¿Cómo pueden contribuir las personas del entorno más cercano a la rehabilitación del daño cerebral? El círculo social y afectivo más próximo, sin duda, constituye un apoyo beneficioso y necesario en todo el proceso. Y este apoyo puede mostrarse de muchos modos. Inmaculada Jiménez nos cuenta cómo recopiló vídeos y organizó una ‘llamada terapéutica’ diaria para que familiares, amigos y compañeros de trabajo ayudaran a mejorar el ánimo de su esposo, Julio Salazar, durante su estancia en nuestra Unidad de Hospitalización de Daño Cerebral de Mondragón. Él corrobora que fue muy buena idea: “Es muy importante saber que no estás solo”.
Cuando alguien sufre una lesión cerebral, por lo general, son las personas más cercanas de su entorno familiar y profesional quienes se enteran primero. Cuando a Julio Salazar le atropelló un autobús, la primera en saberlo fue su esposa, Inmaculada Jiménez. Ella recibió la noticia desde el Hospital de Cruces y ella tuvo que comunicar a sus hijos, Marta y Jon, que su aita tenía un traumatismo craneoencefálico severo y algunas costillas rotas. Enseguida se fueron enterando familiares y otras personas con quienes mantienen una estrecha relación.
Ayuda enfocada a superar las dificultades
Inma estaba llamando a su marido por teléfono y no le cogía. “Me cogió la asistenta del Hospital de Cruces y me dijo que había ingresado por un accidente, que le había atropellado un autobús. El impacto fue terrible. Llegamos a Cruces. Le vi dos minutos; estaba intubado y sedado. Y con esas me fui a casa. Llamé a mi hija que estaba viviendo fuera, en Copenhague. Una llamada bastante dura, dura por la noticia que le tenía que dar. Luego, otras llamadas a familiares cercanos. Todo el mundo me dijo: ‘Lo que necesites cuando necesites’. Y yo les contesté: Tranquilos y tranquilas, no os preocupéis que en el momento en el que necesite ayuda yo la pido”, recuerda. Era el 27 de febrero.
Intubado y sedado, Julio estuvo en cuidados intensivos cuatro semanas. El decimoquinto día empezó a reaccionar a pequeños estímulos. “Ya en planta respondía a determinadas cuestiones, nos reconocía. Al principio le preguntabas: ¿Sabes quién soy yo? Y nos miraba con cara de susto. ‘¿Cómo que quién eres? Claro que lo sé. Eres mi mujer’. Pero a veces decía frases que no tenían mucho sentido. Pasamos nuestros momentos críticos y es cuando decidimos llevarlo a Aita Menni. Olatz Uriarte (coordinadora del Servicio de Daño Cerebral de Aita Menni), tengo que decirlo, en 24-48 horas me solucionó todo, todo, todo lo que había que solucionar. Tienen un equipo maravilloso, que nos acogió con los brazos abiertos; nos dieron todo tipo de facilidades. Cuando lo dejamos en Aita Menni pensamos que ya habíamos pasado lo peor, que ya íbamos a empezar a ver la luz”, continúa Inma.
Sin embargo quedaban muchas dificultades que superar. Julio Salazar ingresó en la Unidad de Hospitalización de Rehabilitación del Daño Cerebral de Mondragón el 18 de abril, donde permaneció hasta el 8 de junio. “Nos dicen desde Aita Menni que presenta desorientación postraumática, que es ‘normal’”, explica Inma. “Cuando fuimos a verle, él negaba en redondo que hubiese tenido un accidente de autobús. No se acordaba. Insistía en que no tenía nada y en que quería salir de allí. Es tal la impotencia que sientes, al ver que está sufriendo…”.
Llamadas y vídeos ‘terapéuticos’
Andrea Gallardo, la neuropsicóloga de Aita Menni que les atendía, insistía a Inma en que tuviera paciencia. Juntas empezaron a poner en marcha tácticas que sirvieran de ayuda a Julio. “Andrea me pidió vídeos de amigos suyos y de familiares. Entonces organicé vídeos por medio del WhatsApp y contacté con amigos suyos, que le diesen ánimo, que le dijesen, ‘venga, que esto lo vas a superar, que esto no es nada para ti’. También otra de las decisiones que tomamos fue la de organizar llamadas telefónicas. Como las visitas no pueden ser presenciales, optamos por organizar yo una llamada telefónica al día, para que tampoco fuese un exceso de información. Eran llamadas de amigos, familiares, de distintos ámbitos. Al ser solo una llamada al día, él podía hablar todo lo que le diera la gana con esa persona. Así, durante dos semanas”.
Con la experiencia de toda una vida laboral como profesora de matemáticas, Inma se puso manos a la obra. Abrió la agenda del teléfono y creó una hoja Excel. Los lunes organizaba las llamadas para toda la semana. “Se trataba de llamadas telefónicas que estaban totalmente trabajadas de antemano. Llamaba previamente a la persona, le decía cuál era la situación, cómo estaba Julio, en qué punto estábamos, para qué quería la llamada, qué es lo que debían de trabajar, hablar, etc. etc. Y además fueron fuentes de información muy buenas. Porque luego, después de hablar con Salazar -Inmaculada también se refiere por el apellido a su marido- me llamaban a mí y contrastaban conmigo. Me decían lo que habían visto, cómo lo encontraban, etcétera. Y si yo veía un punto importante en esa llamada llamaba a Andrea, la psicóloga, y le contaba lo que me habían dicho. Hay aspectos de su faceta laboral que yo no conocía, y una de esas llamadas fue muy importante. Un compañero suyo me dijo: ‘Es que estoy viendo a Julio trabajando’, al notar que él tenía una obsesión muy grande con la información. Aseguraba que no le daban la información que precisaba”.
Julio en su trabajo como ingeniero eléctrico auditor de proyectos da mucha importancia a la información para emitir un diagnóstico. “Necesito TODOS los datos, ya sacaré yo las conclusiones”, remarca al escuchar a su esposa. A la vez que subraya que la información que recibía sobre su estado era “totalmente insuficiente”, corrobora que recibir llamadas y vídeos de la gente más próxima fue muy buena idea, “con efectos claramente positivos; es muy importante saber que no estás solo“.
Las personas más cercanas, un apoyo necesario en el proceso de rehabilitación
El proceso de rehabilitación del daño cerebral es largo, a menudo tedioso y lleno de altibajos. Contar con el apoyo de compañeros, amigos y familia ha sido muy importante para Julio. También para Inma, que reconoce la suerte de tener dos hijos “estupendos y maravillosos, que nos han ayudado muchísimo. Hablamos de ayuda física, de ir y estar con él, de hacer noches… Y luego de ayuda psicológica, que han sido un apoyo muy grande”. Quiere agradecer a todas las personas que les han transmitido su afecto, con especial mención a Luis, hermano de Julio, “que también ha sido un soporte muy fuerte, y mis hermanos que también lo han sido”, añade.
Como conclusión, Inma sostiene que hay que pedir ayuda cuando la necesitas, “y por supuesto, dejarte ayudar”.
Parte de la rehabilitación neuropsicológica
El contacto con el entorno familiar del paciente forma parte de la rehabilitación neuropsicológica, recuerda Andrea Gallardo, neuropsicóloga del Servicio de Daño Cerebral de Aita Menni en Mondragón: “Cuando una persona sufre un daño cerebral, los familiares deben afrontar súbitamente una situación dramática y dolorosa, en la que predominan el miedo y la incertidumbre. Ayudar a las familias a conocer y entender la situación clínica del paciente en su globalidad, acompañarles en el proceso de aceptación y adaptación a la nueva realidad y favorecer el aprendizaje de nuevas habilidades de manejo de su ser querido (tipo de alimentación, modo de comunicación, manejo físico y conductual), tiene un impacto muy beneficioso en la rehabilitación del paciente. El contacto con las personas allegadas nos ayuda a conocer la personalidad previa del paciente, así como su patrón conductual y de relación en diferentes contextos, ofreciéndonos información clave para establecer nuevos objetivos de rehabilitación. Asimismo, trabajar de manera conjunta con el familiar o familiares mediante la coterapia favorece la consecución de los objetivos terapéuticos.
Desde el inicio de la pandemia de la COVID-19 ha sido necesario reforzar el contacto familiar mediante diferentes vías de comunicación, no solo para informar a los familiares sobre la evolución clínica del paciente, sino también para favorecer una comunicación lo más cercana posible entre los familiares y su ser querido. A través de las nuevas tecnologías (videollamadas, vídeos, fotografías, notas de voz), hemos conseguido establecer un contacto más cercano entre los pacientes y sus seres queridos, y con ello disminuir la sensación de soledad y abandono y aumentar el bienestar de ambas partes”.
