Organizado por Ctnnb1 Foundation y la Asociación Ctnnb1, se celebrará en Madrid del 23 y 24 de marzo y contará con la intervención de Irma García, fisioterapeuta pediátrica del Hospital Aita Menni. Nuestra experta explicará los beneficios que conlleva para los niños y niñas el tratamiento fisioterápico precoz y, específicamente, los avances que pueden alcanzar mediante la utilización de un exoesqueleto como el ATLAS 2030.
Durante los días 23 y 24 de este mes de marzo, Madrid acoge el I Congreso Internacional sobre el síndrome Ctnnb1. En este primer encuentro para compartir información y conocimientos sobre este síndrome tan poco común estarán presentes profesionales de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias. Concretamente, Irma García, fisioterapeuta pediátrica del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao formará parte del panel de ponentes del primer día. Nuestra experta es parte importante dentro del equipo de rehabilitación de Paula, una niña vizcaína con Ctnnb1. Por sus conocimientos y experiencia, sin olvidar los beneficios que conlleva la atención temprana, el tratamiento fisioterápico precoz para los niños y niñas con este tipo de afectación, compartirá sobre todo la ‘Experiencia de uso del exoesqueleto ATLAS 2030 con población infantil’. Hermanas Hospitalarias Aita Menni adquirió este ingenio de Marsi Bionics hace unos meses y ya se están beneficiando de su uso 15 niños en Gipuzkoa.
El congreso contará además con la presencia de otros profesionales de la salud y del ámbito de la investigación, que presentarán las últimas novedades en el diagnóstico y tratamiento del síndrome Ctnnb1.
La celebración del evento ofrecerá también la oportunidad de que numerosas personas y familias afectadas, de muchos lugares del mundo, puedan conocerse e intercambiar experiencias y consejos sobre cómo enfrentar los desafíos que conlleva esta condición.
Recordamos que el síndrome Ctnnb1 es un neurotrastorno raro asociado con un retraso general del desarrollo, discapacidad intelectual, defectos visuales, comportamientos autistas y retraso del habla. La mayoría de las personas con Ctnnb1 han sido diagnosticadas erróneamente con parálisis cerebral, por ello es esencial aumentar la concienciación y el conocimiento de este síndrome para promover el diagnóstico precoz, proporcionar apoyo específico a los niños y niñas que nacen con él y a sus familias, así como fomentar el desarrollo de tratamientos eficaces que puedan mejorar su vida.
