Danel tiene tres años y 8 meses. Nació con una rara malformación cerebral conocida como lisencefalia, que afecta de forma severa a su desarrollo cognitivo y motor. Desde que tenía apenas 8 meses, acude a sesiones de Atención Temprana al Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni en Bilbao. Danel ha experimentado avances significativos gracias a los tratamientos que recibe. Mediante la venta de lotería de Navidad, su familia está recabando ayuda para que el pequeño pueda iniciar algunos programas intensivos que sigan mejorando su calidad de vida.
Desde que tenía 8 meses, el pequeño Danel acude a sesiones de Atención Temprana en el Centro de Neurorrehabilitación de Hermanas Hospitalarias Aita Menni en Bilbao. Su cabecita vino al mundo sin pliegues en la corteza cerebral, una malformación rara (lisencefalia) que se traduce en una severa afectación. Cuando acudió a nuestras consultas, hace ya tres años, carecía de control cefálico, de capacidad de manipular con las manos y de mantener tronco. Tras mucho trabajo con la fisioterapeuta pediátrica y coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil de Hermanas Hospitalarias Aita Menni, Irma García, y la suma de otras terapias, hoy presenta un buen control cefálico.
La fisioterapia infantil en Atención Temprana se centra en evaluar, tratar y dar seguimiento a peques de 0 a 6 años que presentan alguna patología o tienen riesgo de trastornos del desarrollo. Su objetivo es apoyar el desarrollo psicomotor, previniendo o abordando posibles problemas musculoesqueléticos y fomentando su autonomía. Además, también acompaña a las familias, para que el pequeño paciente pueda desarrollar su actividad diaria de la mejor manera posible en su entorno natural.
“Está empezando a mantenerse sentado. El solo, independiente, con apoyo de los bracitos, es capaz de liberar una manita y la otra para jugar. Si le das un objeto es capaz de manipularlo y llevárselo a la boca. Ha empezado a mantener contacto visual y a interactuar mucho más, sonríe, pide emitiendo algunos sonidos…Y seguimos trabajando”, explica Irma García.
“Danel tiene afectadas tanto la parte motora como la cognitiva en un grado elevado”, dice la madre de Danel, Erica Pretel. Nos recuerda que la fisioterapia para la mejora motora es esencial y la logopedia para la cognitiva, también. Un fisioterapeuta le recomendó iniciar tratamiento concretamente con Irma García, por su larga experiencia y su conocimiento tratando a niños y niñas con necesidades especiales, “y fue la mejor recomendación que nos pudo hacer”, asegura.
A las dificultades de Danel se añade una epilepsia refractaria y farmacorresistente, de difícil control, que a sus padres les produce mucho desasosiego. Tienen la esperanza de que pueda mejorar gracias a la escucha y dedicación de su neuropediatra de Osakidetza, María Jesús Ruiz; a que cada año salen nuevos fármacos, y con menos efectos secundarios, y a los nuevos ensayos con células madre.
Constancia, lucha, trabajo
Danel está consiguiendo una sedestación casi completa. Su bipedestación ha mejorado y, en cuanto a comunicación “en estos últimos meses ha sido impresionante el clic que ha hecho en su cabecita”. “Para lo pequeño que es, Danel demuestra mucha fuerza, constancia y capacidad de sacrificio. Es muy trabajador. Todo un ejemplo. Y, aunque con Danel marcarse objetivos es complicado, porque tampoco queremos frustrarnos por no lograr que alcance objetivos marcados, queremos que las terapias le sigan ayudando. Él nos marcará los objetivos y sus logros”, reflexiona su mamá, mientras se enternece contando que su niño transmite calma y bondad, lo cariñoso que es, cómo le encanta estar son sus aitites, con su tía…
Las necesidades de Danel hacen que precise distintas terapias. Ahora mismo recibe, además de fisioterapia, logopedia, hipoterapia, musicoterapia, estimulación visual y cognitiva, y comenzará sesiones de terapia ocupacional. Cuando crezca un poquito más accederá al uso de nuestro exoesqueleto ATLAS 2030.
La familia ha intentado siempre normalizar la situación, sobre todo por su hermana Lidia, de 5 años. “Se llevan 18 meses y su hermana, sin darse cuenta, está siendo una verdadera heroína, una pequeña terapeuta. Supone una estimulación en todos los sentidos para él y será un pilar fundamental siempre en la vida de su hermano. Aunque a veces Danel pone los tiempos y es complicado que ella entienda por qué no habla, por qué no anda, por qué él es especial y necesita más ayuda”, nos cuenta Erica Pretel.
Sufragar las terapias
Según la mamá, “nada es milagroso pero todo suma, sin duda”. Solo hay un problema: las terapias son caras. “Desgraciadamente, desde las instituciones públicas, las ayudan que nos ofrecen son insuficientes, demasiado escasas para sufragar todo lo que necesita nuestro pequeño”, apostilla. La familia de Danel ―un equipo de “muy buenas personas”, tal y como las describe Erica―una red que le ha mostrado apoyo incondicional desde el principio y que ha de costear cada una de las sesiones, excepto 6 horas concertadas entre Aita Menni y la Diputación Foral de Bizkaia.
Por eso Danel tiene una cuenta de Instagram, @miprincipito_danel, para recabar recursos. Con el mismo fin, familia, amistades, varios comercios e incluso Radio Nervión venden este año el número 17.788 para el tradicional sorteo de lotería de Navidad. Por cada 5 euros jugados, 1 euro será destinado para sus tratamientos intensivos, tanto de Therasuit como del exoesqueleto. “Esperamos que Danel reparta toda la suerte del mundo y que el dinero recaudado le siga ayudando a mejorar y evolucionar como él se merece”, concluye su amatxu.
