermedades neuromusculares, o daños cerebrales adquiridos como ictus, o aquellos provocados por procesos tumorales, traumatismos o accidentes. El objetivo es no solo etiquetar el problema, sino entender su causa para ofrecer el mejor tratamiento posible.
El neuropediatra también actúa como punto de apoyo y orientación para las familias, ayudándoles a comprender y afrontar el diagnóstico de sus hijos en momentos en que se sienten vulnerables y con mucho desconocimiento.
¿Cómo es el trabajo con las familias cuando hablamos de un daño cerebral adquirido?
Nos enfrentamos a situaciones para la que ninguna familia está preparada y que te cambian la vida de repente. Que tu hijo o hija tenga un daño cerebral adquirido hace que tengamos que ser muy sensibles al momento. Hay que darles tiempo y estar ahí junto a ellos. Has de ser lo más veraz posible a la hora de transmitir la información, pero sin hacerles perder la esperanza.
Recuerdo la mamá de un niño que me preguntaba insistentemente y un día tuve que decirle, mira, en esta consulta yo nunca te voy a mentir, pero en ocasiones el exceso de información no es favorable.
Hablamos normalmente de procesos de rehabilitación largos y a veces, ni nosotros mismos tenemos muchas respuestas hasta que el tiempo pasa y vemos cómo van funcionando las terapias.
Es cierto que jugamos con la ventaja de la neuroplasticidad del cerebro de un niño, son verdaderas esponjas, y sobre todo de su actitud. Los más pequeños demuestran muchas ganas de aprender y todo les parece bien, por supuesto no es lo mismo un niño de 4 años que tenga medio cuerpo paralizado por un DCA que un adolescente de 13. Cuanto más pequeño menos se cuestiona las cosas.
¿Qué es lo que más valoras de trabajar para Hermanas Hospitalarias?
Sin duda el enfoque multidisciplinar. Cada profesional aporta su perspectiva, y el trabajo en equipo permite que se atienda al niño de manera integral. Mis compañeros tienen un contacto mucho más frecuente y cercano con las familias, lo cual es esencial para ofrecer un tratamiento ajustado a las necesidades reales del paciente y su entorno. Este trabajo colaborativo nos permite aprender unos de otros y ofrecer los mejores cuidados posibles. Esta colaboración tan estrecha entre diferentes disciplinas en un hospital no suele ocurrir.
¿Han aumentado los problemas neurológicos en niños, o simplemente se diagnostican más?
No necesariamente ha habido un aumento en los casos de daño cerebral, pero sí que hemos notado un incremento en la prevalencia de trastornos del espectro autista. Estudios recientes en Estados Unidos sugieren que 1 de cada 36 niños podría estar dentro del espectro, comparado con 1 de cada 100 hace unos años. Es verdad que este crecimiento en los datos podría deberse a la mayor sensibilidad que tenemos ante este aspecto y un mejor diagnóstico por parte de los profesionales sanitarios, pero también se apunta a factores epigenéticos y ambientales que aún se están investigando.
¿Cuáles son las últimas tendencias y avances en neuropediatría?
Uno de los mayores avances en la neuropediatría, y en la medicina en general, ha sido el desarrollo de la genética. Los avances genéticos nos permiten detectar mejor las alteraciones, así como prever los efectos a largo plazo. Por ejemplo, en casos de malformaciones vasculares cerebrales con un componente genético, podemos identificar la condición en padres y hacer un seguimiento genético en los hijos para intervenir antes de que ocurra un evento. Este enfoque preventivo y personalizado es una de las mayores novedades en nuestra práctica.
