“Vimos la luz” al saber de la Unidad de Daño Cerebral Infantil del Hospital Beata María Ana, nos dice la madre de una de nuestras pequeñas pacientes. Las Unidades de Daño Cerebral Infantil de la Red Menni ofrecen rehabilitación integral a niños y niñas con dificultades a causa del cáncer.
Según los últimos datos ofrecidos por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), cada año en España se registran 1.000 casos de cáncer infantil. De los 275 mil casos que se registran en toda la población, un millar lo padecen niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad. Los tipos cáncer más comunes en menores son la leucemia, los tumores cerebrales (20 por ciento) y sarcomas.
El día 15 de febrero se dedica al cáncer infantil. Inmaculada, madre de una de nuestras pequeñas pacientes, no quiere dejar pasar esta fecha sin contribuir a dar a conocer que faltan muchos servicios de atención a las secuelas de la enfermedad oncológica en niños y niñas. “Es un gusto y una tranquilidad saber que está en vuestras manos”, nos dice después de haber encontrado la Unidad de Rehabilitación del Daño Cerebral Infantil del Hospital Beata María Ana en Madrid.
¿Dónde pueden tratar las secuelas del cáncer infantil?
“Este es un mensaje para Beatriz, para Natalia y para todas los profesionales que trabajáis con mi niña -que es una paciente de daño cerebral adquirido-, y en general con todos estos niños que tenéis, y daros las gracias por la ayuda y por vuestra buena labor”. Inmaculada relata en este audio que nos ha hecho llegar y que quiere difundir para que otras familias puedan hallar alivio en una situación similar, que cuando “los médicos te dicen que tu hijo va a tener problemas en el futuro de varios aspectos -en el caso nuestro sobre todo problemas de lectura, dislexia, memorización…, pues te ves totalmente perdido. No sabes por dónde ir, porque tampoco saben muy bien por donde dirigirte. Ellos pueden, de alguna manera, indicarte que tu hijo va a tener esos problemas pero tampoco hay un diagnóstico muy claro y tampoco sabes por donde ir”. Problemas que se agravan porque en el colegio “muchas veces no saben orientarte”.
Equipo multidisciplinar para una rehabilitación integral
“Nosotros tuvimos la suerte de que el especialista de mi hija nos puso en contacto directo con vosotros. Pero es verdad que hay pocos centros y muchas veces ni siquiera sabes dónde dirigirte. No sabes ni por donde buscar”, añade. Refiriéndose a la importancia que tiene contar con un equipo interdisciplinar para llevar a cabo una rehabilitación integral, para Inmaculada, “lo importante es encontrar un equipo conjunto, completo, que pueda valorar ‘a gran escala’ lo que le pasa a tu hijo y poderlo tratar”. Cree que fue una suerte comprobar que en el Hospital Beata María Ana contamos con una Unidad de Daño Cerebral Infantil. “Al día siguiente de que nos informaran de ello, allí estábamos. Nos pusimos en contacto con vosotros y, por lo menos, vimos la luz. Y ahí seguimos y seguiremos por mucho tiempo. Porque sí es verdad que es un gusto y una tranquilidad saber que está en vuestras manos”, dice.
Inmaculada recuerda que es necesario mayor apoyo social. “Es un camino por hacer; es mucha lucha, pero nosotros estamos en las mejores manos y ahí seguiremos”, concluye dándonos las gracias. Pero, en realidad, es nuestro equipo quien quiere darle las gracias a Inmaculada y, de paso, otras tantas madres y padres por otorgamos su máxima confianza al confiarnos a sus hijas e hijos, sin duda sus tesoros más preciados.
