La 2 de RTVE emitió el 16 de junio un espacio sobre el daño cerebral infantil en el que ha colaborado nuestra Unidad de Rehabilitación Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana. El programa trata de aumentar la conciencia pública sobre el daño cerebral adquirido en la infancia y destaca la importancia de recibir la rehabilitación y el apoyo adecuados.
El pasado 16 de junio, La 2 de RTVE emitió ‘La lucha contra el daño cerebral adquirido’, un programa sobre el daño cerebral infantil que ha contado con la colaboración de nuestra Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana.
Llamamos daño cerebral adquirido infantil a las lesiones neurológicas que ocurren después del nacimiento. Pueden ser causadas por traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, encefalitis, epilepsia y tumores entre otras etiologías. Las secuelas derivadas de este DCA interrumpen el desarrollo normal del cerebro, al producir alteraciones graves en todos los ámbitos: físico, cognitivo, emocional y social. La rehabilitación intensiva y precoz es fundamental a la hora de tratar el daño cerebral adquirido. A pesar de su elevada incidencia (250 casos de daño cerebral infantil por cada 100.000 menores), existe poco conocimiento de este problema en la sociedad y la sanidad pública tiene pocas plazas.
Rehabilitación más justa e integradora
El programa pone rostro al daño cerebral contando la historia de Mahesh y Valeria. “Seguimos intentando conseguir todo para los niños y niñas con daño cerebral adquirido y para sus familias porque sigue habiendo mucho camino que recorrer”, subraya Paloma Pastor, madre de Mahesh y fundadora en 2017 de la Fundación Sin Daño, dando cuenta de los pasos y avances que se han ido realizando en los últimos años. Esta lucha por una sanidad y por una rehabilitación más justa e integradora es muy importante, ya que en el daño cerebral adquirido es fundamental intervenir lo antes posible; un diagnóstico temprano y un correcto tratamiento pueden ser claves para el futuro desarrollo global.
El doctor Marcos Ríos, coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, manifiesta que después de que ha ocurrido una lesión cerebral, lo deseable es que se inicien procesos de rehabilitación transdisciplinares. “Los fisioterapeutas se encargan sobre todo de la recuperación de las capacidades de tipo físico: volver a caminar, la marcha. Los terapeutas ocupacionales son quienes implementan muchos de los avances en diferentes actividades de la vida cotidiana: el aseo personal, la alimentación o en habilidades de la vida cotidiana más avanzadas más complejas como el manejo de dinero o la planificación del día a día. Los logopedas intervienen fundamentalmente en las capacidades de comunicación, pero también tiene una labor muy importante, por ejemplo, en el entrenamiento de la deglución para pacientes con disfagia que tienen dificultades y riesgos de atragantamiento. Y los neuropsicólogos son aquellos profesionales de la psicología que se centran en mejorar en la medida de lo posible el rendimiento cognitivo, la capacidad de atención, la memoria, la resolución de problemas”, detalla.
“Después de un daño adquirido, en población infantil ocurren un gran número de posibles secuelas. Las más conocidas y las más evidentes son las que hay a nivel motor, a nivel sensorial, a nivel de comunicación. Pero luego hay un gran grupo de alteraciones, que son las alteraciones a nivel neuropsicológico, que muchas veces pueden pasar desapercibidas, sobre todo al principio o si los niños son más pequeños”. La doctora Beatriz Gavilán, referente de la Unidad de Rehabilitación Infantil, explica que estas últimas secuelas son todas aquellas que implicarían una ligera caída en la capacidad intelectual, dificultades atencionales, en la memoria, en las habilidades perceptivas, tanto visoperceptivas como a nivel auditivo, y también todas aquellas que pueden englobarse en un gran grupo, el de las funciones ejecutivas, que condicionan la capacidad de los niños para organizarse y planificar.
Cuando los niños son pequeños y sufren un daño cerebral, debido a la edad que tienen y a que todavía queda mucho por desarrollar en ese cerebro, las secuelas todavía no son evidentes y pueden pasar desapercibidas — añade nuestra neuropsicóloga—. Lo que puede ocurrir es que luego empiecen a aparecer dificultades cuando el entorno aumenta sus exigencias. “A lo mejor cuando pasa a primero de Primaria y se ve que ya sus aprendizajes empiezan a estar un poquito por debajo de lo que cabría esperar”.
Si un niño o niña ha tenido una lesión cerebral necesita, además de la rehabilitación inicial, que se hagan procesos de seguimiento a largo plazo tratando de anticipar los posibles problemas que puedan ocurrir, pero también tratando de ir resolviendo todas las cuestiones que vayan surgiendo a lo largo de todo el ciclo vital — remarca Ríos. “Podemos observar que en la mayoría de los casos se van produciendo avances en todos los aspectos que están siendo trabajados. Esto lo que facilita es que los niños vayan incorporándose de forma progresiva a diferentes actividades de la vida cotidiana, tanto volver al colegio como volver a establecer relaciones sociales y que su desempeño en la vida cotidiana sea óptimo en función de las dificultades”. Y añade que en ocasiones lo que se puede enseñar es a las familias a trabajar en la vida diaria y a vivir con estas personas, enseñándoles cómo hacer transferencias, cómo ayudar en el aseo, cómo ayudar con, la alimentación… de tal manera que no solamente se debe trabajar con el paciente sino también con todo el entorno más inmediato.
“Con la con la familia el objetivo es mejorar la calidad de vida del niño, de las familias. Indudablemente la mejora es más que evidente en todos los casos. Y también preparar al niño, al final, para ese paso a la edad adulta, que es un paso muy importante, en el que en muchas ocasiones necesita, a lo mejor, simplemente una guía, ¿no? Pero también estar ahí presentes para poder acompañarles en todo el proceso”, concluye Gavilán.
Una vez emitido el programa, queda disponible en RTVE a la Carta y en el canal de YouTube de la UNED.