Una investigación realizada entre varios autores, entre quienes se encuentra el coordinador de nuestra Unidad de Daño Cerebral en Madrid, pone de manifiesto el desconocimiento existente en cuanto a las consecuencias del DCA y el proceso de rehabilitación
Blanca Navarro-Main, Ana M. Castaño-León, Pablo M. Munarriz, Pedro A. Gómez, Marcos Rios-Lago –responsable de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana-, y Alfonso Lagares han publicado un estudio que pone al descubierto las falsas creencias sobre el daño cerebral que poseen los familiares de los pacientes atendidos en el servicio de neurocirugía. En este trabajo, los autores constatan que diversos estudios evidencian las creencias erróneas sobre el daño cerebral en diferentes poblaciones. El objetivo de su investigación consiste en valorar el conocimiento que poseen los familiares de los pacientes neuroquirúrgicos sobre el daño cerebral adquirido.
El DCA es un problema de salud de primer orden con una elevada incidencia y prevalencia en nuestro país. Según los datos más recientes, correspondientes con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, en España viven 420.064 personas con DCA y la incidencia anual es 104.071 personas.
La información sobre el DCA, una necesidad social
Financiado por la Fundación Mapfre y Ayuda para la investigación Ignacio de Larramendi 2016, el análisis de los datos muestra dos áreas conceptuales con una elevada tasa de error en los ítems asociados: el comportamiento y el manejo de los pacientes, y las expectativas sobre la recuperación en daño cerebral adquirido.
El DCA no se puede definir como un síndrome delimitado y asociado a una única patología, ya que se trata de un conjunto de síntomas con manifestaciones muy heterogéneas. Esto, en muchos casos, implica una dificultad de comprensión por parte de los familiares y allegados de las personas que lo padecen. Esta incomprensión por parte del entorno más cercano, supone frecuentemente una de las barreras más incapacitantes para estos pacientes. El conocimiento que los familiares tengan acerca del proceso patológico que el paciente está atravesando es fundamental, puesto que la familia y el entorno social más cercano posee un importante papel en el proceso de evolución del paciente desde los momentos iniciales hasta las fases más avanzadas de dicho proceso. Por lo tanto, la necesidad de información sobre DCA es una necesidad social, pudiendo tener efectos directos en el funcionamiento de estos pacientes a través de un conocimiento fidedigno extendido sobre la realidad a la que, tanto el entorno más directo como el propio paciente, deben enfrentarse constantemente.
Como conclusión, se establece que este desconocimiento puede suponer un obstáculo en el proceso de recuperación de los pacientes. Por lo tanto,el equipo investigador propone hacer hincapié en la información sobre el daño cerebral a los familiares de estos pacientes, sobre todo sobre sus síntomas y su evolución.
En el estudio participaron 81 familiares de pacientes ingresados en el Servicio de Neurocirugía del Hospital 12 de Octubre (Madrid) durante el periodo comprendido entre febrero y agosto de 2016. Se utilizó la traducción de un cuestionario aplicado en estudios anteriores en múltiples países (EE. UU., Canadá, Reino Unido, Irlanda y Nueva Zelanda). Se registraron algunos datos sociodemográficos (edad, sexo, nivel educativo y patología del paciente) así como las respuestas a los 19 ítems verdadero/falso que constituyen el cuestionario sobre daño cerebral adquirido.
