El doctor Quemada habló sobre la necesidad de responder a las demandas de inclusión de las personas con daño cerebral, en el encuentro sobre la fase crónica organizado por FEDACE. “Cuando pensamos en la atención a la inclusión, no tenemos que ignorar que todo lo que vayamos a hacer por o con estas personas con daño cerebral y sus familias debe estar orientado a ayudarles a responder a sus necesidades y proyectos”, declaró.
El psiquiatra José Ignacio Quemada fue una de las voces invitadas a participar en el ‘Encuentro por el Daño Cerebral: Fase Crónica’. El director de la Red Menni de Daño Cerebral abordó ‘La atención al daño cerebral en la fase de inclusión’ en este foro, organizado por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), en formato digital, dentro del programa de conmemoración de su 25 Aniversario.
Desde su despacho en el Hospital Aita Menni de Mondragón, el doctor Quemada abordó las implicaciones de afrontar el largo plazo tras un daño cerebral. Si hablamos de inclusión el reto comienza tras un periodo en el que la persona ha visto amenazada su vida y ha sobrevivido, ha transitado por una fase aguda, más o menos larga y tormentosa, y una fase subaguda o de rehabilitación de meses. En este momento de estabilización del estado de salud y de la capacidad, “la supervivencia o la rehabilitación de capacidades ya no son protagonistas centrales, el proyecto de vida sí”. El alcance de las secuelas y su tipo, la funcionalidad, la edad, los recursos personales y la red familiar son variables importantes que van a influir en este proceso de inclusión.
La severidad y el tipo de secuelas (nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición, emociones y personalidad), “determinan cómo es el duelo, quién lo hace y cómo se construyen los nuevos equilibrios”. Según nuestro experto, es mucho más fácil adaptarse a la discapacidad motora que a la discapacidad cognitiva o a las alteraciones conductuales, que representan un reto mucho mayor para la familia o para la pareja. Por otro lado, “a mayor conciencia, más capacidad de duelo y mayor dolor”. Los duelos habituales se producen por:
– la pérdida de capacidades (caminar, hablar, degustar, organizar, resolver, liderar, seducir…)
– alteraciones del rol social/profesional
– la incapacidad para continuar con la vida laboral o el proyecto formativo
– tener que renunciar a actividades de ocio, a conducir, hacer deporte, mantener relaciones sexuales…
Los proyectos como medio
“No hay una receta para afrontar el duelo, por la heterogeneidad del daño cerebral, de las personas afectadas y de las familias”. Pueden ser duelos importantes, durar semanas o meses. Además de todo lo anterior, influye considerablemente la personalidad previa (flexibilidad, resiliencia, adaptabilidad, capacidad hedónica, etc.).
Haciendo referencia al concepto de felicidad de Jose Antonio Marina, que tiene que ver con la consecución armoniosa de deseos hedónicos, de relaciones afectivas y sentimientos de progreso, el ponente se refirió al bienestar y subrayó: “Cuando pensamos en la atención a la inclusión, no tenemos que ignorar que todo lo que vayamos a hacer por o con estas personas con daño cerebral y sus familias debe estar orientado a ayudarles a responder a sus necesidades y proyectos en ese sentido. Porque los proyectos ‘tiran de nosotros’, nos proyectan en la búsqueda de la satisfacción de estas necesidades”.
Puede seguirse la ponencia del doctor Quemada a partir de las 2 h 40 minutos del encuentro.
El reconocimiento social de la atención a la cronicidad del DC
Para el doctor Quemada, el reconocimiento social pleno del daño cerebral no empezó a generalizarse en nuestra sociedad hasta bien entrada la primera década del siglo XXI, con las consecuencias que esto conlleva a en lo referente a la atención al daño cerebral en el largo plazo. Son necesarios modelos y recursos para atender a las personas tras un ictus u otro daño cerebral en la fase crónica. A este respecto, el estudio piloto con 41 familias realizado en 2012 por el Hospital Aita Menni, el municipio vizcaíno de Ermua y Etorbizi (Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria) puso de manifiesto la necesidad de adaptación de los domicilios, de entrenamiento de las personas cuidadoras y otras muchas carencias. El modelo surgido tras este estudio, coordinado por el propio director de la Red Menni, y que sigue siendo vigente, apuesta por:
- Continuidad asistencial: atención a las transiciones, integración de lo sanitario y lo social, detección de casos
- Apoyo en el domicilio: adaptación y productos de apoyo
- Entrenamiento y apoyo a la persona cuidadora (con continuidad de los cuidados en centros de respiro y centros de día)
- Mantenimiento de capacidades de las personas con DC
- Acceso a ocio y ocupación
- Atención psicológica a la persona con DC y al entorno familiar
Comunicación a través de internet, cambios en la cultura organizativa…Estos, entre otros muchos, son puntos a tener en cuenta a los que hay que añadir respuestas en la fase de inclusión como:
- La gestión de ayudas y de acceso a distintos servicios:
- Valoración de dependencia
- Valoración de discapacidad y beneficios asociados
- RGI y otras ayudas económicas
- Cuestiones de asesoría legal
- Indemnizaciones
- Capacidad legal
- Protección del futuro
- Incapacidad laboral
Al final de su intervención, el ponente recordó el importante papel de representación, reconocimiento y como vehículos de inclusión de las asociaciones que prestan apoyo a la red familiar en todas las fases, así como su capacidad de influir en modelos de atención que respondan a los retos pendientes.
