Bilboko Haur Errehabilitazioko Unitateko gure logopedak familiei seme-alaben hazkuntzan laguntzen dien hiru hileko argitalpen horretan kolaboratu ohi du. Abenduan haurren minbiziaren errehabilitazio logopedikoari buruzko artikulu bat sinatu zuen, eta aurreko bi zenbakietan PEG bat jarri eta kentzean sortzen diren zalantzei buruz idatzi zuen.
Logopedek amatasunean laguntzeko idazten duten Upalah Magazine aldizkariak hasieratik jasotzen du Ospitalarioak Fundazioaren Bilboko Haur Errehabilitazioko Unitateko logopeda Oihana Ramos Nuñezen kolaborazioa.
Logopediaren eginkizuna haurren minbizian
Azken hiruhilekoko zenbakian, Oihana Ramosek minbizia diagnostikatutako haurren errehabilitazio logopedikoari ekin dio. Bere esperientziatik abiatuta –Psikologiako titulua ere badu–, egileak paziente horiek aurre egin beharreko zailtasunei buruzko ikuspegia partekatzen du, bai ikuspegi fisikotik bai emozionaletik.
Artikuluan, gure adituak burmuineko tumoreak dituzten haurrek Ospitalarioak Fundazioaren Bilboko Haur Errehabilitazioko Unitatean jasotzen duten tratamendua deskribatzen du. Tumore horiek garapen motorrean, sentsitiboan eta kognitiboan nola eragin dezaketen azaltzen du. Berak hizkuntzaren eta elikaduraren arloa tratatzen du, baina zailtasun horiei aurre egiteko diziplinarteko lanaren garrantzia nabarmentzen du.
Oihana Ramosek minbizia duten haurren arazoaren humanizazioan eta hedapenean zein hezur muina emateko beharren dibulgazioan diharduen La Cuadri del Hospi elkartearekin dagoen lankidetza azpimarratu du. “10 urte baino gehiago daramagu elkarte horrekin lankidetzan, familiekin haien beldurrak, zalantzak eta pozak partekatuz. Ikusi dugu gure lanak beste toki batzuetan beti aurkitzen ez den konfiantzazko ingurune bat sor dezakeela”, adierazi du.
Bere testigantzan, egileak gaixotasuna gainditu ez zuten haurrak ere gogoratu nahi izan zituen. “Bizirik iraun ez duten haurrak izan ditugu, azkeneraino borrokatu direnak. Nola ahaztu horietako bakoitza?”, idatzi du.
Gastrostomia endoskopiko perkutaneoa
Aurreko bi hiruhilekoetako zenbakietan, haurren logopedak gastrostomia (GTT) endoskopiko perkutaneoa landu du, PEG esan ohi zaiona, ingelesezko akronimoagatik. PEG batek abdomena eta barrunbe gastrikoa konektatzen ditu, ahozko nutrizioa mantendu ezin duten pertsonen behar nutrizional eta farmakologikoak asetzea bermatzeko.
Ramosek, Hugoren ama Laurarekin izandako prozesua nolakoa izan zen kontatzen du; Hugo gaixotasun neurologiko arraro bat (entzefalopatia epileptikoa eta garapenarena SLC6A1 genean) duen 6 urteko mutiko bat da. Haien errealitatea familia guztiena ez bada ere, egoera antzekoa izan daiteke kasu batzuetan. “Hugoren familiari PEGari buruz hitz egin zion lehen pertsona ni izan nintzen, bere logopeda, lehen kontsulta hartan”, kontatzen du. Familiak hasieran uko egin zion, ez zuten semearentzako horrelako esku hartze batean pentsatu nahi, ahotik jatea nahi zuten, eta horretan saiatu ziren gogotik. Hugo ospitaleratu zutenean, desnutrizioaren eta deshidratazioaren mugan zegoelako, prozedura onartu zuten.
PEGa kentzea pentsatzeko unean, ahozko elikaduraren bidez aurrera ateratzeko aukera dagoelako, konplikazio asko sor daitezke. Gure adituak Maria eta haren seme Iñigoren adibidea jarri du. Haurrak PEG baten bidez elikatu behar izan zuen 6 urtez, inoiz ez zuen ahotik jan!
Ez onartzeko beldurra logikoa zen, baina semea janari solidoarekin plater bat jateko gai izan zen eguna iritsi zen, beldurrik gabe, tentsiorik gabe, gustura eta gogoz. Oihana Ramosek azpimarratu duenez, “ez zen egun batetik bestera izan”. “Erosketak egiten hasi ginen, janaria prestatzen, panpinei jaten ematen. Gero besteentzako bazkariak prestatzen genituen (Jolas Sinbolikoa esaten diogu). Aurrerago, Iñigok aurpegiko muskulatura lantzea onartu zuen. Tentsio handia zegoen eta erlaxatu egin behar genuen; pixkanaka, benetako janariarekin lan egin genuen. Hasieran otorduak mistoak ziren, erdia ahotik eta PEG bidez osatuta; gero, PEGa gero eta gutxiago erabiltzen zen, azkenean elikatzeko bide bakarra ahozkoa izan zen arte”.
“PEGa kendu ondoren, errehabilitazioak denbora batez jarraitu zuen, elikadura hori nahikoa izatea lortu behar genuen, testura gehienak onartu ahal izatea eta atzerapausorik ez egotea”.
Logopeden artean hizketan
Nolakoa da dolu prozesuan elikaduran laguntzeko bidea? Argitalpenak, abuztuko zenbakian, Oihana Ramosen beraren eta Dalma Gonzalez fonoaudiologiako doktore, puerikultore eta Ama Edoskitzean ziurtatutako aholkulariaren (IBCLC ingelesezko sigletan, International Board Certified Lactation Consultant) arteko elkarrizketa bat ere jasotzen du, biek gai horri buruz hitz egiten. “Batzuetan –diote– logopediako profesionalek, paziente txikiek eta familiek poz negarrez bukatzen dute, elkar besarkatzen eta jauzika hasten dira. Baina hori ez da beti gertatzen. Emaitzak espero genituenak ez direnean, familiek errehabilitazioa bertan behera uzteko joera dute”.
“Duela aste batzuk elikadurari buruz eman nuen mintegi batean, ponentziaren amaieran ikasle batek galdetu zidan ea denbora bat tratamenduan eman ondoren amore eman eta errehabilitazioa utzi duen familiaren bat izan dudan. Une horretan ez nuen erantzuten jakin; egia esan, bai, ezin dut ukatu. Tratamendua utzi duten familiak izan ditut, baina galdera horrek ukoaren kausa edo zergatia zein den pentsarazi zidan”; horrela sartzen da Oihana Ramos erreakzio horren inguruko erantzunak bilatzeko bidean.
Upalah Magazine aldizkariaren beraren orrialde ofizialean dago eskuragarri, eta Amazonen, tapa gogorreko edo biguneko formatuan eta formatu digitalean.
