Mediante un exhaustivo informe entregado en las Cortes Generales, insta a las Comunidades Autónomas a crear al menos una unidad hospitalaria especializada en la neurorrehabilitación del daño cerebral con camas suficientes para la atención pediátrica. La Red Menni tomó parte en la jornada de trabajo que sirvió a la institución para completar la información aportada por las distintas administraciones para elaborar el documento final presentado ahora.
El Defensor del Pueblo, Francisco Fernández Marugán, como encargado de defender los derechos fundamentales y las libertades públicas de la ciudadanía mediante la supervisión de la actividad de las administraciones públicas, entregó el 19 de septiembre a las Cortes Generales un estudio monográfico sobre la atención al daño cerebral adquirido infantil en España. A la vista de este informe, la institución recomienda la elaboración de una estrategia nacional sociosanitaria para el daño cerebral adquirido, que incluya una sección dedicada específicamente al daño cerebral adquirido infantil.
La atención específica al d… by Red Menni de Daño Cerebral
Mediante este documento, el Defensor del Pueblo insta a las administraciones competentes a prestar servicios de rehabilitación multidisciplinar a los niños y niñas con daño cerebral. El informe da cuenta del resultado de un estudio efectuado con todas las administraciones sanitarias y educativas para conocer mejor el alcance de los problemas ligados al daño cerebral infantil en todas las Comunidades Autónomas, y ha reunido las experiencias y el conocimiento de profesionales y personas afectadas. Por este motivo, también incluye las conclusiones del encuentro organizado a estos efectos, en noviembre de 2018 en la sede del organismo.
En 2015, el Defensor inició una actuación de oficio ante las administraciones sanitarias para conocer los recursos y procedimientos disponibles en cada comunidad autónoma para la atención al daño cerebral adquirido infantil tras constatar que este grupo de pacientes carece mayoritariamente de un circuito asistencial adecuado a sus propias características.
El neuropsicólogo y coordinador de la Unidad de Daño Cerebral de nuestro Hospital Beata María Ana de Madrid, Marcos Ríos Lago, fue una de las personas expertas que participó en dicha jornada de trabajo. Con este encuentro la institución quiso completar la información enviada por las distintas administraciones para elaborar el documento final de conclusiones y formular las recomendaciones que ahora ha hecho públicas.
Marcos Ríos (segundo por la izda. en la foto) representó a la Red Menni de DCA de Hermanas Hospitalarias, que en 2018 atendió a 592 niños en las Unidades Ambulatorias de DCA Infantil. Unidades especializadas en la atención a niños con lesión cerebral adquirida o con trastornos del desarrollo, es decir, problemas perinatales, alteraciones cromosómicas, enfermedades raras o trastornos conductuales y del aprendizaje.
En 2006 el Defensor del Pueblo ya publicó el informe Daño cerebral sobrevenido: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario en el que se formulaban una serie de recomendaciones a las distintas administraciones públicas, que en la mayoría de los casos todavía no se han llevado a cabo.
Desde la Red Menni de Hermanas Hospitalarias queremos agradecer al Defensor del Pueblo la elaboración de este estudio y a todas las personas que han participado para que hoy sea una realidad.
La situación actual de la atención al daño cerebral infantil
Según relata en su informe el Defensor del Pueblo, muchas personas afectadas se ven obligadas a acudir a centros especializados privados para recibir el tratamiento multidisciplinar que requieren, asumiendo un gran coste económico. “Mientras no se produzcan las mejoras estructurales pendientes, las administraciones deben responsabilizarse de estas situaciones implantando procedimientos ágiles de reembolso”, subraya.
Respecto a la coordinación con la administración educativa, la institución también ha detectado que no existen mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las necesidades de los menores afectados por el DCA. Para atender a estos niñas y niños es necesario un espacio sociosanitario estructurado y suficientemente dotado en el que también se integre el ámbito educativo.
Para el Defensor, las administraciones autonómicas han de contar con un órgano especializado en la aprobación de itinerarios de atención individualizada que contemplen globalmente los aspectos referidos al seguimiento clínico del menor afectado, sus necesidades sociales y la inclusión educativa. Estos órganos, tras una evaluación individualizada de los casos de DCAI deberían determinar el plan o programa de intervención, asignando un profesional de referencia con funciones de coordinación a cada paciente. Esta práctica ya se desarrolla en algunas comunidades autónomas por lo que el Defensor pide que se extienda a las que todavía no lo hacen.
Para Fernández Marugán, “las familias deberían contar, desde el primer momento posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para el paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”.
