El uso de los teléfonos móviles en la rehabilitación de las lesiones cerebrales - 18 octubre, 2017
La telefonía móvil puede ser de utilidad en el ámbito de la rehabilitación de lesiones cerebrales. Sus posibilidades abarcan desde la evaluación en contextos reales y cercanos al paciente, la utilización como herramienta de estimulación y restauración de los procesos cognitivos, a su uso como ayuda externa de carácter compensatorio.
Escrito por: A. Gómez Vélez , S. Nieto López y M. Ríos Lago
Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid
N. González Rey
Proyecto 3 Psicólogos. Madrid
*Este artículo es un resumen del estudio publicado en su integridad en el monográfico sobre daño cerebral al que se ha dedicado el número 229 de la revista Informaciones Psiquiátricas.
Herramienta motivadora y atractiva
La utilización de las TIC para el tratamiento de personas que han sufrido un daño cerebral tiene como fin apoyar y facilitar el acceso a la rehabilitación, con el objetivo de reducir el impacto de la discapacidad, aumentar la autonomía, intentar mejorar o compensar los déficit ocasionados por la lesión e incrementar su capacidad para desarrollar actividades de la vida diaria a través de nuevos soportes. El teléfono móvil constituye una herramienta alternativa novedosa, motivadora y atractiva, lo cual influye positivamente en la reducción del abandono de las terapias; facilita el acceso al tratamiento y genera beneficios complementarios a la atención tradicional. Además, el estilo de vida actual permite que sea un dispositivo socialmente aceptado, no estigmatizante, e incluso ligado a una alta deseabilidad social, lo que facilitaría su uso en la población infantojuvenil. Tal y como ocurre en otros ámbitos de la rehabilitación neuropsicológica, el uso puramente restaurador de estas tecnologías es controvertido y se ve agravado por el exceso de aplicaciones y programas, muchos con dudosa efectividad o, cuando menos, ausencia de evidencias sobre su efectividad. Por el contrario, su uso como ayuda externa y estrategia compensatoria ha de tener un impacto más inmediato en la mejora de la calidad de vida de las personas con daño cerebral, siendo esta una de las formas de intervención más claramente validadas científicamente en el tratamiento de pacientes con lesión cerebral.
Ahora bien, para su plena implantación en el ámbito rehabilitador, es necesario mejorar la actitud de los profesionales. De igual modo que los pacientes pueden necesitar un entrenamiento en el uso de esta herramienta, quizá muchos profesionales también lo requieran, por lo que tendría sentido la creación de publicaciones específicas o manuales concretos para su aplicación en el entorno de la rehabilitación. Esto permitiría una mayor confianza por parte de los profesionales, un cambio de actitud ante el uso de ayudas externas y la definitiva incorporación de estos dispositivos con el objetivo de minimizar el impacto de las dificultades en la vida diaria de los pacientes.
eSalud y mSalud
El uso de internet aumentó más de un 300% desde el año 2000 al 2007. Las relaciones sociales y profesionales han cambiado, así como la manera de acceder a la información y compartirla; la utilización de dispositivos móviles ha adquirido un gran protagonismo. Según Ditrendia, consultora especializada en marketing y estrategia digital, a finales del año 2015 en Europa, 78 de cada 100 habitantes poseía un smartphone, o teléfono móvil inteligente. En cuanto a la población española, los smartphones constituyen el 87% de los móviles actuales, y se han convertido en el dispositivo utilizado con mayor frecuencia para acceder a internet. En la misma línea, el último informe ´The App Date´sobre el estado de las aplicaciones para dispositivos móviles en España destaca cómo el número de usuarios se ha incrementado en los últimos años, pasando de 12 millones de usuarios en 2012, a 27,7 millones en 2015. En este contexto, en el ámbito de la salud han irrumpido con fuerza los términos eSalud y mSalud (en inglés eHealth y mHealth, respectivamente), que hacen referencia a la práctica de cuidados sanitarios apoyados en la tecnología de información y comunicaciones. La aplicación de las TIC al sector sanitario, tanto en la prestación de información como de asistencia sanitaria, se denominaría eSalud. Cuando estos servicios se prestan específicamente a través de dispositivos móviles, se conoce como mSalud.
La relación con los profesionales sanitariso e incluso las propias acciones encaminadas a mejorar nuestra salud han experimentado cambios notables a consecuencia de esta nueva realidad. Aplicando lo anterior al ámbito de las alteraciones neurológicas y, en concreto, al daño cerebral adquirido (DCA), la mSalud se postula como un nuevo recurso que puede contribuir a la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por una lesión cerebral.En la actualidad no hay diferencias significativas en el uso de smartphones entre los pacientes neurológicos y la población general, tal y como puede apreciarse en la figura 1.
Así, la incorporación de los smartphones puede favorecer el empoderamiento del paciente, incrementando su uso como un elemento activo en el tratamiento de su enfermedad. El trabajo de VonHoltz et al. mostró que el 70% de los pacientes con TCE tiene un smartphone, el 95% de ellos utiliza aplicaciones, y el 44% usa aplicaciones de mSalud, bien sea para mantener hábitos saludables (ejercicio físico, ingesta de agua, alimentación equilibrada, autocuidado, etc.), como herramienta informativa acerca de una determinada patología o sobre aspectos sanitarios. En el caso de profesionales, como instrumento de valoración y evaluación, diagnóstico o seguimiento de alguna patología o como aplicaciones en la intervención con pacientes que padecen una alteración neurológica, ya sea en la esfera física, cognitiva o logopédica. Existen aplicaciones específicas elaboradas por profesionales del campo de la neurorrehabilitación, y dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares de los mismos con un fin concreto.
Utilización del teléfono para la evaluación del rendimiento cognitivo
En neuropsicología puede considerarse que una de las primeras influencias de las TIC se observó con la computarización de la escala de inteligencia de Wechsler en 1969. Si bien, no son muchas las herramientas diseñadas para ser implementadas en teléfonos móviles en el campo de la evaluación.
Algunos autores se han centrado en la detección de pequeños cambios que pudieran ayudar en el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo. Los instrumentos tradicionales no suelen tener la capacidad para valorar algunos aspectos del rendimiento cotidiano, pero las aplicaciones para smartphones permiten la evaluación repetida de las funciones cognitivas de modo que se puede describir de forma fiable algunos aspectos que son inaccesibles en un entorno hospitalario o en una consulta convencional rompiendo los límites del espacio y el contexto que podrían limitar la evaluación. Esta estrategia da la posibilidad de medir en tiempo real la asociación entre el rendimiento cognitivo y la ejecución de determinadas actividades y conductas del día a día. Los resultados de Allard et al., además de señalar la utilidad de esta herramienta para la evaluación en contextos naturales, mostraron que la realización de tareas como la lectura o la realización de pasatiempos conllevaba una mejoría de los resultados de la memoria semántica evaluada mediante el móvil durante las horas siguientes, algo que pone de manifiesto la posibilidad de obtener resultados difícilmente observables en otras situaciones de evaluación.
Otros autores emplearon la tecnología de los teléfonos para evaluar, en pacientes con TCE leve, la presencia de algunos síntomas. Mediante un sistema de mensajes en tres momentos del día, se hacía un registro de los dolores de cabeza (9am), dificultades de concentración (1pm), y la presencia de irritabilidad o ansiedad (5pm), asociado a una serie de mensajes de apoyo y pautas de manejo y afrontamiento. Pese a su sencillez, los resultados mostraron que aquellas personas que recibían esos mensajes con pautas disminuían la presencia de dificultades en las tres áreas evaluadas, y mostraba un elevado nivel de satisfacción por la supervisión permanente. Pero el aspecto relevante para la evaluación fue la alta tasa de respuestas a los mensajes por parte de los pacientes, lo que convierte este sencillo procedimiento en una herramienta útil para la supervisión y evaluación de los pacientes durante la instauración de nuevas rutinas, el aprendizaje de estrategias, entre otros.
Quizá vale la pena destacar la posibilidad de evaluar y realizar un seguimiento del estado de ánimo de los pacientes en sus entornos cotidianos. Esto es lo que investigaron Juengst et al., que trataron de evaluar la presencia de ansiedad y depresión en pacientes con traumatismo craneoencefálico. Un estudio algo más complejo es el de Mimura et al., en el que se pide a los participantes que lleven el teléfono móvil mientras realizan una serie de actividades a lo largo del día, cuantificando una serie de variables relacionadas con el estado psicológico, y de algunos elementos ambientales que podrían influir sobre el comportamiento. Los resultados mostraron que el uso del teléfono para el registro de variables de un modo ecológico es válido y deseable, ya que no introduce el factor de estrés propio de la evaluación explícita con un observador (o evaluador). La existencia de sensores inerciales, permite la monitorización de cualquier parámetro que facilite el diagnóstico de alguna enfermedad, o la detección precoz de algún síntoma que obligue al reajuste del tratamiento.
Utilización del teléfono móvil como herramienta para la intervención
El desarrollo de las TIC para el tratamiento de personas que han sufrido un daño cerebral tiene como fin apoyar y facilitar el acceso a la rehabilitación, con el objetivo de reducir el impacto de la discapacidad, aumentar la autonomía, intentar mejorar o compensar los déficit ocasionados por la lesión e incrementar su capacidad para desarrollar actividades de la vida diaria a través de nuevos soportes. Las TIC aportan una herramienta alternativa novedosa, motivadora y atractiva para la personas con DCA, lo cual influye positivamente en la reducción del abandono de las terapias. Son una alternativa que facilita el acceso al tratamiento y genera beneficios complementarios a la atención tradicional.
Aplicaciones de estimulación cognitiva general y videojuegos
El concepto de estimulación cognitiva hace referencia a un entrenamiento no específico, aplicable a la población general, es decir, sin patología neurológica, y que tiene por objetivo mantener o mejorar su funcionamiento en distintos dominios. La estimulación cognitiva se fundamenta en que las capacidades cognitivas o funciones mentales específicas pueden modificar su estructura, funcionamiento y optimizar su rendimiento. Basándose en el concepto de plasticidad cerebral, en los últimos años se han diseñado numerosas aplicaciones para el entrenamiento cognitivo. Debido al diferente ritmo de desarrollo tecnológico y desarrollo conceptual y metodológico en el ámbito clínico, algunas de las aplicaciones diseñadas no se limitan al público que presenta déficit cognitivo, sino que se muestran como aplicaciones de entretenimiento y utilidad preventiva (“Braintrainer” o “Juegos mentales”).
Pese a que su uso debe ser muy cauteloso, los programas de estimulación cognitiva como técnica de intervención (lo que incluye aquellos que son implementados en aplicaciones para móviles) implican la realización de ejercicios de forma repetida en diferentes condiciones, entrenamiento en estrategias y en distintas habilidades. Estos programas sistematizan las repeticiones y organizan las tareas según el perfil cognitivo del usuario. Son capaces de registrar datos y permiten hacer un seguimiento de los resultados. No obstante, el trabajo de Torous, Staples, Fenstermacher, Dean y Keshavan indica que el uso de estas aplicaciones en el contexto clínico es muy limitado y está más generalizado en menores de 30 años que consideran que su uso mejorará su capacidad de pensamiento, su atención, la memoria, e incluso su estado de ánimo.
Los ámbitos sanitarios, educativo y social han incluido las nuevas tecnologías predominantes (consolas, juegos de realidad virtual, softwares o aplicaciones) como herramienta en el tratamiento rehabilitador a pesar de no haber sido diseñadas de forma específica para ello, ganando así en accesibilidad y predisposición favorable al uso. Sin embargo debemos tener en consideración que estos materiales únicamente constituyen un apoyo para la práctica profesional y, en ningún caso, una herramienta que por sí sola permita la rehabilitación. Pese a que algunos programas y aplicaciones de “entranamiento” han tratado de mostrar su efectividad mediante estudios de validación, un reciente análisis ha puesto de manifiesto que su utilidad es extremadamente limitada, cuando no engañosa (sirva de ejemplo el caso de Lumosity, condenada a pagar 1,8 millones de dólares por publicidad engañosa sobre su efecto cognitivo beneficioso en la población general, la mejoría cognitiva en niños con TDAH y su impacto en el retraso del proceso degenerativo en demencias).
Muchos videojuegos utilizados anteriormente en consolas u ordenadores están disponibles como aplicación móvil. Algunos estudios describen mejorías en capacidades como la flexibilidad cognitiva en jugadores de videojuegos de acción. Los videojuegos de estrategia (ej. Quick Battle) también parecen mejorar la flexibilidad mental, la memoria operativa, la memoria visual y razonamiento visoespacial. Incluso videojuegos fáciles de aprender y muy conocidos como el Tetris, pueden influir positivamente en el rendimiento de tareas atencionales y visoespaciales.
Programas y aplicaciones dirigidas a la restauración de la función
A continuación se muestra un listado de aplicaciones útiles en neurorrehabilitación que pueden emplearse como una herramienta adicional en el tratamiento cognitivo de pacientes neurológicos, si bien, se recomienda revisar las críticas de Simons et al., algunos estudios ponen de manifiesto los problemas metodológicos que presentan las investigaciones sobre este tipo de herramientas.
En los casos en los que es necesario rehabilitar con un enfoque dirigido a restaurar la función, algunos autores señalan que las intervenciones resultan de utilidad cuando existe un profesional cualificado que supervisa adecuadamente la actividad y aporta feedback inmediato al paciente y enseña estrategias adecuadas para el abordaje de las tareas. Algunas aplicaciones se han diseñado específicamente para mejorar el rendimiento cognitivo tras una lesión cerebral. Son programas implementados en un smartphone que van dirigidos a la restauración de la función. El estudio de Des Roches, Balachandran, Ascenso, Tripodis y Kiran pone a prueba la aplicación ConstantTherapy, que entrena diferentes funciones cognitivas en pacientes con déficits y permite que el terapeuta elija las actividades para el paciente, así como el nivel de dificultad de cada una de ellas, tratando de ajustar las actividades a cada paciente de un modo específico.
El uso de estas aplicaciones en el entorno cotidiano del paciente puede permitir un elemento relevante como es la generalización de los aprendizajes realizados en el contexto clínico. Este uso concreto de la tecnología móvil estaría muy relacionado con su uso como estrategia compensatoria o ayuda externa. El entrenamiento inespecífico puede, en el mejor de los casos, generar un beneficio igualmente inespecífico, o incluso no generar ningún beneficio. En todo caso, es bien conocido el efecto beneficioso de la práctica sobre las tareas entrenadas. De todos modos, un uso lúdico y de entretenimiento puede ser una razón lo suficientemente válida como para que sean empleadas, sin apelar a su utilidad rehabilitadora.
El uso de los teléfonos móviles en rehabilitación neuropsicológica como estrategia compensatoria o ayuda externa
Dado el limitado impacto de la restauración de la función tras una lesión, parece que la principal utilidad de la tecnología móvil estará relacionada con la compensación de las dificultades, para que tengan el menor impacto posible sobre la vida cotidiana del paciente. Un teléfono móvil es un instrumentos que puede ayudar a aumentar los tiempos de atención a una tarea, a mejorar la supervisión del tratamiento, a administrar pautas, a disponer de ayudas de forma inmediata (alarmas, transcurso del tiempo, agenda, búsquedas de información, geolocalización, etc.), a administrar un feedback sobre el rendimiento, y a registrar objetivamente algunos parámetros del comportamiento (por ejemplo, tiempos de reacción). Todos estos aspectos se consideran muy relevantes en el contexto de la rehabilitación neuropsicológica.
Quizá se puede establecer una analogía a lo que siempre ha sido el uso de una agenda en rehabilitación neuropsicológica. Esta herramienta no tiene una única aplicación, ya que se ha utilizado (y se sigue usando) para la compensación de dificultades de memoria prospectiva, para mejorar el acceso a los recuerdos (como registro de claves de acceso a los recuerdos), para mejorar la planificación de tareas, para optimizar la gestión del tiempo y los horarios, etc. Es decir, una única herramienta puede tener diferentes aplicaciones. De igual forma, existen múltiples posibilidades para el uso de los teléfonos móviles. Sin pretender ser exhaustivos, se revisarán a continuación algunas de ellas.
– Supervisión de la propia conducta: El teléfono móvil se convierte en una extraordinaria herramienta que, junto con programas de autoinstrucciones puede hacer mejorar de forma sensible el día a día de las personas con daño cerebral. Ejemplo, Levine et al. desarrollaron el programa de intervención Goal Management Training (GMT), que pretende que los pacientes mantengan su atención en la tarea que deben realizar, y con ello codifiquen mejor los objetivos y realicen correctamente los pasos para alcanzarlos. Los autores sugieren también que los errores que cometen podrían ser eliminados mediante alertas periódicas que les redirijan hacia la tarea y se ponga en marcha un sistema ejecutivo o supervisor. Esto exige que los pacientes aprendan una serie de instrucciones para supervisar adecuadamente su rendimiento en diferentes momentos durante la realización de las tareas (1. ¿qué estoy haciendo?; 2. ¿cuál es la meta que debo alcanzar?; 3.¿cuáles son los pasos para alcanzarla?; 4.Repasar las submeta; 5 ¿estoy haciendo lo que planifiqué?). Algunos autores indican que es importante introducir un paso “cero” (STOP!) para detener lo que el paciente esté haciendo y dirija su atención hacia los 5 pasos a realizar. Este programa ha mostrado un importante beneficio en los pacientes que lo aprenden, ayudando a completar un buen número de tareas en la vida cotidiana.
– Administración de feedback inmediato: Los móviles podrían emplearse para dar feedback al paciente sobre cualquier cuestión cognitiva o conductual programada en una aplicación. El feedback puede ir combinado con la capacidad de geolocalización, por ejemplo. Además, es posible configurar el sistema añadiendo otros elementos, como la duración estimada de las tareas y los pasos, de modo que si se excede un límite dado también se pueden configurar alarmas o avisos concretos. La utilización del feedback ha tenido un mayor desarrollo en el campo de los problemas físicos, pero aún es necesaria la optimización de estos procedimientos.
– Sistemas de mensajería planificada: Los avances tecnológicos han permitido crear sistemas de mensajería a distancia, que a través de los smartphones permiten programar mensajes de forma individualizada. Su aplicación en el ámbito de la neurorrehabilitación tiene su origen en el NeuroPage, un sistema de “buscas” diseñado para recibir mensajes que pretendían reducir los problemas del día a día en pacientes neurológicos con dificultades de memoria y planificación. La mayoría de los nuevos teléfonos incluyen una aplicación de agenda o calendario cuyo uso es bastante sencillo e intuitivo (aunque podría exigir un entrenamiento específico en pacientes neurológicos), de modo que se pueden planificar diferentes citas, reuniones, tomas de medicación, etc. de forma muy rápida. Estos sistemas dan la posibilidad de que el mensaje planificado se repita diariamente, semanalmente, mensualmente o anualmente, y que lleve asociada una alarma (que a su vez puede programarse para que suene con una antelación de minutos o días antes del evento). De este modo, cualquier actividad o recordatorio puede ser programado. Así, la agenda y los avisos del paciente estarán siempre supervisados y organizados por una tercera persona en los casos en los que el paciente no tenga capacidad suficiente para hacerlo solo.
Baldwin y Powell pusieron a prueba la utilidad del calendario de Google (Google Calendar) y concluyen que es importante elegir la herramienta más adecuada para cada paciente, de acuerdo con su estilo de vida. Powell, Giang, Pinkelman, Albin, Harwick et al. probaron la utilidad de este tipo de intervenciones en el contexto de la readaptación profesional. Los investigadores consiguieron realizar un entrenamiento intensivo en el contexto real mediante el envío de pautas que servían de utilidad a la paciente para realizar sus tareas.
– Uso de alarmas y temporizadores: De un modo más sencillo, la simple programación de alarmas y temporizadores puede ser de gran utilidad en el ámbito de la rehabilitación. El teléfono móvil puede ayudar a compensar algunos problemas utilizando, simplemente, las alarmas que incorpora la agenda de todos los teléfonos móviles. Algunos pacientes las emplean el para facilitar la organización y gestión del día a día (ver por ejemplo: Cómo puede ayudar el móvil a una persona con problemas de memoria).
La configuración de alarmas puede combinarse con la capacidad de geolocalización de los dispositivos, de modo que éstas sólo sonarán al pasar por algún lugar previamente seleccionado. Por ejemplo, es posible que se active una alarma con la lista de la compra al pasar por delante del supermercado, o que al abandonar el domicilio se active una alarma con el listado de cosas que el paciente debe llevarse (llaves de casa, cartera, documentación y cualquier otro elemento que pueda necesitar).
Existen aplicaciones con avisadores que van dirigidas a la solución de problemas concretos, como la toma de medicación según la pauta médica. En este sentido se puede destacar el uso de aplicaciones como Medisafe, con la posibilidad de que algunos de estos avisos ya sean combinados con los relojes inteligentes. El uso de temporizadores también puede ser útil en pacientes con dificultades para gestionar el paso del tiempo. El uso más sencillo consiste simplemente en fijar un tiempo que, una vez finalizado, haga sonar una alarma. Por ejemplo, si un paciente tiende a perder la conciencia del paso del tiempo cuando se embarca en una tarea, puede fijar una alarma al final de ese periodo, por ejemplo 1 hora. La posibilidad de utilizar la voz para configurar estas alarmas facilita la tarea a quienes tienen dificultades motoras o consideran tedioso el proceso de configuración de los avisos. Por ejemplo, la aplicación SIRI, disponible de serie en los teléfonos de Apple, reconoce la voz natural y permite tanto la grabación de avisos, como la configuración de alarmas de modo rápido y fiable. Hablando en voz alta al teléfono es posible darle un mensaje como “Siri, configura una alarma a las 17 horas para llamar a Jaime y pedirle los documentos”. Automáticamente se hará una comprobación y la alarma queda configurada.
Las aplicaciones por tanto pueden ser múltiples. El trabajo de Ferguson, Friedland y Woodberry comparó la cantidad de tareas que completaba un grupo que utilizaba los avisos de la agenda del teléfono, frente a un grupo que no la usaba y debía basar su rendimiento en el recuerdo espontáneo. Los pacientes con daño cerebral mostraban un rendimiento claramente superior cuando empleaban las alarmas de la agenda del teléfono, y en el seguimiento a 3 meses, seguían utilizando la herramienta. Además, permitía que los pacientes ganaban independencia, mayor seguridad en el afrontamiento y manejo de tareas de memoria, y un mejor estado de ánimo.
– Otros usos del teléfono: En los últimos años se ha progresado mucho en el desarrollo de tecnología que, no estando pensada para el ámbito de la rehabilitación, podría facilitar el desempeño de actividades cotidianas en pacientes. Veamos algunos ejemplos. En la actualidad existen multitud de aplicaciones para el desempeño de actividades cotidianas, por ejemplo, para realizar la compra, registrar los tiempos de sueño y descanso, para controlar la distancia caminada a lo largo del día, o los pisos que se han subido por escaleras. Cualquiera de estas aplicaciones puede ser adaptada y ajustada para las necesidades concretas de cada paciente. También, la posibilidad de llevar documentos almacenados en el teléfono facilitaría la consulta de listados de tareas, listas de la compra o de tareas pendientes, documentos de pautas que el paciente pueda releer y repasar antes de realizar una actividad, etc. De igual forma, se ha producido un importante avance en la capacidad de las cámaras de los teléfonos para el reconocimiento de objetos y para la identificación facial y de expresiones emocionales. Este uso ayudaría a las personas con agnosia que, apuntando con la cámara al objeto, se podría configurar la aparición del nombre del objeto en la pantalla, o una grabación para que el teléfono lo denomine por el altavoz. También podría ir acompañado de un plan de acción, que podría ser útil para pacientes con apraxia o dificultades de tipo ejecutivo, y que podría ser aplicado mediante el visionado de videos (modelado), o con la aparición de un listado de acciones que el paciente debe seguir (y esto puede ser completado con la aplicación de refuerzos, castigos o con feedback).
Este tipo de aplicaciones podría ser adaptado para el reconocimiento de caras, lo que sería de gran utilidad en pacientes con prosopagnosia. Algo similar ha ocurrido con el reconocimiento de voz. Así, algunas aplicaciones como Moodies permiten la identificación del estado de ánimo por la voz. El paciente con dificultades en la pragmática de lenguaje, con dificultad para el reconocimiento de los rasgos prosódicos de un mensaje podría valerse de esta herramienta para mejorar en la identificación de estos aspectos. De igual forma, podría utilizarlo con su propia voz para recibir un feedback sobre la sensación que otras personas se pueden estar haciendo acerca de su forma de hablar.
También el uso de la grabadora de sonidos ha mostrado resultados positivos para la mejoría (o apoyo) de la memoria episódica reciente, y para la memoria prospectiva, mostrando resultados muy optimistas, pero aún insuficientes. Y de un modo más completo, sería interesante la implementación de herramientas como la SenseCam adaptada para su uso con el teléfono móvil.
– Información para el paciente y su entorno: Una de las posibilidades que brindan estos dispositivos es la de ofrecer un sistema de rápido acceso a información. Ahora bien, ésta ha de ser fiable y de calidad. Abordan la utilidad de estos dispositivos para la diseminación de información Dubey, Amritphale, Swhney, Amritphale, Dubey et al., centrándose en la identificación y análisis de aplicaciones relacionadas con los accidentes cerebrovasculares disponibles en iTunes (Apple) y en Google Play Store (Android). Se encontraron 93 aplicaciones, de las que casi la mitad eran gratuitas. El 92% de las aplicaciones se consideraron útiles por los usuarios por la calidad científica de la información que transmitían. Más de la mitad recogían información dirigida a los profesionales de la salud, que podía ser utilizada como herramienta para el trabajo inmediato y cuidado del paciente. Los autores señalan que la calidad de las aplicaciones de pago no era superior a las gratuitas. Por último concluyen que debe aumentarse la implicación de las agencias de salud estatal para mejorar la distribución de información científica de calidad válida para la población. Pese a ser un artículo reciente, la revisión de las aplicaciones se realizó en julio de 2013, por lo que es seguro que el número y calidad de las aplicaciones haya aumentado considerablemente.
En España se puede señalar la aplicación NeuroRHB que permite el acceso a información sobre el daño cerebral, de utilidad tanto para el paciente, familiar e incluso para el profesional sanitario. La aplicación incluye información sobre movilidad, cognición, emoción, conducta, comunicación, entre otros. También da la posibilidad de un cierto nivel de personalización para el paciente tras la contestación de un pequeño cuestionario.
Percepción de los usuarios ante el uso de la telefonía móvil
En 2003, Evans, Wilson, Needham y Brentnall señalaron que el uso de calendarios, tablas, cuadernos y agendas estaba ampliamente implantado. Un estudio reciente ha mostrado que el 38% de los pacientes con lesión cerebral utilizan los recordatorios del teléfono móvil, y un 38% emplea las alarmas y temporizadores con aviso. Parece que un factor de buen pronóstico de uso del smartphone es que el paciente ya lo utilizara antes de la lesión, tener una menor edad, y tener una sensación de bajo rendimiento mnésico. VonHoltz et al. subrayaron que, pese al aumento en su utilización, el 6% de las aplicaciones descargadas por los pacientes con TCE nunca fueron utilizadas y el 43% sólo se usaban una vez al mes. Sólo el 2% había sido sugerida por un profesional de la salud y su uso era intermitente (el 55% de los pacientes la usaba menos de una vez al mes). De este modo, existe un amplio margen de mejora en su uso como herramienta en el proceso rehabilitador.
Las ventajas más valoradas de los smartphones como apoyo compensatorio están relacionadas con la posibilidad de aportar avisos, tanto visuales como auditivos, siendo a su vez valorado muy favorable la posibilidad de tener todo lo necesario en un mismo aparato (calendario, alarmas, recordatorios, contactos, GPS, etc.). Si bien, el uso de los smartphones también presenta limitaciones. Los aspectos peor valorados están relacionadas con las propias características técnicas (duración de la batería) y con la sensación de dependencia y miedo a perderlo.
Otros resultados muestran un amplio margen de mejora, ya que el nivel de accesibilidad de las aplicaciones analizadas (mensajería, redes sociales, localización o viajes) es aún muy deficiente (Accesibilidad en Aplicaciones Móviles, realizado en 2013 por el Observatorio de la Accesibilidad TIC Discapnet). De este modo, las personas usuarias con discapacidad se encuentran con dificultades significativas que limitan o incluso impiden su uso. Se puede destacar la dificultad de usabilidad asociada al tamaño de la pantalla y los problemas motores que algunos pacientes manifiestan. Algo similar ocurre en las aplicaciones específicas de salud, ya que el 70% de ellas han sido creadas para la población general, apareciendo problemas relacionados con su usabilidad y accesibilidad en pacientes con lesiones neurológicas.
Por último, es posible anticipar que una de las dificultades principales se encontrará en aquellos pacientes que no estén familiarizados con el uso de teléfonos móviles. Por ejemplo, muchos de los posibles beneficiarios de estas aplicaciones, como los mayores de 65 años con o sin discapacidad neurológica, puede que no dispongan de las habilidades necesarias para utilizar un smartphone, lo que requeriría la realización de entrenamientos específicos. La actitud positiva del personal clínico es, sin duda, el principal factor de buen pronóstico en el uso del móvil, mientras que la principal barrera es el elevado coste de los dispositivos y las dificultades de accesibilidad.
El futuro próximo
Investigación de calidad
Los estudios que evalúan las aplicaciones y el uso de smartphones como herramientas en el campo de la neurorrehabilitación son prometedores. Sin embargo, resulta destacable que muchas de las aplicaciones mencionadas no contaban con estudios de validación a pesar de estar disponibles para el usuario y tener un número elevado de descargas.
Aplicaciones fiables
Algunos organismos públicos ligados a la salud comienzan a enmarcar los límites para poder clasificar aquellas aplicaciones de calidad que pueden resultar útiles para el cuidado de la salud. En EEUU la FDA (Food and Drug Administration) ha publicado una guía donde informa sobre cómo aplicará la regularización de las aplicaciones para la salud. Más próximo al campo que nos ocupa, el CEAPAT ha publicado recientemente un proyecto donde se analizan diferentes aplicaciones dirigidas al entrenamiento cognitivo y la comunicación, con el objetivo de difundir su uso al mismo tiempo que se valora su diseño accesible y su utilidad. En estos y otros trabajos se han detectado criterios
de imprescindible consideración para poder diseñar aplicaciones que resulten de utilidad en el campo de la neurorrehabilitación. Algunas de las características que deben tener son las siguientes:
• La estructura del juego debe reflejar el objetivode la rehabilitación.
• Las tareas deben estar diseñadas para lograr metas propuestas por los terapeutas que crean los programas de rehabilitación.
• Es necesario permitir entrenar y experimentar el juego con supervisión del terapeuta en su inicio y posteriormente de forma autónoma.
• Uso del almacenamiento en caché para poder almacenar datos y mantenerlos en línea. A medida que se añaden funciones, se facilita el uso pero aumenta la carga del procesador, por tanto el consumo de batería, siendo menor su tiempo de autonomía.
• Es recomendable involucrar a todas las personas usuarias en las distintas etapas del proyecto a la hora de ser diseñada (paciente, terapeuta, familiar y cuidador).
• Debe contar con una configuración accesible para el usuario (adaptar al perfil), no solo en habilidades generales si no también específicas.
• El diseño de interface debe ser accesible, intuitivo y simple.
• Debe incluir instrucciones prácticas, vídeos demostrativos o secciones de ayuda específica.
Conveniencia del trabajo en red: sinergia interdisciplinaria
La capacidad de desarrollo de las TIC y la velocidad a la que se produce es mucho mayor que el avance de los conocimientos en las ciencias de la salud o sociales. A medida que aumenta el uso de estas herramientas se suceden numerosos cambios en la práctica de la evaluación y la intervención, lo que obliga a la creación de equipos multidiscipinares donde exista una comunicación fluida para generar materiales actuales, basados en el conocimiento, tratando de controlar los costes y optimizando la calidad de las herramientas. Algunos autores como Elaklouk, Mat Zin y Shapii se plantean como cuestión importante el papel del terapeuta en el uso de las nuevas aplicaciones dirigidas a la neurorrehabilitación. Su objetivo ha sido investigar si este tipo de intervenciones ha sido aceptado no solo por el paciente, sino también por el terapeuta. El uso de aplicaciones y smartphones supone que el terapeuta confíe en las tareas presentadas y su posibilidad de configuración de las mismas, así podrá adaptarlas al programa de intervención que va a diseñar.
Se identificaron tres variables que influyen en la aceptación por parte del terapeuta de una aplicación como herramienta: utilidad percibida (incluye capacidad para gestionarla), facilidad de uso percibida y disfrute. Sin duda es necesario encontrar el equilibrio entre la complejidad del sistema y su funcionalidad.
Es un placer empezar cada semana con un ratito en el que Pili revive y comparte conmigo sus experiencias del fin de semana a través de las fotos del móvil. saber que ha llegado sola , con su móvil, desde su casa que llega a un entorno en el que tratamos hacerla sentirse útil y especial , como cada uno de los afectados, que va a volver…. sola! a su casa y que se irá a comprar un par de cositas al super más cercano para después disfrutar de su niña en el parque… otra vez con su móvil
Jose! gracias por tu valentía y constancia!
Gracias, Ainhoa, como dice el artículo es muy importante la actitud de los terapeutas y tú has sido una pionera en sugerir a las personas con daño cerebral la utilización de estas herramientas.
Un abrazo muy fuerte y gracias por compartir tu trabajo en estos vídeos 😉
Me gustaria tener una rehabilitación de telefono
Por favor me gustaria tener respuesta
Estimada Luna:
En los programas de rehabilitación individual que se llevan a cabo en los Servicios de Rehabilitación del Daño Cerebral de la Red Menni de Hermanas Hospitalarias utilizamos algunas aplicaciones móviles que ayudan a nuestros pacientes, sin embargo, por el momento, no disponemos de ‘telerrehabilitación’ si es a eso a lo que te refieres.
Un cordial saludo