Con motivo del Día del Daño Cerebral, Claudia Tecglen, fundadora de la Asociación ‘Convives con espasticidad‘, entrevista en DISCAPNET a dos de nuestras profesionales de la Unidad de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias en Madrid
El portal de las personas con discapacidad quiere también estar al lado de pacientes, familias y profesionales publicando el 26 de octubre un especial y el manifiesto de FEDACE para este año 2016. A continuación reproducimos la entrevista íntegra, que también puede leerse aquí.
Hoy entrevistamos a Beatriz Gavilán y Margarita Pascual, de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana de Madrid. Ambas neuropsicólogas, nos hablarán del daño cerebral, sus consecuencias y su tratamiento para poder conocer más a fondo esta realidad, que cada vez afecta a más personas. Beatriz trabaja con niños y adolescentes, realizando las evaluaciones neuropsicológicas y el tratamiento posterior. Margarita se dedica a la atención a familiares de los pacientes ingresados en la Unidad.
¿Qué es el daño cerebral adquirido (DCA)?
Se considera DCA cuando hay una lesión en el cerebro que es posterior al nacimiento. En este punto, aún no se ha establecido de forma clara la edad a partir de la cual se consideraría que un niño ha sufrido un DCA o una parálisis cerebral infantil (lesiones neurológicas que ocurren en el periodo prenatal, perinatal o neonatal), habiendo una edad de entre los 2 meses y el año, año y medio, de vida donde el diagnóstico del niño depende del profesional que le atienda.
¿Existen diferentes tipos de DCA? ¿Nos podrías explicar brevemente las diferencias entre los principales tipos?
Si, hay diferentes tipos que prácticamente podemos clasificar en dos grandes grupos según la causa que los originó: El DCA de tipo traumático, como por ejemplo el ocasionado por caídas, accidentes de tráfico, golpes, etc., y el de origen no traumático como son los accidentes cerebro-vasculares, tumores, infecciones, hipoxias, infecciones, etc. Ambos tipos cursan de diferente modo y pueden implicar, según tres dimensiones (distribución de la lesión, gravedad y tipo de patología), un pronóstico diferente en cada persona. Por ejemplo, el DCA originado por un accidente de tráfico suele conllevar un deterioro súbito de funciones. Un tumor que esté localizado en un área específica del cerebro puede producir un deterioro mucho más lento y/o más especifico de una serie de funciones y no de otras, y por tanto la persona puede no notar síntomas hasta bien avanzada la enfermedad. Pero todo esto hay que valorarlo de forma individualizada, ya que puede generar una sintomatología y curso distinto en cada persona.
¿Cómo se detecta un daño cerebral adquirido?
Lo característico del DCA es que hay una serie de alteraciones en el estado físico, cognitivo y/o emocional de un individuo tras el evento que ha provocado el daño cerebral. Como se ha comentado, el DCA de origen traumático suele provocarlo casi inmediatamente después del suceso. Estas dificultades pueden ser muy visibles, por ejemplo, la persona después de un accidente de tráfico no puede caminar o no puede comunicarse, o pueden ser muy sutiles, como por ejemplo, note dificultades para concentrarse en una tarea que antes resolvía sin problema. Por otro lado, en las lesiones de origen no traumático, puede notarse una disminución progresiva de alguna de las funciones que hasta ahora la persona realizaba con normalidad. Por ejemplo, si la causa es tumoral y afecta a regiones prefrontales puede comenzar a comportarse de una forma muy rara. También aquí, pueden darse síntomas muy visibles o sutiles.
¿Qué secuelas puede provocar?
Puede provocar cambios importantes a muchos niveles: cognitivos, físicos, sensoriales, motores, y emocionales. A nivel cognitivo, por ejemplo pueden dar lugar a alteraciones a nivel atencional presentando dificultades para concentrarse, en la memoria olvidando lo que acaban de hacer o lo que hicieron ayer, en el lenguaje perdiendo a lo mejor su capacidad para expresarse o entender el lenguaje, o una disminución en su capacidad para expresarse. Por otro lado también pueden aparecer secuelas físicas como la paralización de la mitad del cuerpo (hemiplejia) o debilidad en ella (hemiparesia) pudiéndose asociar estas con otra serie de complicaciones (espasticidad, hipertonía…). Y por último, y desde luego no menos importante tendríamos las secuelas a nivel emocional y conductual que pueden aparecer como concuencias directa de la lesión, por la zona en la que esta ocurre, o como consecuencia indirecta debido a la pérdida de capacidades que aparece tras un DCA; esto es vivido por muchos pacientes como algo, lógicamente, muy duro teniendo que reaprender a hacer cosas que ya hacían, pudiendo así aparecer depresión, ansiedad…
Además hay otro aspecto clave a tener en cuenta y es el impacto que tienen todas estas dificultades no sólo sobre la vida del paciente, sino sobre su familia, provocando en todos los casos un reajuste de los miembros debido al DCA.
¿A qué edad se puede adquirir el daño cerebral? ¿Hay diferencias en la evolución y los tratamientos según la edad?
Como se ha comentado más arriba, el DCA puede ocurrir a cualquier edad a partir de los 2 meses de vida.
En comparación con la evolución de un paciente adulto, lo que cabría destacar es que la población infantil no tiene nada que ver con la adulta, son dos grupos con características no solo físicas sino también sociales completamente distintas. En los niños contamos por un lado con una vulnerabilidad especial ante el DCA por tener un cerebro en pleno desarrollo, lo que implica que van adquiriendo habilidades/capacidades a medida van creciendo, de esta forma, un daño durante este periodo tendrá mayores o menores consecuencias en función de la edad del niño, de la gravedad de la lesión y del tipo de daño cerebral sufrido. Si bien, por otro lado, contamos con una plasticidad propia de un cerebro que se encuentra en pleno proceso de evolución.
En cuanto a los tratamientos, con niños y adolescentes el juego es el protagonista. Intentamos trabajar con ellos a través de sus intereses y de la forma más lúdica posible, con el objetivo de contar con la mayor motivación y colaboración posible.
Por otro lado, también se cuenta con unos padres y un entorno escolar que en la mayoría de los casos favorece el paso de los logros obtenidos en el tratamiento a su entorno. El niño vive en un contexto continuo de aprendizaje y evolución, y esto es muy favorecedor.
¿Cuáles son los pilares básicos para una adecuada atención del daño cerebral adquirido? En relación a la Neuropsicología, ¿cuál es su papel en esta atención?
Los pilares básicos serían:
- Una atención por parte de un equipo multidisciplinar especializado en lesiones neurológicas
- Promover el mayor grado de autonomía posible en el paciente.
- Una adecuada atención a la familia que cuente con información, entrenamiento individualizado, apoyo emocional, etc.
- Un claro objetivo final dirigido a mejorar la calidad de vida futura tanto del paciente como de la familia.
En mi caso (Beatriz), como neuropsicóloga, mi papel sería la atención a todas las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales que puedan surgir como consecuencia del daño sufrido. En este punto realizo tanto la valoración de esas alteraciones como la rehabilitación de las mismas.
Yo (Marga), por mi parte suelo recoger información sobre el paciente y la familia, proporcionada por la misma familia, así como sus preocupaciones a lo largo del ingreso del paciente para tratar de apoyar y contener todas las emociones y comportamientos que suscitan el daño cerebral adquirido, que inevitablemente conducirán en muchos casos a una reestructuración del sistema familiar previo a la irrupción del DCA.
Para finalizar, ¿Qué les dirías a las personas con daño cerebral y a sus familias?
Les diríamos que hay muchas posibilidades de mejorar tanto a nivel rehabilitador como de calidad de vida en los pacientes con DCA. Que siendo, como es una experiencia muy impactante a todos los niveles por la influencia que genera en la vida, puede ser una extraordinaria oportunidad de crecimiento personal. Que acudan a los centros especializados y a las organizaciones existentes en nuestro país que, aunque no dejan de ser escasas, siguen creciendo día a día y aportando conocimiento y buenas prácticas para fomentar la autonomía y mejorar la calidad de vida de todos los implicados en el DCA (pacientes y familias)
Muchas gracias a las 2 por acceder a esta entrevista, pero sobre todo por vuestra gran profesionalidad y humanidad y por no perder nunca de vista que como dice el lema de Fedace: “Una vida salvada merece ser vivida”.
