2 de abril. Apoyamos la causa, es por ello que queremos compartir aquí la historia de uno de nuestros peques y su familia, que acude a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana. ¡Esperamos que disfrutéis la lectura!
Todos los días son especiales, pero dedicamos hoy este espacio para unirnos a la campaña de concienciación social, que tiene el fin de “atraer la atención de la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias”.
Y es que “en el año 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), muy preocupados por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”.
Nos hace especial ilusión compartir con vosotros la historia personal de una de nuestras familias, porque cada uno de los pacientes y las familias a las que atendemos son únicos, y es lo que hace tan mágico nuestro trabajo. Por ello, nunca olvidamos dentro de nuestras intervenciones el primer paso de todos y que se mantiene siempre… ¿Os imagináis cuál es?
¡Escuchar! En esto nos centraremos hoy, algo tan simple y complejo a la vez.
Es por ello que nuestra terapeuta ocupacional infantil Irene Domínguez Jiménez deja hoy a un lado su sala de trabajo, el columpio, la hamaca, los juguetes… y se sienta al lado de esta mamá, papá y su peque.
Os dejamos en sus oídos, escuchando a su mamá, donde nos hace un recorrido sobre los pasados cuatro años de su vida, llevándonos por temas claves y comunes entre muchas familias, colándonos en algunas de las situaciones y sentimientos que vivieron… y por lo cual le estamos enormemente agradecidos, así como de habernos permitido compartir también con todos vosotros.
¡Esperamos que disfrutéis la lectura!
“Son muchos los padres de niños con autismo a los que he oído decir que alrededor de los 2 años sus hijos tuvieron un retroceso, niños que hablaban, imitaban o decían adiós con la mano, dejaban de hacerlo. En nuestro caso nunca fue así, nunca notamos un retroceso en Noah, él simplemente nunca llegó a hacer esas cosas”.
Venid con nosotros y nuestra querida familia a cuatro años atrás…
“Durante los primeros meses de vida de Noah el desarrollo fue totalmente normal. Era un niño sano, alegre, muy despierto y con una gran habilidad para hacer rodar cualquier objeto, todo iba correctamente. Cierto es que, como cualquier padre primerizo, nuestros miedos a que algo pudiera ir mal estaba presente, pero para eso estaba la pediatra, para resolver cualquier duda o miedo que pudiéramos tener, y así lo hacía. Además, como muchos padres, teníamos una guía sobre desarrollo infantil a la que recurríamos habitualmente para consultar las distintas etapas que atraviesa un bebé y donde comprobábamos que todo iba bien.
Muchas veces nos han preguntado cuándo nos dimos cuenta de que algo no iba bien. En nuestro caso, supongo, que fue alrededor del año cuando el habla no llegaba, y digo “supongo” porque realmente, aunque te preocupa, no piensas en que algo no va bien, en ningún momento te planteas que tu hijo no va a hablar, simplemente piensas que es algo que llegará, como otras tantas cosas que nos habían preocupado y que finalmente llegaron. Tal y como nos decían en las revisiones pediátricas, cada niño lleva su ritmo y, además, nosotros le hablábamos en dos idiomas diferentes y eso seguramente estaría retrasando el habla, así que no había por lo que preocuparse.
Con 17 meses Noah seguía sin hablar. Era curioso porque desde muy pequeño Noah hacía muchos ruiditos y balbuceaba diciendo algo parecido a mamá, por lo que todo el mundo nos decía, “este niño va a hablar muy pronto”, pero el tiempo pasaba y Noah seguía sin decir ni una sola palabra. Gracias a la guía sobre desarrollo infantil, y a que observábamos a otros niños de su edad, nos dábamos cuenta de que había cosas que Noah todavía no hacía, pero en las revisiones siempre nos decían lo mismo, que no nos teníamos que preocupar, y que no teníamos que comparar a nuestro hijo con otros, algo que recordaré siempre porque, lejos de comparar a mi hijo con otros niños como si fuera una competición, compararles nos sirvió para ver que, además del habla, había más cosas en las que Noah era diferente”.
Y llegados aquí, nos paramos a reflexionar juntos, cómo podemos colaborar como profesionales, para cada día seguir dando todo lo que está en nuestra mano y buscar un trabajo de mayor calidad, cubriendo las demandas de nuestras familias y sus peques.
Por ello dedicamos este espacio y les preguntamos… si tuvierais acceso a todos los profesionales que trabajamos con niños y sus familias, ¿qué nos diríais?
“Algo que diría a los profesionales que trabajan con niños pequeños es que escuchen a los padres, ellos conocen a sus hijos mejor que nadie. Si un padre tiene sospechas de que algo no va bien, es importante que le escuchen y que presten una especial atención a aquello que dicen. Entiendo que los padres a veces podemos ser muy pesados, y que quizás nos preocupemos en exceso por cosas que para un profesional no tienen importancia, pero una de las cosas que solemos tener en común los familias con hijos con TEA es la dificultad que hemos tenido para que un profesional nos escuchara. Por eso, a los padres les diría que si ellos creen que hay algo que no está yendo bien, que insistan. No hay que volverse loco buscando donde no hay, y hay que confiar en que los profesionales van hacer siempre un buen trabajo, pero es importante insistir y acudir a especialistas si tienen alguna sospecha y no se les está haciendo caso.
A lo largo de estos años, hemos podido comprobar la falta de información y el desconocimiento de pediatras, enfermeros, y personal sanitario en general, sobre el Trastorno del Espectro Autista. Pocos son los profesionales con los que nos hemos encontrado que, sin estar especializados, tienen una buena y correcta información sobre el TEA”.
Y es que como nos cuenta nuestra mami en su caso:
“Tras la revisión de los 18 meses, en la que nos confirmaron que todo estaba bien, Noah empezó a ir a la escuela infantil. Ahí pudimos ‘comparar’ a nuestro hijo con otros niños de su edad e insistir en que algo no estaba yendo bien. Al mes todas nuestras sospechas y miedos se confirmaron, las profesoras (a las que estaremos eternamente agradecidos) habían visto algo en Noah que sí era diferente, no fijaba la mirada”.
“De entre todas nuestras preocupaciones durante todo este tiempo, nunca había estado el que nuestro hijo no fijara la mirada. De hecho, cuando nos los dijeron, no sabíamos exactamente a qué se referían, Noah era un niño muy observador, nos miraba a la cara, compartíamos muchas miradas, cuando le daba el pecho me miraba a los ojos, no nos miraba cuando le llamábamos por su nombre pero no era un problema de la mirada sino más bien de que no sabía su nombre… Es increíble las cosas que a veces no vemos desde dentro y lo bien que se ven desde fuera. Efectivamente, Noah no miraba como los otros niños”.
Queremos señalar este punto como importante, donde muchas familias nos dicen que se preguntan ¿y cómo “empiezar”?
“Después de que las profesoras de Noah nos dijeran que no fijaba la mirada, nos hablaron de un posible retraso madurativo por lo que, inmediatamente, fuimos a varios médicos. El primer pediatra al que vimos, tras contarle cómo era Noah, las cosas que hacía, o no hacía, enseguida nos dio un diagnóstico, sus palabras textuales fueron “este niño tiene TEA”. Cuando lo oímos realmente no sabíamos qué era, hablaba del “Trastorno del Espectro Autista” pero debía ser algo diferente al autismo. Nosotros, como mucha gente, lo poco que sabíamos sobre autismo era por la película “Rain Man” y nuestro caso no era ese. Nos habló de tratamientos que no entendíamos, de que la alimentación podía influir, de viajar a Philadelphia donde había muy buenos profesionales e incluso de comprar un perro. A pesar de ser uno de los momentos más duros de nuestras vidas, de la confusión, de demasiada información que no entendíamos, de la confirmación de que algo no andaba bien, había un cierto alivio al saber que ahora podíamos empezar a hacer algo para ayudar a nuestro hijo”.
Después, llega el momento de enfrentarse ante ese gran desconocido, el proceso diagnóstico.
“Conseguir una evaluación especializada que confirmara el diagnóstico fue rápido. Tuvimos la gran suerte de que una amiga conociera a un psiquiatra especializado en TEA, y en poco más de un mes teníamos un diagnóstico. En aquel entonces no éramos conscientes de la inmensa suerte que tuvimos al conseguir un diagnóstico con tanta rapidez, algo que se convierte en una auténtica lucha para muchos padres. Conseguir un diagnóstico que nos abriera las puertas al mundo del TEA, algo totalmente desconocido para nosotros, era vital para acceder a cualquier tipo de ayuda o recurso que podría ayudar a Noah.
De la evaluación recuerdo que todo fue bien, no tenemos un mal recuerdo a pesar de la situación y de que nos confirmaran el diagnóstico. La naturalidad del psiquiatra al hablar sobre el TEA, su profesionalidad, lo bien que nos explicó todo (como si no supiéramos nada sobre TEA, y así era), cómo nos hizo ver que el mundo no acababa aquí, su positividad y, sobre todo, cuando nos dijo que el TEA no era una enfermedad, eso, a pesar de todo, nos dio una gran tranquilidad, Noah no estaba enfermo seguía siendo el mismo niño sano de siempre”.
De repente llega el momento del “¿y ahora qué?” con respecto a las terapias de tratamiento, y además nuestra querida mamá deja una recomendación para todos aquellos papás llegados a este punto, que para ellos fue importantísima.
“Enseguida comenzamos con la terapia. La sensación de ver que tu hijo está con gente que le entiende, que sabe cómo tratarle, que no se extraña de sus reacciones ni comportamiento, que te enseña a entenderle y comunicarte tal y como él necesita es algo maravilloso.
Una de las mejores decisiones que hemos tomado, y que aconsejamos a cualquier padre con un hijo con TEA, es hacer un curso para padres. Los padres somos los que mejor conocemos a nuestros hijos, los que más tiempo pasamos con ellos, y los que les vamos a querer y cuidar para siempre. Entre otras muchas cosas, en este curso nos enseñaron que los padres podemos ser los mejores “terapeutas” de nuestros hijos. Nos dieron herramientas y estrategias para entenderle, para saber lo que necesitaba, para mejorar la comunicación y, por tanto, su calidad de vida. En este curso también compartimos nuestras experiencias con otros padres que nos entendían y que estaban pasando por lo mismo que nosotros, pero una vez más fue la positividad, el que el mundo no se acababa aquí, una de las cosas que más nos ayudó, y lo que más fuerzas nos dio y nos sigue dando a día de hoy”.
Desde nuestra área como profesionales que trabajamos en el tratamiento directo con los niños y sus familias, es aquí donde empieza nuestro trabajo, donde comienza este bonito acompañamiento.
“La terapia que hemos seguido durante todo este tiempo y las sesiones de integración sensorial han sido nuestro pilar. El que los profesionales nos permitan estar con Noah durante las sesiones viendo cómo hacen su trabajo, explicándonos y enseñándonos lo que hacen, para que nosotros también lo podamos poner en práctica en nuestro día a día, es vital. Una vez más hemos sido muy afortunados encontrando a unos grandes profesionales, y maravillosas personas, que nos han estado acompañando todo este tiempo.
El rodearnos de buenos profesionales especializados en TEA, nos ha mantenido durante todo este tiempo alejados de falsos mitos, informaciones erróneas y tópicos, que lejos de ayudar, pueden hacer mucho daño. Aunque a veces puede ser complicado debido a la cantidad de información a la que tenemos acceso, deberíamos fiarnos únicamente de fuentes oficiales y fiables, contrastando o dejando de lado cualquier información o comentario que nos llegue”.
Os dejamos para terminar nuestro recorrido con nuestra querida familia para que conozcáis cómo están ahora, y cómo está nuestro pequeño superhéroe. Como nos indica una de las camisetas que tiene, y que le encanta a su terapeuta ocupacional, es ¡Superman!
“En la actualidad, Noah acaba de cumplir 4 años, y sigue sin hablar. Aun así, continúa siendo un niño sano, alegre y cariñoso, al que le encanta reírse, aunque ya no le gusta tanto rodar las cosas. Es un niño feliz. La mejora que ha experimentado durante estos años ha sido increíble. Cuando Noah empezó con la terapia, prácticamente, lo único que hacía era rodar cosas y mirar todo lo que rodara, ahora le encantan los cuentos, los animales, los encajables, las letras y los números, bailar, pintar e incluso hace poco hemos descubierto que sabe leer. Cosas que pensé que nunca llegarían, han llegado. Por cierto, otra de las cosas que hemos aprendido durante este tiempo, hay que tener paciencia, todo o casi todo, llega. Mientras tanto continuamos trabajando y ofreciéndole todas las herramientas comunicativas de las que disponemos, cuando esté preparado hablará”.
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Si después de haber leído estas líneas queréis contactar con nuestro equipo de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, de Madrid, o en concreto con nuestras terapeutas ocupacionales infantiles, Irene Domínguez y Diana Moya, podéis escribir a través del correo electrónico: idominguezj.hbma@hospitalarias.es.
