La Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias convocó a profesionales de 11 centros distintos vinculados a la atención del DCA para presentar este proyecto, que tiene como objetivo cuidar mejor a quienes cuidan a las personas con daño cerebral.
Las personas que atienden a un familiar con daño cerebral pueden verse expuestas a la sobrecarga, por la gravedad y la duración de la patología y por el efecto en sus vidas. Cerca del 95% de las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido conviven en su domicilio y alguien de su familia se encarga de su cuidado tras la lesión. La Casa Provincial de Hermanas Hospitalarias en Madrid acogió el día 16 de octubre una jornada de formación con profesionales de otros centros que trabajan con personas con daño cerebral adquirido sobre el proyecto Educa V, un estudio que da continuidad a la investigación planteada sobre la figura de la persona cuidadora y en el desarrollo de estrategias de ayuda para la mejora en las capacidades de afrontamiento personal ante el hecho del cuidado.
La persona cuidadora juega un papel fundamental en la recuperación y adaptación del paciente con DCA y suele ser la encargada de ayudarle a manejar las actividades de la vida diaria, como pueden ser el autocuidado, la alimentación, la asistencia sanitaria o los asuntos económicos. Varios estudios han documentado el impacto que produce la tarea del cuidado en quien la ejerce. Se ha detectado un aumento del riesgo de experimentar problemas de la salud física y psíquica, así como aislamiento social o desgaste económico. La literatura apunta que la prevalencia de trastornos psíquicos sufridos por las personas cuidadoras es del doble de la población general, siendo los más frecuentes la ansiedad, la depresión, las somatizaciones y el insomnio.
La jornada
La presentación de la jornada corrió a cargo de los doctores José Antonio Larraz, director del Área Asistencial y Educativa de la Provincia de España de Hermanas Hospitalarias, y José Ignacio Quemada, director de la Red Menni de Daño Cerebral de la Institución. Educa V es un trabajo de investigación que nace en el seno de Hermanas Hospitalarias en áreas como la psicogeriatría y que se ha querido adaptar ahora a la población con daño cerebral. El proyecto básicamente consiste en intervenciones en grupo con las familias de pacientes con daño cerebral con el objetivo de “cuidar a quienes cuidan”. Se trata de intervenciones ya “protocolarizadas” con duración y con todos los objetivos específicos de las sesiones ya definidos.
Titulada ‘El estudio de la efectividad de un programa de intervención psicosocial en la prevención o reducción de la sobrecarga del cuidador del paciente con daño cerebral adquirido’, en esta jornada se presentaron los manuales de la persona que ha de hacer la intervención. Cada familiar tendrá un cuaderno con lo que se ha tratado y las tareas para casa. El propósito es formar a un buen grupo de profesionales de los distintos centros de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias y de otras entidades que colaborarán en el estudio para implementar herramientas de ayuda que contribuyan a aliviar la carga de las personas cuidadoras. También se invitó a profesionales del CEADAC, el centro público de referencia de daño cerebral en España; de los centros de rehabilitación del GRUPO POLIBEA y de asociaciones de daño cerebral: ATENEU de Castellón, SARELA de Galicia, y APANEFA de Madrid, entre otros.
Proyecto Educa de Hermanas Hospitalarias
El Proyecto Educa ha sido objeto de varias tesis doctorales y publicaciones internacionales. Las ponentes, la doctora en Psicología Ana I. Domínguez, cuya tesis doctoral consistió precisamente en el ‘Diseño y estudio de la eficacia de un programa de intervención psicosocial en la prevención o reducción de la sobrecarga del cuidador del paciente con síndrome demencial (Estudio Educa-Dos)’; y las neuropsicólogas expertas en el trato con familias y pacientes con DCA Noemí Álvarez y Marga Pascual explicaron por qué se quiere extender esta línea de trabajo, centrada hasta ahora en el desarrollo de herramientas para abordar la sobrecarga de cuidadores de personas con alzheimer, esquizofrenia y discapacidad intelectual con trastornos del comportamiento, al daño cerebral.
La jornada tuvo un especial interés por reunir a profesionales tanto de centros de Hermanas Hospitalarias como de otras organizaciones y asociaciones que trabajan en el ámbito del daño cerebral. A su término, las tres psicólogas docentes se mostraron ilusionadas porque el Proyecto Educa V echa a andar y por cómo fue recibido entre los profesionales asistentes de los 11 centros que pudieron tomar parte en este encuentro, aunque realistas por las dificultades que entraña un estudio multicéntrico.
Programa de intervención psicoeducativa
El Programa Educa-V para familiares de personas con daño cerebral desarrolla una herramienta: un programa de intervención psicoeducativa. Se trata ahora de probarla en un estudio controlado con un grupo de intervención y otro de control, a fin de valorar si la intervención manualizada y estandarizada es eficaz para reducir la sobrecarga y proporcionar bienestar psíquico. Del estudio se obtendrá información importante y de gran ayuda para mejorar la situación de sobrecarga del cuidador y de la persona con Daño Cerebral.
Este proyecto de investigación ha sido presentado al Instituto de Salud Carlos III para optar a una beca del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) que ayude a su desarrollo. En anteriores estudios (Educa II y III) se obtuvo financiación de este Fondo de Investigación. Para es necesaria la colaboración de 2 profesionales de cada centro, que se incorporarán como investigadores en el estudio y quienes, por un lado, realizaran tareas de reclutamiento y valoración y, por otro lado, implementarán la intervención. El primer paso para la puesta en marcha de este proyecto es la jornada de formación de hoy en la que se presenta el estudio.
El estudio se encuadra dentro de la línea de investigación en sobrecarga de la persona cuidadora que inició el doctor Manuel Martín Carrasco, director médico en la Clinica Psiquiátrica Padre Menni de Pamplona, con el equipo del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas de Hermanas Hospitalarias y que abordó la problemática en demencia, en trastorno mental grave y en discapacidad intelectual. FIDMAG Hermanas Hospitalarias Research Foundation es la entidad que da continuidad a este Proyecto Educa V.
Primeros pasos
Tras la jornada formación, se iniciará el reclutamiento de participantes, se realizarán las evaluaciones correspondientes, la cumplimentación de consentimientos informados y la aplicación del tratamiento. Para garantizar y cumplir las exigencias de la investigación, este estudio será sometido a la aprobación de un Comité Ético de Investigación.
El estudio, con diseño de ensayo clínico aleatorizado tiene como objetivo evaluar la eficacia de un programa de intervención psicosocial para prevenir o reducir la sobrecarga de las personas cuidadoras de pacientes con daño cerebral. La investigación permitirá también obtener tres objetivos secundarios de eficacia en salud psíquica de quienes prestan los cuidados: ansiedad, depresión y distrés. El estudio espera alcanzar una muestra de 200 participantes y se llevará a cabo en más de una decena de centros ambulatorios o de atención diurna pertenecientes a la red asistencial de las Hermanas Hospitalarias y a otras entidades de atención al daño cerebral.
