Nuestra compañera María Plasencia, fisioterapeuta del Centro de Atención Temprana (CAT) El Grao, de Hermanas Hospitalarias Valencia, forma parte del grupo de investigación del proyecto AMEsobreRuedas, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de niños y niñas con atrofia muscular espinal tipo I incrementando su participación en su contexto habitual mediante coches eléctricos.
María Plasencia, fisioterapeuta pediátrica del Centro de Atención Temprana (CAT) El Grao, pertenece al grupo de investigación del proyecto llamado AMEsobreRuedas. Este proyecto tiene como meta aumentar la inclusión de niños y niñas con atrofia muscular espinal tipo I en su entorno cotidiano mediante el uso de coches eléctricos. El objetivo es permitirles movilidad y autonomía en sus actividades diarias mediante el uso de estos vehículos eléctricos adaptados.
El proyecto AMEsobreRuedas —liderado por Rocío Palomo Carrión, investigadora principal del grupo ImproveLab de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)— posee un valor científico y humano. Nació del entusiasmo y compromiso de ocho fisioterapeutas de distintas instituciones docentes y clínicas, y Purificación López Muñoz, corresponsable de ImproveLab. El estudio se ha llevado a cabo durante doce semanas. En este tiempo y en su entorno natural, cada niño/a ha aprendido a utilizar los coches eléctricos para incrementar su participación en actividades cotidianas y reducir las barreras que reducen su calidad de vida. Para ello, han contado con profesionales como María Plasencia con capacidad para realizar las adaptaciones del coche eléctrico, evaluar la habilidad del niño/a cada semana y desarrollar estrategias para utilizar el dispositivo de manera efectiva.
En el mes de febrero se efectuó la adaptación de los coches en la Facultad de Fisioterapia y Enfermería de Toledo, donde diez familias con niños/as diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, provenientes de distintas comunidades de España, recibieron en donación un coche eléctrico adaptado.
El estudio también evalúa diversas barreras que dificultan la movilidad de niños y niñas con AME en su entorno, la habilidad funcional en actividades diarias, el estrés parental, la calidad de vida, la participación en el entorno natural, la satisfacción con el dispositivo y el tratamiento. La investigación señala la importancia de la implicación familiar en el tratamiento y su aplicación en el entorno habitual, elementos clave para el éxito de la intervención temprana y el aprendizaje.
Recientemente en el último congreso de la EACD 2023 (Ljubljana, Slovenia) se presentó un póster y minisimposio donde se compartieron los resultados preliminares del estudio que está financiado por la Fundación Alicia Koplowitz con 42.000€.
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