El blog de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC , ‘Salud con Ciencia’, entrevista a Begoña González. Nuestra neuropsicóloga de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana explica por qué es habitual que después de sufrir un daño cerebral adquirido aparezcan alteraciones emocionales y de conducta, y cuáles son las más frecuentes.
En torno los días 26 y 29 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral y Día Mundial del Ictus, respectivamente, son muchas las organizaciones que se interesan por las lesiones cerebrales y sus consecuencias. Desde la Red Menni de Daño Cerebral Hermanas Hospitalarias agradecemos mucho el interés a los medios de comunicación y a distintas entidades que han contribuido a hacer más visible el el DCA. Desde aquí queremos dar las gracias especialmente al blog ‘Salud con Ciencia’ por la entrevista que realizó a Begoña González Rodríguez, neuropsicóloga de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana. Nuestra neuropsicóloga es además profesora colaboradora del Máster Universitario en Neuropsicología de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y quien realiza la entrevista es la neuropsicóloga y directora de este postgrado, la doctora Elena Muñoz.
A continuación reproducimos la entrevista íntegra.
¿Qué es el daño cerebral adquirido (DCA)?
El término daño cerebral adquirido (DCA) hace referencia a la condición en la cual un cerebro, cuyo desarrollo ha sido normal hasta ese momento, sufre una lesión súbita que genera una alteración en su estructura y en su funcionamiento.
¿Cuáles son las causas del daño cerebral adquirido?
El ictus o accidente cerebrovascular (ACV) es la principal causa del DCA, pero también lo son los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y otras condiciones clínicas, como los tumores cerebrales o las enfermedades infecciosas. Los ACV engloban todas aquellas lesiones producidas por una interrupción o alteración del flujo sanguíneo cerebral, mientras que los TCE son aquellas lesiones producidas por un impacto violento en el cerebro, ya sea por un agente externo que impacta contra el cráneo, o por el choque de este contra un obstáculo.
Independientemente de la etiología del daño, sus secuelas suelen abarcar tanto la esfera física como la cognitiva, social y emocional del paciente, aunque la manifestación clínica es muy heterogénea en función de diversos factores, como el área cerebral dañada y la severidad de la lesión.
Las consecuencias iniciales tras un DCA pueden situarse en un continuo, en cuyos polos se sitúan el coma profundo en un extremo y la recuperación hasta el nivel premórbido en el opuesto. Entre ambos polos, existe una gran variedad de grados de afectación, entre los que se encuentran, de mayor a menor gravedad, el estado vegetativo, el estado de mínima conciencia y toda una amplia gama de alteraciones físicas, cognitivas, conductuales y emocionales que determinan el grado de dependencia del paciente.
¿Cuáles son las principales alteraciones emocionales que pueden aparecer tras un daño cerebral?
No es habitual que después de sufrir un daño cerebral y sobre todo en las fases iniciales, aparezcan trastornos de ansiedad y depresión, debido a que ambas alteraciones emocionales están muy condicionadas por la falta de conciencia de los déficits. Hay pacientes que no son conscientes de las dificultades y no manifiestan estas alteraciones y otros que son conscientes y de forma reactiva van a sufrir ansiedad y depresión. Por tanto, la presencia de alteraciones emocionales van a estar determinadas por el grado de conciencia de la situación sufrida y de la percepción del cambio que la persona tenga.
Muchas personas nos comentan que es curioso como su familiar, ahora que ha pasado el proceso de rehabilitación, y que se encuentra mejor, parece más decaído que en las fases iniciales.
Esto es lógico, ya que en las fases más iniciales de la rehabilitación, la conciencia del déficit no suele estar preservada. A medida que avanza la rehabilitación, el paciente es más consciente y a nivel emocional suelen aparecer estas alteraciones.
La intervención sobre los problemas de conciencia se convierte durante la rehabilitación en uno de los objetivos prioritarios de abordaje, ya que estas alteraciones condicionan el rendimiento y aprovechamiento del trabajo en la terapia. Por ejemplo, una persona con severas dificultades de memoria cuyo objetivo prioritario es el entrenamiento en mecanismos compensatorios, como el uso de una agenda, si no es consciente de esa limitación, incluso si la niega, es muy posible que el entrenamiento y uso generalizado de una agenda en su vida cotidiana termine fracasando. Eso mismo puede suceder con las limitaciones físicas, funcionales o del lenguaje.
La intervención sobre los problemas de conciencia durante la rehabilitación es uno de los objetivos prioritarios de abordaje
Pero no siempre la intervención sobre los problemas de conciencia se va a convertir en un objetivo prioritario, sino únicamente cuando la presencia de la alteración está modificando o condicionando la rehabilitación o la calidad de vida en su entorno.
La falta de conciencia aparece entre en un 33% y un 52% según diversos estudios, y algunos autores, como Oddy, Coughlan, Tyerman y Jenkins (1985), señalan que en un 52% de los afectados se mantiene incluso siete años después de la lesión. Este mantenimiento condiciona no sólo la recuperación sino el estado emocional y calidad de vida del afectado y de todo su entorno, de ahí que pueda comprenderse como su abordaje requiere una intervención precoz, multidisciplinar y continua durante todo el proceso rehabilitador.
La falta de conciencia se mantiene en un 52% de los afectados incluso siete años después de la lesión cerebral
¿Cuáles son las alteraciones conductuales que os encontráis con mayor frecuencia en la práctica clínica en pacientes con daño cerebral?
Las alteraciones conductuales, como la falta de conciencia de los déficit, son otro de los pilares fundamentales y prioritarios de la intervención tras un daño cerebral. Estas alteraciones son las más complejas de entender por la familia y intervenir para los profesionales. Las alteraciones conductuales, como irritabilidad, impulsividad, apatía, conducta inapropiada o falta de autocontrol, suelen aparece entre el 26%-67% de los casos, y están muy relacionadas con la localización cerebral del daño sufrido. Muchas de estas alteraciones prevalecen dos años después de sufrir la lesión, con el consiguiente desgaste emocional que supone para el afectado y su entorno familiar.
Las alteraciones conductuales son las más complejas de entender por la familia y de intervenir para los profesionales
¿Podrías enumerar las alteraciones conductuales más frecuentes?
Las alteraciones más frecuentes a nivel conductual se pueden englobar en tres síndromes incluidos en el síndrome del lóbulo frontal. Estos tres subtipos son: el síndrome disejecutivo, el síndrome apático y el síndrome desinhibido.
El síndrome disejecutivo abarca alteraciones como la planificación, la inatención o dificultades en la organización. Las alteraciones ejecutivas incluyen un abanico de dificultades relacionadas con el manejo de situaciones de la vida cotidiana, especialmente aquellas imprevistas o cambiantes, en la capacidad de adquirir nuevos aprendizajes o para integrar y aplicar conocimientos y habilidades preservadas en situaciones concretas.
Irritabilidad, impulsividad, apatía, conducta inapropiada o falta de autocontrol suelen aparece entre el 26%-67% de los casos, y están muy relacionadas con la localización cerebral del daño sufrido
¿Cómo afecta el síndrome disejecutivo a la persona y a su familiares?
Este conjunto de alteraciones impiden o dificultan acciones tan cotidianas como preparar un café, elaborar la lista de la compra o pedir una cita médica, así como otras más complejas, como qué hacer si se va la luz de casa o se estropea la calefacción o incluso si he perdido el último autobús para volver a casa. Las alteraciones ejecutivas interfieren en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria y tienen un fuerte impacto sobre el desempeño funcional, de cara a intentar una reincorporación laboral o académica tras la lesión.
Las alteraciones ejecutivas interfieren en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria y tienen un fuerte impacto sobre el desempeño funcional
¿Y qué ocurre con el síndrome apático?
El síndrome apático se relaciona con las dificultades en la iniciativa, aplanamiento afectivo, apatía, inactividad, etc. Es frecuente que muchos familiares de pacientes que sufren el síndrome apático comenten que su familiar ahora es más vago, tiene menos interés por las cosas, menos iniciativa… Estas verbalizaciones sólo provocan malestar en el propio paciente y culpabilidad y frustracción en el familiar que no puede manejar la situación o interpreta que su familiar no quiere mejorar. Por ello, es necesaria una valoración exhaustiva de las alteraciones, para poder dirigir la intervención de forma eficaz y trabajar siempre conjuntamente con la familia con el fin de poder interpretar los síntomas y cambios conductuales de forma correcta y ayudarles a manejar de forma exitosa la nueva problemática que manifiesta en su familiar.
Es necesaria una valoración exhaustiva de las alteraciones, para poder dirigir la intervención de forma eficaz y trabajar siempre conjuntamente con la familia
¿Y qué efectos tiene el subtipo desinhibido en el paciente y sus familiares?
El tercer síndrome es el subtipo desinhibido. Se trata de uno de los más frecuentes y que causa una mayor frustración de manejo a los familiares. Incluye alteraciones como el pobre control de impulsos, infantilismo, irritabilidad, egocentrismo, baja tolerancia a la frustración, etc. El subtipo desinhibido conlleva una incapacidad extrema de estos pacientes para realizar actividades en su entorno y requiere una intervención prioritaria dentro del conjunto de la rehabilitación.
El subtipo desinhibido conlleva una incapacidad extrema de estos pacientes para realizar actividades en su entorno y requiere una intervención prioritaria dentro del conjunto de la rehabilitación
Estas alteraciones están asociadas a una dificultad en el control inhibitorio, por lo que también vamos a observar problemas atencionales relevantes que interfieren en el resto de componentes cognitivos tales como la memoria o el funcionamiento ejecutivo. La impulsividad responsable de estas alteraciones lleva en ocasiones a la comisión de conductas de riesgo que pueden tener severas consecuencias sobre la persona, como cruzar un semáforo en rojo, subirse a una escalera a cambiar una bombilla o meter la mano en una sartén con el aceite hirviendo para coger el huevo, sin valorar los riesgos de forma adecuada a partir de las capacidades actuales.
¿Cuáles son las principales estrategias de abordaje de las alteraciones emocionales y conductuales en estos pacientes?
Antes de comenzar cualquier tipo de intervención es esencial distinguir entre las alteraciones conductuales y emocionales que son consecuencia directa de la lesión, como las alteraciones de conducta englobadas en el síndrome de lóbulo frontal, frente a otro tipo de alteraciones que son consecuencia reactiva de la lesión, como la depresión o ansiedad. Por tanto, el enfoque o el tratamiento será diferente.
Antes de comenzar cualquier tipo de intervención es esencial distinguir entre las alteraciones conductuales y emocionales que son consecuencia directa de la lesión
Rehabilitación en el daño cerebral adquirido
En el caso de las alteraciones que son consecuencia directa de la lesión, el abordaje se basará fundamentalmente en la aplicación de técnicas de modificación de conducta, control de estímulos externos y entrenamiento en el manejo de estas habilidades tanto del equipo terapéutico como de los familiares. Es importante que la intervención se haga con el personal involucrado directamente en el trabajo con el paciente, ya sea personal sanitario y terapeutas como, fundamentalmente, la familia. Esta intervención deberá basarse en una exhaustiva valoración previa que incluya registros de conductas, informes por parte de los familiares, así como registros propios de la persona afectada. Es fundamental conocer y valorar la conciencia y repercusión emocional que estos cambios tienen para el paciente, ya que este aspecto condiciona la cooperación y motivación para corregir el comportamiento desadaptativo.
En ocasiones, tendremos, por ejemplo, algún paciente que se encuentra en sala y ante determinados estímulos, como la fatiga, la saturación de estímulos o el cansancio, comienza a gritar, a romper objetos del entorno, a presentar conductas agresivas, etc. En estos casos, si los profesionales encargados de su cuidado y tratamiento o la familia, poseen los conocimientos necesarios acerca del manejo de este tipo de conductas, pueden ayudar a reducir la conducta inapropiada.
Es fundamental conocer y valorar la conciencia y repercusión emocional que estos cambios tienen para el paciente, ya que condiciona la cooperación y motivación para corregir el comportamiento desadaptativo
De este modo, la supervisión constante de las pautas de manejo principales y el modo de abordar la intervención de un neuropsicólogo experto es fundamental.
Respecto a las alteraciones emocionales que son reactivas a la situación sufrida, las de mayor prevalencia son la ansiedad y depresión. En este caso, la herramienta terapéutica principal va a ser la psicoterapia, para trabajar sobre el duelo, sobre el proceso de adaptación y sobre el proceso de readaptación del paciente a su vida previa. Este aspecto, muy determinado por el nivel de conciencia que la persona tenga de la situación, es importante valorarlo en primera instancia y darle la prioridad que requiera ya que, nuevamente, puede condicionar el éxito del proceso rehabilitador y lo que es más importante, el bienestar emocional del paciente. Por ejemplo, existen casos donde se observan dificultades en el lenguaje, en la expresión emocional o incluso en la movilidad y a la persona afectada no le es posible transmitirnos cómo se encuentra, a pesar de ser consciente de lo que sucede a su alrededor, valorar y atender su estado emocional se convierte en un objetivo prioritario en estos casos.
Finalmente, el tratamiento farmacológico es importante en muchas intervenciones con pacientes con alteraciones emocionales y conductuales o en fases iniciales tras la lesión, lo que hace que una intervención multidisciplinar que incluya psiquiatría y neurología se considere indispensable. No obstante, es importante tener en cuenta que el tratamiento farmacológico por sí solo no constituye una herramienta eficaz a medio o a largo plazo, si no se combina con intervenciones conductuales o psicoterapeúticas adecuadas.
El tratamiento farmacológico solo no constituye una herramienta eficaz a medio o a largo plazo, si no se combina con intervenciones conductuales o psicoterapeúticas
¿Qué recomendaciones generales se le deben dar a la familia en los casos en los que aparecen este tipo de alteraciones?
Lo primero es que cada persona tiene unas características, secuelas y problemática diferente, por lo que hay que tratar cada caso, de forma completamente individualizada. Desde el primer momento, es importante ayudar a la familia a entender que las manifestaciones conductuales que se están produciendo en su familiar son consecuencia directa de la lesión y no aspectos intencionales que el paciente lleve a cabo. Debemos ayudarles a entender las fases por las que su familiar va pasando y los cambios que se están produciendo en él, tanto desde el plano conductual como cognitivo y, sobre todo, proporcionar un soporte emocional que les permita ir manejando cada fase del proceso sin culpabilizaciones, buscando apoyos externos y cuidándose ellos como cuidadores, ya que, de no ser así, el desgaste emocional y físico aparece con una alta probabilidad.
Es importante ayudar a la familia a entender que las manifestaciones conductuales de su familiar son consecuencia directa de la lesión y no actos intencionales
Existen factores y variables que pueden provocar la aparición de estas alteraciones conductuales. El conocimiento de estos factores puede ayudarnos a anticipar que se produzcan las alteraciones y, por tanto,a evitar que se manifiesten. Por ejemplo, el cansancio tras realizar fisioterapia puede provocar irritabilidad, por lo que si le demandamos estar atentos a una conversación con una alta probabilidad aparecerá la conducta desadaptativa. Otro ejemplo serían las conversaciones en un entorno con ruido o muchos distractores, lo que puede provocar frustración por las dificultades atencionales y de comprensión; por tanto, en primera instancia deberemos evitar estas situaciones con el fin de que, de forma progresiva, pueda ir adaptándose a la nueva situación y manejando sus propias emociones o impulsos.
Finalmente, algo que hay que perseguir durante todo el proceso rehabilitador es la confianza y alianza terapeútica de la familia con en el equipo terapeútico, ya que de este modo se podrán llevar a cabo de forma más segura, por parte del familiar las pautas y recomendaciones que proporciona el neuropsicólogo, el cuál habrá realizado una valoración exhaustiva y un análisis previo de las conductas no adaptativas o problemáticas.
