Ctnb1 Foundationek eta Ctnb1 Asoziazioa antolatuta, martxoaren 23an eta 24an egingo da, Madrilen, eta Aita Menni Ospitaleko pediatriako fisioterapeuta Irma Garciak parte hartuko du. Gure adituak tratamendu fisioterapiko goiztiarrak haurrei dakarzkien onurak azalduko ditu, eta, bereziki, atlas 2030 bezalako exoeskeleto bat erabiliz egin ditzaketen aurrerapenak.
Martxoaren 23 eta 24an, Madrilek Ctnnb1 sindromeari buruzko Nazioarteko I. Kongresua hartuko du. Hain ezohikoa den sindrome horri buruzko informazioa eta ezagutzak partekatzeko lehen topaketa horretan Ahizpa Ospitalarioen Kalte Zerebraleko Menni Sareko profesionalak egongo dira. Zehazki, Irma Garcia, Bilboko Aita Menni Neurorrehabilitazio Zentroko pediatriako fisioterapeuta lehen eguneko hizlarien panelean izango da. Gure aditua Paula tratatzen duen errehabilitazio taldearen parte garrantzitsua da; Paula Ctnnb1 duen bizkaitar neskatila bat da. Dituen ezagutza eta esperientzian oinarrituta, ahaztu gabe arreta goiztiarrak eta tratamendu fisioterapiko goiztiarrak zer onura dakarzkien gaitz hori duten haurrei, “ATLAS 2030 exoeskeletoaren erabileraren esperientzia’ partekatuko du entzuleekin. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioak-ek duela hilabete batzuk erosi zuen MarsiBionicsen aparatua, eta dagoeneko Gipuzkoan 15 haur ari dira horren erabileraz baliatzen.
Horrez gain, osasun eta ikerketa arloetako beste profesional batzuk ere arituko dira kongresuan, Ctnnb1 sindromearen diagnostikoaren eta tratamenduaren gaineko azken nobedadeak aurkezteko.
Ekitaldiak aukera emango du, halaber, eragindako pertsona eta familia ugarik, munduko leku askotakoek, elkar ezagutzeko eta esperientziak eta aholkuak trukatzeko egoera horrek dakartzan erronkei aurre egiteko moduari buruz.
Gogorarazten dugu Ctnnb1 sindromea neuronahasmendu arraro bat dela, garapenaren atzerapen orokorrari, desgaitasun intelektualari, ikusmeneko akatsei, portaera autistei eta hizketaren atzerapenari lotua. Ctnnb1 duten pertsona gehienei garun paralisiaren diagnostiko okerra eman zaie, eta, horregatik, funtsezkoa da sindromeari buruzko kontzientziazioa eta ezagutza handitzea, diagnostiko goiztiarra sustatzeko, gaitzarekin jaiotzen diren haurrei eta haien familiei laguntza espezifikoa emateko eta haien bizitza hobetu dezaketen tratamendu eraginkorren garapena sustatzeko.
