El triciclo especial que usaba Aiert para hacer ejercicio y que se le ha quedado pequeño ahora es para Bea. La solidaridad surge espontáneamente entre las familias con niños y niñas que siguen tratamiento en la Unidad de Daño Cerebral Infantil de Aita Menni. Además, compartir experiencias con otros padres que luchan por sus hijos sin descanso, ver cómo superan las dificultades y los logros que se consiguen supone para todos una gran ayuda.
“La sociedad se queda con el impedimento que tiene estos niños y no con el potencial. Los padres tenemos que ser prácticos y seguir peleando”, afirma Letizia Moreno, la madre de Aiert, un pequeño que a los 3 años (cumple 6 en julio) cayó enfermo a causa de una varicela que se complicó hasta el punto de hacerle permanecer seis meses en coma.
Aiert hoy tiene reconocida una polidiscapacidad del 90%. “Cuando te sucede algo así es muy difícil manejar la situación. Inicialmente la familia se queda paralizada, sin energía. Pero luego saltas del discurso oficial y te buscas la vida”, cuenta Letizia.
Madrid, Barcelona, Donostia… Los padres de Aiert han recorrido muchas clínicas de rehabilitación en busca de ayuda para su hijo. Ahora lleva un año viniendo a Aita Menni y practicando ejercicios en casa. Su aita y su aitona le construyen y adaptan todo tipo de aparatos y ayudas técnicas. Con tanto tesón, los avances no se han hecho esperar. Aiert ve, lee, nada con manguitos a pesar de que le fueron amputadas las dos piernas, se sienta bien y sabe comunicarse con tarjetas y otros sistemas alternativos de comunicación.
Amatxu y fisioterapeuta toman medidas para fabricar una tabla para hacer ejercicios
Enlazados por la necesidad
Letizia Moreno ha aparcado su trabajo de abogada pero no deja de trabajar. Quiere animar a otros padres a ponerse en contacto con personas que se hayan visto en situaciones parecidas. El mensaje que desea hacerles llegar es que se informen sobre los buenos profesionales, las diferentes terapias de ayuda y los lugares donde se aplican.
La amatxu de Aiert también quiere agradecer el apoyo que ha recibido de otras personas que la ayudaron a superar la fase de bloqueo, “de no racionalizar y no saber cómo actuar”, y destaca el papel sociosanitario de la “enfermera de enlace”, que ejerce en comunidades autónomas como Andalucía y se encarga de allanar este camino a las familias. “No queremos asistencialismo. Debemos huir de la ausencia de estímulos y formar un buen tándem entre terapeutas y padres para conseguir el mayor desarrollo posible de nuestros hijos. Sin trabajo no se consigue nada y también hay que saber que a veces ni con trabajo”, añade. veces ni con trabajo”, añade.
