Más de 10 años de funcionamiento avalan el trabajo de la Unidad de Daño Cerebral Infantil del Hospital Beata María Ana. Marcos Ríos Lago compartió en I ICEIBI el estado de la investigación neuropsicológica y la experiencia en el tratamiento de la población infantojuvenil con DCA.
A menudo, profesionales de nuestros equipos participan como ponentes en foros que abordan distintos aspectos que tienen que ver con la rehabilitación del DCA. Es el caso de Marcos Ríos Lago, requerido, entre otros eventos, para tomar parte en la primera edición de ICEIBI (International Conference Educational Inclusion and Brain Injury), que se celebró en Madrid.
En este espacio de análisis y transferencia de conocimientos sobre la inclusión de la población infantojuvenil y adulta con discapacidad ocasionada por daño cerebral, nuestro coordinador de la Unidad de Daño Cerebral de Hospital Beata María Ana habló del tratamiento neuropsicológico en el daño cerebral infantil.
Ríos remarcó la necesidad de centros especializados, con conocimiento y pericia en daño cerebral infantil, que trabajen con un enfoque transdisciplinar ajustado a cada fase de la evolución (a largo plazo) y basado en modelos teóricos de referencia, siempre durante un tiempo suficiente de tratamiento. De igual modo reclamó la continuidad y coordinación asistencial desde la fase aguda al largo plazo. Es importante, asimismo, centrarse en la discapacidad más que en los déficits e imprescindible considerar las variables emocionales y el contexto familiar. Trazar objetivos sobre calidad de vida, y no sólo en torno a la curación o a la supervivencia, mediante programas de atención individualizados sujetos a criterios de calidad claramente definidos y contrastables proporciona beneficios favorables.
Porque la lesión cerebral puede conllevar consecuencias físicas y sensoriales, cognitivas, emocionales, psicosociales, alteraciones conductuales y cambios de personalidad. Recurriendo a la definición de la doctora Barbara Wilson, explicó que “el término rehabilitación neuropsicológica puede ser aplicado a cualquier estrategia de intervención o técnica que tenga como objetivo permitir a los pacientes y los familiares que viven con ellos, manejar, sobrellevar o reducir los déficits cognitivos que se producen tras una lesión cerebral”.
En este sentido, los objetivos generales del proceso rehabilitador, tanto en personas adultas como en población infantil, pasan por aumentar la autonomía, la independencia, el bienestar y la calidad de vida en general. Los niveles de intervención en la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias se sitúan en distintos áreas de trabajo en los ámbitos que agrupamos bajos las siglas CCCFF: cognitivo, conductual, conciencia, funcionalidad y familia. En este último punto tiene que haber una reevaluación de las necesidades del sistema familiar en las distintas fases y adecuación de los modos de intervención.
A la hora de abordar las estrategias en rehabilitación, el doctor Ríos distinguió tres grandes apartados: entrenamiento de las funciones alteradas (reentrenamiento), entrenamiento en habilidades alternativas (compensación) y el empleo de ayudas externas (sustitución). Puso como ejemplo un caso de prosopagnosia, un niño que tras un ACV no puede reconocer a las personas por sus caras, ni siquiera a su madre. La restauración consiste en mejorar el proceso cognitivo con el objetivo de que pueda reconocer caras familiares incluida la de su madre. La estrategia de compensación pasa por proponer a la madre que lleve un collar o unas gafas muy llamativas, que sirven como pista para identificarla.
Siempre hay que tener en cuenta la recuperación espontánea tras la fase aguda, máxime si hablamos de daño cerebral infantil. Tras reflexionar sobre la reorganización de la actividad cerebral tras una lesión en edades tempranas, nuestro experto se preguntaba si es posible guiar la recuperación espontánea al punto de optimizar los cambios dirigiéndolos hacia los objetivos marcados. “El entrenamiento inespecífico resulta absolutamente inútil en daño cerebral“, subrayó en cuanto a los enfoques de la intervención, destacando la necesaria intervención en la familia, en su doble vertiente: como ‘paciente’ y como coterapeuta.
El enfoque actual persigue mejorar el rendimiento cognitivo, mejorar la capacidad funcional en actividades de la vida diaria (AVD), favorecer inclusión social y promover inserción escolar. El tratamiento neuropsicológico se realiza de forma individualizada (independientemente de que la terapia incluya sesiones grupales), con supervisión cercana, aprendizaje de estrategias, aplicación de refuerzos y evaluación de los resultados. Los procedimientos de intervención recientes en niños y niñas con DCA contemplan el uso de tecnología robótica, telefonía móvil, realidad virtual y realidad aumentada, estimulación magnética transcraneal, estimulación directa con corriente continua o alterna (TMS–TDCS) y neurofeedback (NFB).
Los distintos “ejercicios” son la excusa para el entrenamiento en estrategias metacognitivas, distribución de recursos atencionales, control verbal de la conducta, repaso subvocal, anticpación de las demandas de la tarea, conciencia de las dificultades y un largo etcétera.